🍀染色体異常の娘の記録日記🍀
稀少染色体異常 17モノソミー
スミスマゲニス症候群と
二分脊椎症
愛娘の成長っぷりや療育の様子や
日々の生活を綴ってます*｡
スミスっ子のここちゃん
やんちゃ盛りの弟のあお君
シングルマザーのみみ
てんやわんやな日常です。
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0歳～就学前の子の家族が対象
現在全国各地に30組以上のメンバーがいます！
小中高学生の子の家族が対象
現在35組のメンバーがいます！
正式な家族の会へのご招待も
承っております☆
｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*｡
すっかり更新しておらず
これからちょくちょく更新します…
更新していない間に
ここちゃんはもうすぐ4年生
あお君はなんと入学
あっっという間です。
ここちゃんこの1年は
単独入院を3ヶ月に一度しながら
母もレスパイトしつつ…
運動会では選手宣誓を
学習発表会では終わりの挨拶を
代表でやらせていただけるまでに
成長させてもらいました。
これは、本番ドキドキからの癇癪を
してしまうここちゃんへの
訓練も含めて学校が考えてのこと。
しっかり務められました。
大きな成長があったといえば
学校で初めての先生と初めての授業を
ここちゃん一人で別部屋で行った際
手をかきむしってしまった時の事、
先生が
「どうしてかいちゃったの？」
と聞くと
「緊張しちゃったんだよ」
と、伝えられたこと。
きっと
「ドキドキの感情」や
「わくわくの爆発」が
コントロール出来なくて
癇癪につながるのでは？
と、あくまでも親や支援機関の見解でしかなかったのが、本当にそうだったんだと分かったこと
また、
そういう気持ちを
言葉にして伝えられたこと
これって、
本当に本当に大きなことで。
スミス会で
「なんで癇癪起こすの？」
と、解明されていない部分が
ここちゃんの言葉でわかったこと。
もちろん、それぞれの癇癪ポイントは違うから
あれですけど、、、
グンっと成長したココちゃんです。
でも、
「いいわけ」も増えていて。
着替えてよーと言っても
「今これやってるから！」とか
わざと困らせます
「今ゴンゴンしてるから！
」
」とブチギレ癇癪してるときは
笑っちゃったけど（笑）
是非やめていただきたい。
そしてー
今年3月
スミス会
開くことになりました！！！
やっとやっと行ける。
集まってくれる皆様に
本当に感謝
よく、
繋いでくれて感謝してる
とおっしゃっていただくのですが
感謝を伝えたいのは私なんです。
1人ではこんなに繋がれませんでした。
みなさんが
このブログにたどり着き
勇気をだしてメッセージをくださり
そうして繋がれた縁です。
本当に感謝
ワチャワチャ一家が
東京へ参るぞ
！！
！！