🍀染色体異常の娘の記録日記🍀
稀少染色体異常 17モノソミー
スミスマゲニス症候群と
二分脊椎症
愛娘の成長っぷりや療育の様子や
日々の生活を綴ってます*。
スミスっ子のここちゃん
やんちゃ盛りの弟のあお君
シングルマザーのみみ
てんやわんやな日常です。
。*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*。
0歳~就学前の子の家族が対象
現在全国各地に20組以上のメンバーがいます!
小中高学生の子の家族が対象
現在40組以上のメンバーがいます!
正式な家族の会へのご招待も
承っております☆
。*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅
運動会
いってきました![おねがい](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png)
![おねがい](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png)
コロナも落ち着き始め
初めて参観人数制限のない運動会。
みみが10代の時からの仲で
長女同士が一個違いで
一緒にリハビリに通い
弟同士も一個違いで
ゼロ歳からリハビリ付き合わせ
「自称 叔母」の
お友達も来てくれました![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png)
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png)
アオ君の運動会も来てくれたの☆
初めての養護学校でも
偏見無くむしろ
暖かく見守ってくれて
みみより涙もろくて(笑)
一緒に楽しんできました!
さぁ、前日の記事にも書きましたが
不安要素満点でした。
なんとね、
今日は朝3時起き。
「耳痛い
」と。
![えーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png)
あー
来たね完全中耳炎。
急いで頓服飲ませてあげて
軽く冷やしながら
5時頃まで抱っこ。
5時頃に「水出た
」と。
![びっくりマーク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/634.png)
耳垂れ出てくれて
すっと痛みがなくなったようで
ここちゃんいびきかいて爆睡…
母ちゃんもう起きなきゃの時間w
遅刻ギリギリ
眠たくてブチギレ
てんやわんやな朝でした。
現地では、
教室から見られてしまい
気付かれちまいましたが
念の為に椅子に隠れてスタンバイ。
ぴょんぴょん楽しそうに
みんなと入場し
開会式の終わりの挨拶★
始まる前は
胸を擦る動きや
ハイになってる様子もあって
ハラハラ![キョロキョロ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/016.png)
![キョロキョロ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/016.png)
気を付け、礼
これで高ブロックの開会式を終わります
ちゃんと言えましたぁ![チュー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/008.png)
![チュー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/008.png)
その後私も姿を見せると
でっっけぇ声で
ママぁ
先生ママいたぁ!!と
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png)
(笑)
可愛いなおい![おねがい](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png)
![おねがい](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png)
その後もたっくさん手をふってくれて
乱れることなく
ラジオ体操も
先頭で踊るダンスも
徒競走も
紅白競技も
やり切ることができました![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png)
![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png)
最後
先生が私のところにここちゃんと来てくれて
タッチするなり
大大大号泣![えーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png)
![えーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png)
「緊張しました」
「頑張りました」
私には伝えてくれなかったけど
すごくすごく伝わったよ、
気持ちのコントロール
大変だったね頑張ったね!
花丸100個です![びっくりマーク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/611.png)
![びっくりマーク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/611.png)
![びっくりマーク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/611.png)
![びっくりマーク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/611.png)
だっこから離れず泣きやまないので
「頑張ったから
帰ったらアオ君のスタンプ
思う存分押していいよ」
と伝えたら
えっ!?
と
![おねがい](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png)
切替できました![口笛](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/010.png)
![口笛](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/010.png)
先日、
アオ君のスタンプを
体中にペッタンしてて
雷落ちて封印していたの(笑)
夕方にデイにお迎えにいき、
耳鼻科で洗浄とお薬もらって
ここちゃんの大好きなバイキングのお店へ
帰宅して
スタンプたくさん押して
大満足なのでした![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png)
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png)
最高な運動会でした!
まじで泣いた(笑)
ここちゃんはいびきかいて
「プッシュポップ!
」
![ムキー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/009.png)
と寝言を言いながら爆睡(笑)
私もヘロヘロなので
大爆睡いたします![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png)
![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png)
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