染色体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミー
スミスマゲニス症候群と
二分脊椎症
愛娘の成長っぷりや療育の様子や
日々の生活を綴ってます*｡
スミスっ子のここちゃん
やんちゃ盛りの弟のあお君
シングルマザーのみみ
てんやわんやな日常です。
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0歳～就学前の子の家族が対象
現在全国各地に25組以上のメンバーがいます！
小中高学生の子の家族が対象
現在20組以上のメンバーがいます！
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現在のデイは、平日4日は
年長さんから通ってて事業開始第一号で利用開始させていただいてて
曜日毎にプログラムが違うデイと
平日1日と土曜の午後2時間
まだ歩けない時期から通ってた
音楽療育のデイ
にかよってます。
土曜の午後2時から2時間…
ちょっと物足りないというか、
それまでの時間を持て余して自傷がひどいここちゃん。
午後2時からなので、出かけるにも出かけられず
出かけたら間に合わずで
お休みすることも多々。
私が過労と睡眠不足で倒れたこともあり、
土曜利用できるデイを探してました。
2社見学の予約を入れ、
昨日一社見学へ。
着くなり、知ってる先生がいてハグ！
学校のお友達がたくさんでハグ！
学園時代のお友達のお姉ちゃんがいて覚えていてくれて沢山面倒みてくれて仲良し！
もうね、存分に楽しみました。
ここは就学時にも見学してましたが、
当時はまだここちゃんが小さく、
体の大きな子達の中では危ないかな？
ということと、満員で利用しなかったところ。
2年たち、本人も体しっかりして、
めちゃくちゃ楽しんでました！
帰りは車で大癇癪、大自傷しながら
まだ居たいと訴えてました。
家でもずっと明日いく？と。
相当楽しかったんだね。
そしてここは、日祝もやってるの。
受給者証の日数の関係と定員の関係で
利用できるのは現実的じゃないけど
これから残り11年、
利用できたら利用したいな。と。
もう一つ見学予定をキャンセルして
契約に行ってきました♪
土曜も楽しく過ごせるといいね。
私も少し睡眠取れるかな。
4歳ギャングいるけどな。
明日は通院！
本入院の話もしてきます。