🍀染色体異常の娘の記録日記🍀
稀少染色体異常 17モノソミー
スミスマゲニス症候群と
二分脊椎症
愛娘の成長っぷりや療育の様子や
日々の生活を綴ってます*｡
スミスっ子のここちゃん
やんちゃ盛りの弟のあお君
シングルマザーのみみ
てんやわんやな日常です。
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0歳～就学前の子の家族が対象
現在全国各地に20組以上のメンバーがいます！
小中高学生の子の家族が対象
現在40組以上のメンバーがいます！
正式な家族の会へのご招待も
承っております☆
｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅
前回の投稿は失礼しました！
私もあんな日たくさんある。
キラキラした育児なんて
程遠いですよー
先日、
いけまぜ夏フェス行ってきました☆
コロナで開催できなかったから
本当に嬉しい(´；ω；｀)
よしお先生も
相変わらずお元気でした♡
たくさんのお友達にもあえて
まっっったく
時間足りなかったね
また来年♡
花火を見たり
ディズニードローン見たり
絵日記書けないと大泣きしたけど
頑張って書いたり
みーーんなで
BBQしたり
そのままお泊りしたり
いい夏休みを過ごしています
ここちゃんは
花火はつっぺして
一切見ないし終わると大癇癪。
慣れて下さーい。
児童クラブも楽しんでくれてるようで
一安心です
来週は半月の入院。
アオ君のストレスも相当なので
しっかりレスパイとします
北海道の短い夏
楽しもう！
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一人でも多くの人に知ってもらい
少しでも研究が進みますように。
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