🍀染色体異常の娘の記録日記🍀
稀少染色体異常 17モノソミー
スミスマゲニス症候群と
二分脊椎症
愛娘の成長っぷりや療育の様子や
日々の生活を綴ってます*｡
スミスっ子のここちゃん
やんちゃ盛りの弟のあお君
シングルマザーのみみ
てんやわんやな日常です。
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0歳～就学前の子の家族が対象
現在全国各地に20組以上のメンバーがいます！
小中高学生の子の家族が対象
現在40組以上のメンバーがいます！
正式な家族の会へのご招待も
承っております☆
｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*｡
ここちゃんの辛い季節が来ました。
発汗が苦手なここちゃん
こもり熱出すんです
先日の学校の懇談でも話してきました。
桶にお水入れて足プールをしてくれてるそう。
（冬は足湯♨）
それでもポンっと熱が上がってしまう。
首につける保冷剤持ってきてOKとの
ことで今年から使ってます🍀
しかし今日、学校つくなり
「頭が苦しい」
と言っていたそう😵
そして鼻水も､､､
熱も38.0まで行ったけど
冷やすと37.2まで下がり
そんなのを繰り返してたそう。
デイでは36度代をキープ。
耳鼻科での
コロナインフルの検査はマイナス。
鼻水の薬処方してもらいました。
スミス会でも聞くと、発汗苦手な子は
やっぱり多いみたい。。
これって治療できるもの？
何科なんだろう。
皮膚科？脳外科？
小児科？遺伝科？
さっぱりです
夏でもサラサラはいいけど
辛いよなぁ。
鼻水もあるし
体力消耗してるようで
夜泣きや寝グズりも無く
深く眠ってる
ハトムギ茶がいいっていう情報も！
やっぱり
スミスはスミスでないと
わからない事や
知りたい情報がたくさん♥️
こもり熱で
早退とか登校できないは辛い😭
運動会どうか
出られますように
一人でも多くの人に知ってもらい
少しでも研究が進みますように。
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