🍀染色体異常の娘の記録日記🍀
稀少染色体異常 17モノソミー
スミスマゲニス症候群と
二分脊椎症
愛娘の成長っぷりや療育の様子や
日々の生活を綴ってます*｡
スミスっ子のここちゃん
やんちゃ盛りの弟のあお君
シングルマザーのみみ
てんやわんやな日常です。
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0歳～就学前の子の家族が対象
現在全国各地に20組以上のメンバーがいます！
小中高学生の子の家族が対象
現在40組以上のメンバーがいます！
正式な家族の会へのご招待も
承っております☆
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ペアレントメンター
というものを
ご存知でしょうか？
ここちゃんを産み、
育児に奮闘し、
サークルを立ち上げたり
スミスグループを作ったり
療育機関に通っていく中で
まだまだ子育て途中だし
自分も悩みの中にはいるけれど
少しでも学び
奮闘しているご家族の力になりたい。
せっかく障害を持った子を産み
こういう世界にいるんだもん
自分も鍛えたい！
そんな想いで
今日、明日と
朝から夕方までびっちり学び
ペアレントメンターになってきます
えいえいおー！
⊹ ࣪˖ ┈┈ ˖ ࣪⊹ ┈┈⊹ ࣪˖ ┈┈˖ ࣪⊹
一人でも多くの人に知ってもらい
少しでも研究が進みますように。
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