染色体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミー
スミスマゲニス症候群と
二分脊椎症
愛娘の成長っぷりや療育の様子や
日々の生活を綴ってます*｡
スミスっ子のここちゃん
やんちゃ盛りの弟のあお君
シングルマザーのみみ
てんやわんやな日常です。
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0歳～就学前の子の家族が対象
現在全国各地に25組以上のメンバーがいます！
小中高学生の子の家族が対象
現在20組以上のメンバーがいます！
｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*｡
ゴタゴタバタバタの日々でした。
先月半ばから
入院していた母の様態悪くなり
時間見つけては
子供を誰頭にお願いして
面会に。
23日ここちゃん発表会。
早朝
病院から電話があり、
朝ここちゃん送り出したあと
朝にもかかわらず
あお君友達預かってくれて
病院に駆けつけ、
ドクターもすぐ来て
死亡確認となりました。
Zoomでの発表会
ここちゃんのセリフ
聞こえたかな。
20年もガンと戦い抜いた母。
手術のときも説明も
長きに渡る治療も
お疲れ様でした、
やっと体楽になったね。
近くで見てきたから
その気持ちが強いんだ。
ばあやんに会えた？
この2年、
抗がん剤治療をしてる母には
近くにいても
コロナの菌を
万が一もっていたら
とんでもないことになるから
全然会うことも出来なくて
たまに互いに電話し合ったり
写真を送ったり
そんな日々でした。
さみしいな。
まだまだ聞きたいことも
聞いてほしいことも
たくさんあったし
子どもたちの成長も見てほしかったな。
その日は
夕方まで友人がみてくれて
夕方には違う友人にバトンタッチ
して私の家で
夜まで見てもらい
ここちゃん迎え入れてもらい
葬儀の打ち合わせや
親族や親しい人の訪問
お茶出しや買い出し
頭パンクしそうだったけど
子どもたち見てもらえてたから
なんとか話進められました。
1週間仕事休み、
葬儀も終わり、
今週は
いつもの家事育児＋
役所や年金事務所、
保険やカード会社
電話したり走り回ったり
頭わけわかんなくなってました
実家では父1人。
なるべく顔出して
買い物とか行けたら、と。
ここちゃんは
まーちゃん骨なった？
明日起きる？
明日おうちくる？
と、よくわかってない様子。
でも実家に母がいなくて
不思議なようで、
家に帰ってから
まーちゃん会いたいよー
とよく泣いてます。
切ないなぁ。
先日、学校の懇談があり
発表会の様子みれました！
立派にセリフもいい
張り切って踊ってました😌
あおくんのお店屋さん会も
お化け屋敷をやってて
おばけになって驚かせてました!
全部ネタバレされてたけどね（笑）
バッタバタのゴッタゴタの日々で
入院も延期になったけど
少しずつ、
落ち着いてきたかな。