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染体異常の娘の記録日記希少染色体異常 17モノソミー
スミスマゲニス症候群と
二分脊椎症
愛娘の成長っぷりや療育の様子や
日々の生活を綴ってます*｡
スミスっ子のここちゃん
やんちゃ盛りの弟のあお君
シングルマザーのみみ
てんやわんやな日常です。
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0歳～就学前の子の家族が対象
現在全国各地に20組以上のメンバーがいます！
小中学生の子の家族が対象
現在20組以上のメンバーがいます！
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ここちゃん、
小学二年生にして
小学校初めての運動会でした！
親はリモートで観戦です。
昨年はコロナで開催すらできなかったから
これはこれでいいね♡
ここちゃんは
入場の時もクラスメイトに
ちょっかいかけてるのか？
整列させようとしてるのか？
エイエイオーとしてるのか？
なにやら声かけてました🙂
入場も腕を張り切ってふって
1列に並んで行進。
ドラえもんダンスでは
自分のポジションで
しっかりと踊ってました🥲
おわりもしっかり1列に並んで行進！
脱走しなかった
完璧でした！！！
りんご狩り競争では
つみきを丁寧にずれたらやり直して
しっかりきっちり積み、
サイコロで出た色のりんごを取るんだけど
希望の色じゃなかったけど
取ってゴール！！
終わって癇癪起こさず
こんなことってあるー！？！？
両親と見てたのだけど、
みーんな、
ここおこってない！！！
と大拍手←（笑）
でもやっぱり不安定で
後ろ行って体育座りして
泣き真似？
癇癪起こしますよアピール。
でもそこはさすが支援校。
先生がうまく誘導してくれて
すぐ立ち直ってました
そのあと、
得点発表ではまた
癇癪起こしますよアピールしてて
これはやばいな、と思ったけど
こらえたようでした！
（なんせリモートだから
自分の子映らない）
きっとここに
私がいたら大癇癪だったんだろうね（笑）
競技もこれだけだし、
リモートで一部始終見れなかったけど
普段の様子が見れて嬉しかったです😁
クラスTシャツもいい感じ★
学校の連絡帳には
希望の色のりんごじゃなくて
癇癪起こしそうになったけど
って書いてたけど、
いや、違うよね（笑）
スミスの独特なアレだよね（笑）
わかります？ あれ。
一年生のときから引き継ぎされてないのか
あまりスミスを理解されてないのが
今年の課題ではあるけど…
でも
学校ではこんなに
伸び伸び楽しく
お友達と仲良く
過ごしてるんだなあと
すごく嬉しかったです😁
障害がわかったときに
お友達と遊んだり喧嘩したり
仲直りしたり
そんな当たり前なこともできないんだな
って思ってたから
すごく嬉しかったし
こんな未来があるよって
今不安に思ってるご家族に
伝えたい😄
早起きだけどな！！鬼
一人でも多くの人に知ってもらい
少しでも研究が進みますように。
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