病状説明・治療
朝から息子の病院に行き、主治医から息子の病状説明と治療についての話がありました。息子の病気について、私なりに勉強し治療についても調べたりしていたので、主治医の言っていることが理解でき、自分なりに納得できる内容でした。正直息子の病気を治すことは出来ない。辛いけどそれが現実であると自分をやっと納得させることが出来ました。どうにか息子を・・何とか治したいと日々思い悩んでいましたが。どうにもしてやることができない現実は、正直涙が溢れてしまい辛いです。主治医との話し合いの中でも、歯を食いしばり泣かないと決めていたのに、涙がポロポロと出てしまい、主治医が慌ててティッシュの箱を渡してくれました。これが現実、どうにかして治してやりたくても、息子は、脳腫瘍AT/RTで最大量の抗がん剤を使用しており、今度また強い薬を使用した場合心臓がもたないだろうと・・。強い抗がん剤をしても、この病気に効果があるとは、言えない。副作用で命を落とすリスクの方が高い。そして腎臓に腫瘍があり、このままだと腫瘍から出血して腹膜播種を起こし痛みで苦しみ、出血が止まらず、輸血を日々行なわなければいけないリスクもでる。そうなれば今後、中々お家で過ごすことができなくなる可能性も出てくる。また腫瘍のある腎臓を摘出して、片方の腎臓で腎機能が維持できるのか？いろんなリスクとデメリットの説明がありどうするのか？ご両親の判断に任せますとのことでした。そして今現在、息子の病気に対する治験はやっていないとのことでした。主治医もいろんなところに相談され、息子のために色々行動していただいたことがよく分かり、主治医には、とても感謝しています。夫婦で出した結論は、今のところ、腫瘍のある腎臓を摘出する。そしてその腎臓から採取した腫瘍を小児固形腫瘍観察研究（中央病理診断）へ提出する。もしかしたら治療への可能性が見つかるかもしれない。あくまでも可能性だが・・。0ではない以上少しの可能性でもしがみつきたい。現在主治医は、針生検で取った腫瘍をがん遺伝子検査、パネル検査に提出している。分子標的治療の可能性があるかもしれない。息子の体力がその時まであれば・・。でもこれも可能性が0では、ない以上やってみる価値はある。腎臓を摘出したら、在宅で息子と過ごしていきたいと思っています。出来るだけ息子が苦しまないように、そして少しでも長く息子と過ごせるようにやっていきたいと思っています。今日から、2泊でお家に帰ってきてくれました。息子は、私の隣でスヤスヤと寝息をたてて眠っています。可愛い息子がこれからも私の隣にいてくれますように！願いを込めて。
