染色体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミー
スミスマゲニス症候群と
二分脊椎症
愛娘の成長っぷりや療育の様子や
日々の生活を綴ってます*｡
スミスっ子のここちゃん
やんちゃ盛りの弟のあお君
シングルマザーのみみ
てんやわんやな日常です。
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0歳～就学前の子の家族が対象
現在全国各地に25組以上のメンバーがいます！
小中高学生の子の家族が対象
現在20組以上のメンバーがいます！
｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*｡
今日は受診日！
行く前から仕事→お迎え→喧嘩→癇癪
ヘトヘトイライラでしたが
がんばりました...
付くなり、
いつもこのぶろぐをよんでくれて
心配してくれたりアドバイスをくれる
親子にばったり！！！！
本当に会いたかったから
すごくすごく嬉しかった😭♥️
そして、入院のこともたくさん聞きたかったし
近々誘わせて！！！
検温して、受診待ちの間に
もう二家族にも！
伝説の母子入院以来だから
すごく久しぶりな親子と
ラインやインスタで
いつも気にかけてくれる親子★
うれしかったなぁ。
あお君はひたすら暇を持て余し
ずっと私に怒られてた。
疲れる。
眼科
近視は強くなってると。
メガネは8歳になったら作るんだって！
あおが興味津々で、特別にって
研修生がアオ君の視力検査してくれて
その間に話きけました（笑）
耳鼻科
特に問題なく。
ここでもあおくんも耳見てくれて、
耳掃除してくれるって言ったのに
ビビリで拒否😵💫
やってもらえばいいのにー。
リハ小児
ひっさびさの受診。
癇癪、自傷の様子のムービー見せて
異常行動を確認してもらいました。
やっぱり寄宿舎進められる。
さすがになぁ😓
で、本入院の話をして
申し込みしてきました！！
手帳はこの年齢だしまだB判定だって。
まじでかよ。
睡眠の薬を処方してもらいました。
メラトベル＋デエビコ錠
夜驚なく、眠り深い感じで落ち着いてる！
早起きは変わらないけど😣
リハ小児で話ししてる時に
ジュース飲み過ぎでアオがトイレ、と。
戻るとここちゃんがうんち、と。
まじでイライラするぅぅぅぅ
受診後は調剤薬局おわる10分前に到着！
爆走！
90日分2種類粉砕処方持ち込んでごめんね。
道中で、デイにでんわ。
昨日契約したところ、なんか、
話のズレがあってさ。
土曜固定利用の話でこちらいたんだけど、、
デイは定員じゃない日利用しか出来ないらしく。
えーーーなんですけど（笑）
学園から私に言ったらしいけど、 言われてないw
えーーーーーなんだけどw
でも、まぁ、ね。。。
空きがあったら優先に固定にしてもらえるそう。
帰りはもうヘトヘトではま寿司です。
帰ってからもうんちを漏らされ、お風呂でももらされ、もうなんか疲れて泣きました😞
少しの時間でいいからさ、
落ち着いた時間ください。