私の息子は、小児脳腫瘍AT／RT「これからも息子の未来は、続いていく、絶対に‼️」

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03Jan
- 新年
  新年明けましておめでとうございます。🎍今年は、ゆっくりとお正月を家で過ごしています。緊急電話も鳴ることなく、ご利用者の皆様も穏やかに過ごされているようでよかったです。仕事始めは、5日からで、報告書配りと訪問、そして新規契約予定の方もおり、忙しくなりそうです。しっかり充電して、年明けから頑張っていきたいと思います。ᕦ(ò_óˇ)ᕤ昨日は、義母宅へ新年の挨拶に行きました。義弟家族も来ていて、優しい甥っ子達と楽しい時間を過ごしました。とにかく息子をすごく可愛がってくれる。息子の姿を見て「大きくなったね」とビックリしていました！息子は、マイペースに日々過ごしていますが、ちょっとしたびくつきは多く、最近は、便秘気味で、朝方3時ごろから唸っていることが多いです。必要時は、浣腸か坐薬を使用してうん◯を出しています。とにかく息子が元気でいてくれることが、私の願いであり、日々の活力に繋がっています。昨日は、雪がパラパラと降っていて、少し積もっていました。⛄️❄️空気や風も冷たくて、冬だなあと実感！私は、当たり前の日常を過ごせることが、どれだけ幸せなことか、息子の闘病で実感しました。『今年も家族皆んなで、笑顔で過ごしていきたいです。🏠』皆様にとって、笑顔溢れる幸せな一年でありますように！また、いろんな悩み苦しみのある方が、少しでも心安らげる年となりますように！今年もよろしくお願い致します。　　　　　　　　　　　　　　　　　
27Dec
- リフレッシュ
  今日は、家族で久しぶりにお出掛けしました。12月26日は、私の誕生日で、夫が牡蠣を食べに行こうと前々から約束をしていました。ただ息子が体調が悪いとお出掛けは、中止となりますが・・。無事に家族3人で、出掛けることができました。私の母も誘ったのですが、犬と猫がいるから、3人で行ってきてと・・。母には、日頃お世話になっているので、一緒に出かけたかったのですが残念でした。牡蠣🦪美味しくて、幸せでした。焼き鳥や焼きおにぎり、海鮮をのんびりと堪能し、幸せなひとときでした。息子くんは、バギーに乗って熟睡😴💤食べたあとは、海沿い散歩🚶‍♀️すごく寒過ぎて🥶❄️早く車に戻りたかったけど、夫と息子は、何故か楽しそう。夫は、息子と私の写真をパチパチ撮っていて・・。私が息子と夫の写真を撮ろうとするとブレちゃうからと・・。息子と夫、2人の写真が少ないから撮りたかったのに〜と思いましたが・・。外は、あまりに寒過ぎて、私と息子は、車の中に戻り、夫がソフトクリームとたこ焼きを買ってきてくれました。息子が好きなソフトクリームを口の中に入れたら、モグモグと美味しそうに食べてくれました。ほんの少しだけど、食べている息子くんを見るとなんか嬉しい。🍦最近いろんなことが起こって、ため息が出たり、悩んだりと、自分の心をコントロールするのにちょっと疲れ気味です。ただ私のなかで、息子と夫の存在は、大きくて心強い！夫と息子がいてくれるから、頑張れるんだなあと思っています。12月も残りわずかとなりました。今年は、息子が大変な思いをした年でもありました。来年は、息子がたくさん笑顔で過ごせる年にしたいです。私は、高齢で息子を出産しています。そして息子は、一人っ子！私達夫婦が息子のためにできること！夫も私も健康で長生きすること！できるだけ長く息子と過ごすこと。夫婦でいつも、ずっ〜と家族で仲良く過ごしていこうねと話しています。時々夫とプチ喧嘩しますけどね！（笑）
25Dec
- クリスマス
  今日は、クリスマスですね。🎄私は、職場でクリスマス会をしました。皆んなと楽しくワイワイと！ピザやポテト、ケーキやクッキー、チョコレート、太っちゃうけど今日だけね私は、ベリーのタルトのケーキを皆んなにプレゼント🎁お喋りが弾んで楽しかった家に帰ったら、可愛い息子くん！さあ、今年のクリスマスプレゼントは？夫が選んだ・・・マイク付き🎤プレゼントを見た瞬間、息子くん、大きな雄叫びでビックリした夫と私！カメラ目線で早速、音の確認！これ、僕のだよ！ママが横からちょっかいだすんだよぉ〜！パパ、ママありがとう素敵なクリスマスを🎄🎂
05Dec
- 12月
