🍀染色体異常の娘の記録日記🍀
 
稀少染色体異常 17モノソミー
スミスマゲニス症候群と
二分脊椎症
愛娘の成長っぷりや療育の様子や
日々の生活を綴ってます*。
 
スミスっ子のここちゃん
やんちゃ盛りの弟のあお君
シングルマザーのみみ
てんやわんやな日常です。
 
 
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0歳~就学前の子の家族が対象
現在全国各地に20組以上のメンバーがいます!
 
 
小中高学生の子の家族が対象
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正式な家族の会へのご招待も
承っております☆
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先日、

みみの幼馴染のお家へ

初めて行かせてもらったよ♡


実は幼馴染のお子ちゃん、

自閉症を持ってることがわかり

ずっとお話を聞いていたの。

私がペアレントメンターになりたい!

と行動に移せたのも、

幼馴染にも

ちゃんと声がけや力になりたいと

思ったのもひとつのきっかけ。


2人はHちゃんに

おやつを買っていきたい!と

せっせとお小遣い稼ぎウインク

(ここちゃん、自主的に

お手伝いする事が増えたよ)



警戒心強くて

おうちにお友達が来ても

パニックになってしまうというHちゃん。


二人にも

しっかりお話をして

ドキドキしながら入りましたニコニコ


最初こそ、パニックはなかったけど

緊張して近づこうとしなかったけど

どういう訳か

ここちゃんには人も動物も懐く←

ここちゃんマジック

を信じて。


幼馴染もこれまで、

「人の取っちゃだめ!」

「距離近いよ!」

とか、

とにかく目を離せず来たんだなーって

感じて。

友達とも遊べない

実家もパニックで行けない

買い物もいけない

公園もいけない

本当に本当に、

孤独を感じていたんだと思う。


ちょっと、こっちで大人で話そう!

子供は子供同士やらせてみよう!

駄目だったら大人2人だ!

なんとかなる!!!

と、

様子を見ていました。


最初はにげてしまっていたHちゃんも

お外でシャボン玉をして

一緒にごはんを食べて


「こころおねえちゃん」
と呼ぶようになりラブ
突然
↓↓↓


ここちゃんの上に座りだしたのおねがい!!


重たいからだめ!という幼馴染に

良いんだよ!

ここちゃんも嬉しい

Hちゃんも嬉しい

可愛すぎる!!!


と、もう私、涙止まらなくて。

 

幼馴染も

まさか家でこんな風に

大人も喋って

子供が子供同士で楽しく遊んで

信じられないって

2人で泣いたね。


一緒にトイレも行って

夜ご飯まで一緒させてもらって

あおくんは芝生に大の字で

ひたすら寝っ転がって

ここちゃんのバイバイナイナイ癇癪の

豹変っぷりで

幼馴染夫婦を驚愕させ(笑)


本当にいい1日だった。


さすがです、ここちゃんマジック。

 

ここちゃんとみみに

もっともっと安心してもらって

うちにお泊まりに来て

幼馴染夫婦のレスパイとの時間を

作ることがわが家の目標ですおねがい





みみの高校時代の友人と

毎年恒例?BBQも★

ここちゃんメガネもして

本格的www

2歳坊やは全裸w

なんでもありや!


大人が楽しんでる間

子どもたちも部屋で楽しんだ様子ニコニコ

パンイチがここちゃんっすw


なんでもあり!

楽しかったー




今週は

卒園した学園に

みみのお仕事を口実に遊びに行き爆笑


リハビリは久々のPT!!!

右足苦手なのが

一目瞭然キョロキョロ


先生のお誘いを

「やんないよーーーぅチュー

とか

「ここ血でたから出来ないのっ」

など

先生を振り回しケラケラとえー


親の顔が見てみたいです、はい。





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