大学病院を受診した
CTデータは届いていたので
採血とレントゲン検査
ドナー肺とのマッチング検査用の血清もとった
結果はいつも通り。
貧血があったけど
あとは特に何もない
指定難病受給者証が
今回通らなかった時のために
6分間歩行も酸素なしでやって
すぐ90以下になることを確認した。
4月から法律が変わるらしくて
血ガスの値が良くても
これひとつで通るようになるらしい
(前からそうだったんじゃないのかな?)
アスペルギルスの薬は
飲まない方向
実家の方の大学病院の先生と同じお考えで
安心した
これ以上食欲不振になっては困る
私のような
上葉優位型の間質性肺炎は
珍しいみたいで
研究対象になったから
協力してほしいと言われて同意した
お役に立てるならもちろん協力する
ただ
私 そんな珍しいのになっちゃったんだ…
と思うとつい
「なんで私なん?」が発動してしまって
ブルーになってしまった
先生のパソコンの画面は
1年7ヶ月前に初めてここへきた時の画像と
この2月の画像が並べてあった
素人目にもわかる白い部分の多さ
それを見たら
こんなにしんどいのもうなずける
肺が平たいとも言われた
普通はもう少しまあるいんだけどねって
肺が小さくなってるのかなあ
今日は車椅子で採血を待つのもしんどくて
看護師さんにお願いして
処置室のリクライニングシートで
待たせていただいた
レントゲンを撮るのに立つのもきつかった
6分間歩行は
酸素なしだと30mで90きって止められた
病気の進行が怖くなった
今日は
昨日少し身体を動かしたからか
いつもより身体を起こしていられる気がして
がんばってみた
立ったり歩いたり
テレビの歌番組にあわせて
歌マネをした
肺が白くなっちゃってるのを
忘れたくて
自己流のリハビリをした