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お花レジンアクセサリー教室
日本レジュフラワー®協会認定校
- ﾘ ｭ ｼ ｵ ﾙ -
2024年2月末
【筋痛性脳脊髄炎】－予備軍ーと
診断されました。
「ME/CFS」
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群は
これまで健康に生活していた人が
ある日突然、原因不明の
激しい全身倦怠感に襲われ、
それ以降強度の疲労感と共に
微熱、頭痛、筋肉痛、関節痛、
脱力感、思考力の障害、抑うつ症状など
長期にわたって続くため
健全な社会生活が送れなくなるという
神経免疫系難病です。
常にインフルエンザピーク時のような倦怠感と
常に頭にモヤがかかっているような感覚。
めまいというより
頭全体が回ってふらつき
足にも力が入らない。
一般的な疲労とは全くの別もので
休息しても回復せず
無理を重ねるうちに病状が悪化して
寝たきりになってしまう病気です。
わたしの場合、
症状が出始めたのは約半年前から。
夕方以降、
どうにもこうにも身体が重い、、、
でもワンオペ
娘の部活の送迎も週4
わたしがやらないと、、、
栄養ドリンクで無理矢理エンジンをかけ
なんとややりきる。
そんな、、、毎日でした。
気持ちの問題なのか、、、と
体からSOSはあったのに
無視して休まず（休めず）いたら
一気に病状が悪化して、
本格的に動けなくなり
上体を起こしていることさえ難しくなりました。
レントゲンや血液検査など
目に見て分かる結果が出る病気ではないので
専門的な知識がある先生が少ない中、
知人に紹介してもらった病院で
すぐに診断してもらえて
適切な処方をしてもらえたことで
なんとか、
本当になんとか。
ひとまず半日くらいは
動けるまで回復しました、、、が
それでも半日はほぼ寝て過ごしています。
自律神経の不調も相まって
いろんな症状が
次から次へと。
新しい薬を試すたびに
副作用でまた寝込む、、、
3歩進んで2歩下がるような
地道な治療ですが
無理をすると悪化し、
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群のこわいのが
診断された3割の方が
寝たきりになっていること。
恐ろしすぎます。。。
わたしの場合は
HSP気質も強く関係していて
✔︎カフェイン
✔︎ブルーライト
✔︎音、光
など
自分が意識していないところでも
無意識レベルで
脳神経を刺激しているらしく。
24時間フルで神経が敏感なようです。
目に見える症状がないので
周りに理解してもらうのも難しい現状、、、
「気にしすぎじゃない？」
「神経質に考えんでもいいと思うよ！」
「考えすぎ」
この言葉に何度も落胆しました。
徐々に症状の改善を図っていくことが大切な
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の治療。
100%理解するのは難しくても
少しでも知ってもらえれば、、、
気持ちは救われます。
今の目標は
一日元気で過ごすこと！
「無理せず」とはよく言うけど
自分にとってどのラインが
「無理をしているのか」
わたしは自分のことがよくよく分かりません🤣
毎日が、
自分の身体との実験、調整の日々です。
しばらくレッスンをお休みしていたこと
一日稼働が困難でイベントを辞退したこと
本当に申し訳ありませんでした😭
夏のイベントは
卒業生さん達がサポートしてくださるので
着々と準備を進めています♪
「好きなことを仕事にする」
ひとりでは叶えられないことも
仲間がいてくれるから
大丈夫って思える
まだまだ若い！と思っていた
30代前半から
そろそろ自分を取り戻したいかもと
思い出した30代後半
働き方を考える年代になった今、
自分のライフスタイルは
自分で叶えていける
環境にとても感謝しています🥺✨