🍀染色体異常の娘の記録日記🍀
 
稀少染色体異常 17モノソミー
スミスマゲニス症候群と
二分脊椎症
愛娘の成長っぷりや療育の様子や
日々の生活を綴ってます*。
 
スミスっ子のここちゃん
やんちゃ盛りの弟のあお君
シングルマザーのみみ
てんやわんやな日常です。
 
 
。*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*。

 

0歳~就学前の子の家族が対象
現在全国各地に20組以上のメンバーがいます!
 
 
小中高学生の子の家族が対象
現在40組以上のメンバーがいます!

正式な家族の会へのご招待も
承っております☆
。*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*。

先日、
運動会にママ来ないでねと言った 
ここちゃん。
 
学校の担任の先生が
緊張しちゃうから見られたくないんだね
じゃぁ
お手紙にして
ここちゃんの気持ち
伝えてみる?

と、提案してくれたそうで

うんっおねがい!!

と手紙を書いてくれました。
 
何も指導なく
ここちゃんの気持ちとのこと。



ママ(み は私の本名頭文字)

うんどうかい

みにきてね



嬉しくってさ。


見に行ってもいいの?

 

と聞いたら、


うんっおねがい

どきどきするけど

まま来てほしいのっ♪

 

と、ルンルンで伝えてくれて

 

この手紙を冷蔵庫の見える位置に

貼っているのだけど

毎朝それを音読するココちゃん。

言い聞かせてるのかな?

楽しみなのかな?

 

楽しみにしすぎると

いざとなったとき

感情が爆発してしまうから

あまり触れずにいますニコニコ

 

気持ちが爆発してしまうから

来ないでほしい

でも本当は

見に来てほしい


少し切ないけど

手紙にすることで

素直な気持ち表してくれて

すごくすごくすごく嬉しくてラブ


行くいく!絶対行くよ!と

言いたいところだけど

ぐっと堪えてるみみでした。

楽しみだなぁ爆笑



 

7月は

障害者も健常者も

ごちゃまぜで楽しもう!!の

イベントがあったり


8月は

ずっとずっと受けたかった

ペアレントメンターの講習申し込み。

 

母も

仕事と育児の合間を見て

動き出そうチュー

 

 

 

今日は大好きなデイサービスの

いっちばんここちゃんが

楽しくて大好きな先生が

旦那様の転勤でお引っ越し

してしまうということで。

ラストデイです。

 

いつも、

こんな喜怒哀楽が

目が回るくらい忙しい子を


この子は面白い!

素晴らしい!


と、すごく褒めて

たくさん笑い飛ばしてくれて

私へのねぎらいの言葉もくれる先生。


げっそりとしんどいときも

先生の言葉がすごくね、暖かくて

笑い飛ばしてくれて

心の支えにもなってたんだ。

 

ここちゃんともすごく仲良し♥

 

ここちゃんの

ハンドメイド【colon.】再開!

ここちゃんが花材から作った

ハーバリウムボールペン✏

 

担当カラーの紫と 


パッ!と明るくしてくれて

いつもニコニコ暖かくてヒマワリみたいな

元気いっぱいの太陽のような先生。

黄色とオレンジも!


 青いのは

碧も作る!とのことで

あおくんからママへ。


キラキラ入れまくり

パール入れまくり

お花詰め込みまくりの

ここちゃんらしい出来上がりニヤリ


せんせい見てるー??笑




そうそう。

自分へのご褒美に

楽天スーパーセールで

お掃除ロボット激安購入しました!

 

毎朝何回掃除機かけんの?

何回洗濯まわすの?

メッチャクチャストレスで。

掃除機だけでも

ロボットくんに助けてもらう🥺

 

とにかく散らかし魔のここちゃん。

これはスミスだから?

あ、育て方?🤫





一人でも多くの人に知ってもらい
少しでも研究が進みますように。
↓ポチ

 おねがいします!