🍀染色体異常の娘の記録日記🍀
 
稀少染色体異常 17モノソミー
スミスマゲニス症候群と
二分脊椎症
愛娘の成長っぷりや療育の様子や
日々の生活を綴ってます*。
 
スミスっ子のここちゃん
やんちゃ盛りの弟のあお君
シングルマザーのみみ
てんやわんやな日常です。
 
 
。*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*。

 

0歳~就学前の子の家族が対象
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。*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅


年度末。

進級花卒業花入学
みなさんおめでとうございます!


ここちゃん→5年生
あおくん→2年生
へレベルアップですスター

みみは
「お腹に赤ちゃんいるの?」
とココちゃんに言われるほど
デブりにデブレベルアップ……
 
 
 
 
さて。
我が家の事件と
すげー事!
記録します。
 
  
スミスっ子の最大の特徴
「癇癪」「自傷」

ここちゃんは
ばいばいないない癇癪
が凄まじいです。
 
デイから帰宅した時
来客が帰る時(宅配便でも
お友達や時事の家から帰る時

ブチ切れて頭をどこにでも打ち付ける
自傷をします。
 
40分とか平気でやり続けます。
 
ヘッドギア持ってるけど
癇癪→落ち着いてヘッドギア取る
→ヘッドギア嫌だった癇癪

と、2段階癇癪になるため
装着できずにいます。
 
本人は
「今怒ってるからむかつき
と、アピールなのか
ルーティーンなのか。
 
私がいるところでのみ
癇癪自傷します。
 
 年に3回、1ヶ月間の
入所をしながら
私も弟も
もうストレスでギリギリのところで
生活してる日々でした。

今回も4月2日から入所。
 
その日を目標に
弟となんとか小さな発散を見つけて
やりきってたところ。

そして29日(金)
ここちゃんが帰宅したら
ご近所のお友達の家に行く予定でした。

ここちゃん帰宅し
さぁ行くよと
癇癪してるここちゃんに伝えても
「今怒ってるからムキー」と。
ブチギレて玄関で
脱ぎ散らかした服を
集めていたらすごい音がなり。




居間の窓ガラスを

頭突きで割られました。


ここちゃんは

「やばいやばいやばい!!アセアセ

と。


もう私これを見たときに

プッツーーンと。


プッッッッッッツーーーン

といってしまいまして。


何度もごめんねと謝るここちゃん、

今と玄関つなぐ戸のガラスを

過去2回割ってるここちゃん。


今回はまだ雪のある外に繋がる窓。

分厚い寒冷地使用の窓。



ふざけんな。

謝ったところで

またやるべや。

反省しないべや。

まともじゃねぇからまじで。

頭イカれてんだわ。

もう無理です。

あなたのお母さんやれません。

私には無理です。

出てってください。


と。


謝り続けるここちゃん。

 

 

無理だって!

さっさと○○の家行ってれや!

1人でいけ!

ママ片付けねーと行けねーわ!

早くいなくなれや!!!!!!


と怒鳴り散らし

慌ててここちゃん

ご近所さんちに行きました。

 

もうこの時は

「言っちまった」とか

「1人で外に行かせてしまった」

とかなんにも考えられず

深呼吸して

気持ちを落ち着ける事しか

考えられませんでした。

 

ご近所のさんには事情話し

「今来たからこっちは任せて」

と言っていただき


保険きくかもしれないから

写真撮影

保険会社に連絡


ガラスの片付け

割れて落ちないようにテープ貼りまくり


はぁぁぁぁぁぁぁー

と一息ついて

深呼吸してたら

らんちゃんから電話が来て


「みみ、大丈夫?

まずは、みみが、大丈夫?」


と、


もうね、声聞いた途端

張り詰めてたものが溢れて

ボロっっボロ涙出て


「もう無理だ。

うん、もう限界だ」


と。


赤ちゃんの時から

一緒にリハしたり見てきてくれてるから


「そうだよね、

きついね、これはきついね」


とわかって貰えて


吐き出させてくれて

なんとか気持ち取り戻し


ふと手を見るとところどころ

血だらけでした。


あー

ガラス刺さったり切れてんのも

気にする余裕もなかったわ。

 

 その後、ご近所さんのところへ。


玄関にここちゃんがいて





「ごめんなさい!

もう約束をします!

もう怒るのしません!!!」


と、すげー丁寧にお辞儀しながら

言ってきました。

 



話を聞くと

今にも泣きそうになりながらきたよ、と。

話を聞いてるうちに

泣いて泣いて

ご近所さんも一緒に泣いてしまい

抱きしめてくれたと。


頭痛いし

まま困らせないようにしよう

と約束した、と。

 

私はここちゃんの怪我の心配すら

できる余裕もその時はなかったけど

おでこ、ぱっくり割れてたと。



自業自得です。



たっぷりみんなストレス発散して

家に帰り、玄関の頭突きで穴が開いた壁に


(注)賃貸ショック





得意のご褒美シールと

視覚からの情報を。



家を出る時から見通しをつけるために




次の日はデイでのプールの日。

おでこのことを伝え

看護師さんのいるデイで

本当に安心しました。



そしてデイから帰宅して

これで癇癪起こしたら

私本気でもう無理だな。という不安

と戦いながら出迎えました。



なんと

癇癪なしびっくり



怒らないからね!

ままギュー♡

ニコニコよチュー

と。


癇癪発症してから

はじめて

バイバイナイナイ癇癪起こしませんでした。


そのあと友人宅とじじ家にも

行ったのだけど

「怒らないからね!」

と、一度も怒らず。


その代わりニコニコ顔と

ままギュー!!で

満足そう。



今日もデイに行く前に

「かえってもおこらない」

と音読をして行きました。



帰ってきて

癇癪がないって

こんなに平和?幸せ?

当たり前が当たり前じゃない我が家

感動すぎて。





続きますように。





弟あおくんはというと

「窓ガラス割ったの!?
まじで!?
すげーーーー!!
ここの頭硬すぎすげー!」

と(笑)
なんかそういうの
救われる。


「どうせすぐまた怒るよ!
そういう病気でしょ?
いつまで続くか数えるわ!」
と(笑)




とんでもない言葉投げかけちゃったし
なんかもう余裕がなくて
未だに気持ち落ち着かないけど
なんとか乗り切ろう。
怒らないと信じて。