🍀染色体異常の娘の記録日記🍀
稀少染色体異常 17モノソミー
スミスマゲニス症候群と
二分脊椎症
愛娘の成長っぷりや療育の様子や
日々の生活を綴ってます*｡
スミスっ子のここちゃん
やんちゃ盛りの弟のあお君
シングルマザーのみみ
てんやわんやな日常です。
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0歳～就学前の子の家族が対象
現在全国各地に30組以上のメンバーがいます！
小中高学生の子の家族が対象
現在35組のメンバーがいます！
正式な家族の会へのご招待も
承っております☆
｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*｡
ここちゃん、昔っから
中耳炎っ子。
滲出性中耳炎で
チュービングもしていました。
落ち着いてきたけど
それでも春夏秋冬と
急性中耳炎になって
耳垂れが出ちゃうのね。
先日また耳が痛い〜からの〜
耳垂れで耳鼻科へ。
そこで
真珠腫性中耳炎
になってるかも、と。。。
恐れていた事が
現実にー。
ネットで調べると
悪化したら顔面麻痺とか
脳腫瘍とか出てきて。
確かに難聴気味。
何度も聞き返したり、
？
って顔をして
なにー？
って聞き返して来て
結構怒鳴るくらいの大きさで
言い直さないと伝わらない
ことがそういえば増えてます。
学校やデイでもそうみたい。
紹介状をもらって
いつもの病院に行くことに。
早く結果を知って
早く対処してあげたい。
どうして
この子ばっかり
辛い思いさせるんだよー😥
と、悲しくなったけど
今は
早く良くしてあげなきゃ！と
心がざわついてます。
弟の卒園、入学の
準備や打ち合わせ、
年度末の懇談やら
習い事で
仕事後に3つも4つも
予定が入っていて
昨日は初めてのピアノレッスン
すっぽかしてしまった🥺
完全に体と時間が足りなくて
キャパオーバー
4月ころまでなんとか
ふんばれ、母さん。