”9/10「Leende茶話会」参加者さまのご感想&次回開催日決定です!” | 笑顔〜子どもの脳脊髄液減少症の完治を目指して

笑顔〜子どもの脳脊髄液減少症の完治を目指して

子どもが患うまで知らなかった「起立性調節障害」と「脳脊髄液減少症」の闘病生活の中で、素敵な出会いや周囲の優しさに喜びを感じたり、周囲の無理解から傷ついたりしている日々をブログに書いています。不登校から登校までの道のりや学校の実状についても書いています。

コロナ禍から急速にひろまった

オンライン(ZOOM)


病気の子を家に置いて出かけにくい状況の

親にとって、オンライン開催は

ありがたいですねルンルン


わが家も次女が闘病中は、、、

いつ学校に行くか?

点滴をするために病院へ連れて行くか?

スタンバイして次女の様子を見ていたので

自分の予定を立てる事は困難でした


家にいながら同じ病気の子をもつ親同士が

悩みを相談し合える場があると

心の支えになると思います


出口の見えないトンネルを歩いていると

希望の光がないと歩けなくなってしまいます


必要な方に情報が届きますようにキラキラ