🍀染色体異常の娘の記録日記🍀
稀少染色体異常 17モノソミー
スミスマゲニス症候群と
二分脊椎症
愛娘の成長っぷりや療育の様子や
日々の生活を綴ってます*｡
スミスっ子のここちゃん
やんちゃ盛りの弟のあお君
シングルマザーのみみ
てんやわんやな日常です。
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0歳～就学前の子の家族が対象
現在全国各地に20組以上のメンバーがいます！
小中高学生の子の家族が対象
現在40組以上のメンバーがいます！
正式な家族の会へのご招待も
承っております☆
｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅
運動会
いってきました
コロナも落ち着き始め
初めて参観人数制限のない運動会。
みみが10代の時からの仲で
長女同士が一個違いで
一緒にリハビリに通い
弟同士も一個違いで
ゼロ歳からリハビリ付き合わせ
「自称 叔母」の
お友達も来てくれました
アオ君の運動会も来てくれたの☆
初めての養護学校でも
偏見無くむしろ
暖かく見守ってくれて
みみより涙もろくて（笑）
一緒に楽しんできました！
さぁ、前日の記事にも書きましたが
不安要素満点でした。
なんとね、
今日は朝3時起き。
「耳痛い
」と。
」と。あー
来たね完全中耳炎。
急いで頓服飲ませてあげて
軽く冷やしながら
5時頃まで抱っこ。
5時頃に「水出た
」と。
」と。耳垂れ出てくれて
すっと痛みがなくなったようで
ここちゃんいびきかいて爆睡…
母ちゃんもう起きなきゃの時間w
遅刻ギリギリ
眠たくてブチギレ
てんやわんやな朝でした。
現地では、
教室から見られてしまい
気付かれちまいましたが
念の為に椅子に隠れてスタンバイ。
ぴょんぴょん楽しそうに
みんなと入場し
開会式の終わりの挨拶★
始まる前は
胸を擦る動きや
ハイになってる様子もあって
ハラハラ
気を付け、礼
これで高ブロックの開会式を終わります
ちゃんと言えましたぁ
その後私も姿を見せると
でっっけぇ声で
ママぁ先生ママいたぁ！！と
先生ママいたぁ！！と（笑）
可愛いなおい
その後もたっくさん手をふってくれて
乱れることなく
ラジオ体操も
先頭で踊るダンスも
徒競走も
紅白競技も
やり切ることができました
帽子を前後ろに被るのは
今でも健在（笑）
最後
先生が私のところにここちゃんと来てくれて
タッチするなり
大大大号泣
「緊張しました」
「頑張りました」
私には伝えてくれなかったけど
すごくすごく伝わったよ、
気持ちのコントロール
大変だったね頑張ったね！
花丸100個です
だっこから離れず泣きやまないので
「頑張ったから
帰ったらアオ君のスタンプ
思う存分押していいよ」
と伝えたら
えっ！？と
と切替できました
先日、
アオ君のスタンプを
体中にペッタンしてて
雷落ちて封印していたの（笑）
夕方にデイにお迎えにいき、
耳鼻科で洗浄とお薬もらって
ここちゃんの大好きなバイキングのお店へ
帰宅して
スタンプたくさん押して
大満足なのでした
最高な運動会でした！
まじで泣いた（笑）
ここちゃんはいびきかいて
「プッシュポップ！
」
」と寝言を言いながら爆睡（笑）
私もヘロヘロなので
大爆睡いたします
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