染色体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミー
スミスマゲニス症候群と
二分脊椎症
愛娘の成長っぷりや療育の様子や
日々の生活を綴ってます*｡
スミスっ子のここちゃん
やんちゃ盛りの弟のあお君
シングルマザーのみみ
てんやわんやな日常です。
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0歳～就学前の子の家族が対象
現在全国各地に25組以上のメンバーがいます！
小中高学生の子の家族が対象
現在20組以上のメンバーがいます！
｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*｡
皆様のあたたかいメッセージ
ありがとうございました。
やっと落ち着いた来ました！
と思ったら
北国はドカ雪です
先日七五三でした！
満7歳ってことで
アオ君と一緒に。
終始ご機嫌。
近々写真撮りに行きましょう📷
さて、延期していた本入院が決まりました
（リハビリ入院）
隣の学校に通いながら
生活支援棟でリハ受けながら
親元離れて生活です。
帰宅してからの
癇癪ルーティーンが
なくなりますように。
なくなるというか
忘れてくれますように
母として
子供を1人いかせることが
本当にさみしいし
悔しいのですが。
自立に向けての第一歩！
そう考えて乗り切ります。
そして私もレスパイトして
また頑張ろう。
どなたか、、
服とパジャマ譲ってぇぇ😭
10着ずつとか！
えぐい！！
季節の変わり目の睡眠バラバラを
やっと抜け出したかな？
安定の早起きで落ち着いてます。
デエビゴ錠を服薬してから
夜驚もなくなり
早起きは変わらないけど
夜中に起きることはなくなったかな！
あっという間に今年もあと1ヶ月と少し
1日一日のりきりましょうーー