大学病院を受診した

CTデータは届いていたので

採血とレントゲン検査

ドナー肺とのマッチング検査用の血清もとった


結果はいつも通り。

貧血があったけど

あとは特に何もない

指定難病受給者証が

今回通らなかった時のために

6分間歩行も酸素なしでやって

すぐ90以下になることを確認した。

4月から法律が変わるらしくて

血ガスの値が良くても

これひとつで通るようになるらしい

(前からそうだったんじゃないのかな?)


アスペルギルスの薬は

飲まない方向

実家の方の大学病院の先生と同じお考えで

安心した

これ以上食欲不振になっては困る


私のような

上葉優位型の間質性肺炎は

珍しいみたいで 

研究対象になったから

協力してほしいと言われて同意した

お役に立てるならもちろん協力する

ただ

私 そんな珍しいのになっちゃったんだ…

と思うとつい

「なんで私なん?」が発動してしまって 

ブルーになってしまった


先生のパソコンの画面は

1年7ヶ月前に初めてここへきた時の画像と

この2月の画像が並べてあった

素人目にもわかる白い部分の多さ

それを見たら

こんなにしんどいのもうなずける

肺が平たいとも言われた

普通はもう少しまあるいんだけどねって

肺が小さくなってるのかなあ


今日は車椅子で採血を待つのもしんどくて

看護師さんにお願いして

処置室のリクライニングシートで 

待たせていただいた

レントゲンを撮るのに立つのもきつかった

6分間歩行は

酸素なしだと30mで90きって止められた

病気の進行が怖くなった


今日は

昨日少し身体を動かしたからか

いつもより身体を起こしていられる気がして

がんばってみた

立ったり歩いたり

テレビの歌番組にあわせて

歌マネをした


肺が白くなっちゃってるのを

忘れたくて

自己流のリハビリをした