🍀染色体異常の娘の記録日記🍀
稀少染色体異常 17モノソミー
スミスマゲニス症候群と
二分脊椎症
愛娘の成長っぷりや療育の様子や
日々の生活を綴ってます*｡
スミスっ子のここちゃん
やんちゃ盛りの弟のあお君
シングルマザーのみみ
てんやわんやな日常です。
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0歳～就学前の子の家族が対象
現在全国各地に20組以上のメンバーがいます！
小中高学生の子の家族が対象
現在40組以上のメンバーがいます！
正式な家族の会へのご招待も
承っております☆
｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅
前回の投稿のことで
ポッキリ心が折れてたところに
ものすごく
心強い味方が現れまして
大きく動けそうな予感。
どうなるか、
需要があるのか
まだまだ未知だけど
まずは知ってもらわないことには
何も始まらない！
ってことで
ちょっと動きます
応援よろしくお願いします。。。
↓あおくんが
お小遣いがほしいとのことで
お手伝いご褒美をはじめました♥️
あおくん、
「ママに欲しいものかってあげるね！」
と、なんともイケメンなセリフ。
うまい棒買ってもらおうかな🥰
それに伴いここちゃんも
お邪魔お手伝いをしてくれてます
洗い終わったものを泡だらけにー
うん、ありがとう
気持ちが大事よね。
（母、言い聞かす）
↓
ちょっと前に
ちびのときからの仲のお友達と
やーっと遊べた♡
この4人は本当落ち着く。
両家公認の「いとこ同士」です（笑）
そしてそしてー
いちご狩りに
連れて行ってあげられなかったから
アオ君念願のフルーツ刈り！
さくらんぼいっぱい食べたよ！
↓
ここちゃんも高いところなんて
なんのその♬
そしてあんまり好きじゃなかった
さくらんぼ食べれるようになったよ
体験して行くことって
やっぱり自身を育みますね😊
みみは
お仕事で凹むこともあり。
でも！
仕事での凹みは
仕事で持ち直す！
頑張るぞぉ。
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一人でも多くの人に知ってもらい
少しでも研究が進みますように。
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