  12月、毎日寒いですね❄️この3日間仕事をしながら、あまりの忙しさにお昼ご飯を食べるのを忘れてしまっていました。今日、ランチボックスを家に持って帰り、お弁当箱が入っていない。そういえば職場の冷蔵庫にお弁当を入れっぱなし。この2日間は、お昼のお弁当を食べていない！忙しすぎて、正直クタクタだけど、やっぱりやりがいがある仕事だと実感しています。先月は、営業・訪問と忙しかったですが・・。新規の方も少しずつ増えてきて、正直ほっとしています。疲れて家に帰ったら、息子くん、「きゃあきゃあ」と楽しそうにはしゃいでいました！息子の笑顔で私の心は、癒されます♡明日は、基本仕事は、お休みですが・・。午前中、処置が必要な方の訪問に行ってきます。それが終わったら、ゆっくり疲れた体を癒したいと思います。僕が作った、写真立てとキーホルダー！オレンジ色で作製🍊素敵でしょう！ぼくが作りましたとしっかりアピール♡僕の写真？それとも家族写真？悩み中〜。インフルエンザが流行しています。😷皆様、体調に気をつけてお過ごし下さいね！おやすみなさい。
29Nov
- 血液腫瘍科医
  もう今年もあと1ヶ月となりましたね。毎年同じように早いなあ〜と呟いている私です。先日、息子の脊髄MRIの検査があり、異常なし！それと共に、頭部の残りのステープラーも無事抜鉤することができました。息子くんちょうど眠かった様子で画像検査の鎮静をかけるお薬は少なくて済んだみたいですが、抜鉤するのに看護師さん二人に押さえてもらいながら頑張ったそうです。傷もあまり目立たなくなりました。脳外科医の技術、腕が凄いといつも思います。あと息子の小児科の現主治医から、4月から別の病院に異動となりましたと夫に話があったそうです。血液腫瘍科のトップが異動となると、地元病院の血液腫瘍科は、どうなるんだろうと不安になりました。しか〜し、息子の1番目の小児科主治医が、やっと数年ぶりに地元病院に戻ってくるとのこと！某小児癌拠点病院に行かれた時は、ママさん皆んなが悲しんだ先生。イケメン〇〇！と言われていた先生でママさん達の♡を鷲掴みしていた。息子が大阪での治療が終わり地元に帰る途中、某小児癌拠点病院にお友達に会いに行った時、イケメン先生に会えて「頑張ったね」と息子に声を掛けてくれました。この先生は、信頼おける血液腫瘍科の小児科医。誠心誠意子供達やご家族に対応してくださる。私が突拍子もない質問をして、その時先生が答えることができなかった時は、「ちょっと調べて返事をします」と言われ、あとで必ず答えてくれる。はぐらかすことがない先生。普通は、先生方って忙しいのですっーと流して終わることがほとんどかなあと思います。あと、頭が切れて行動が早い。そのお陰で息子は、何度助けられたことか！息子の病状では、厳しいことも言われ、怒りが込み上げてくることもありましたが、この先生が地元病院に帰って来られることは、血液腫瘍科の子供達にとっては、大きな力と希望となってくれる存在だと思います。心強い！「必ず数年後に帰ってきます」と言われ、本当にやっと帰って来られる来年！先生と会える日を楽しみにし、息子の成長した姿を見てもらいたいなあと思います。
16Nov
- 我が家の色々
  我が息子くん、空気を読む男である。正直我が家は、お休みの日は、私も夫も8時頃まで寝ていたい人。（笑）😆息子の隣に寝ている夫か私が朝、寝ている時は、息子くん、自分が目👀を覚ましていても声を出すことなく静かにしています。🤫ただ私達が起きたら、「ごにょごにょ、きゃあ、きゃあ」とお喋りしだします。多分お腹が減ったと訴えている様子。親が起きるまでは、目を覚ましていても、キョロキョロして「まだパパやママは、寝ているな。静かにしよう」と思っている感じ♡先日息子くん、定期の歯科受診。必ず治療中でも息子の側にいて、手を握ったりして息子が安心できるよう、側に付き添っています。ところが治療中に、夫の携帯に大切な電話が入り、仕方なくその場を離れたら、突然息子くん『ぎゃあ〜、わあ〜、あ〜』と雄叫びをあげていたそうで、夫が電話相手と話が終わり側に戻ってくると急に静かになった息子くん。夫曰く、「自分がいなくなって、おいて帰られると思って不安になったのかもっ」と・・。まだまだ幼い可愛い息子くんなのです。今朝突然、夫から「昨日の俺が犯人だ」と。どうした？と思い話を聞いたら・・。昨日私の母が来て、「姉に服返してくれた？」と母。そんなの聞いてないよと私が伝えるとLINE送っていたと思うけど・・。そのLINEは、無し！「でも伝えていたと思ったけど・・。」「聞いてないけど、返しておくね」と母に伝えると「よろしくね」と。夫、側で私と母の会話を聞いておりました！今朝になって、夫から、「お母さんからそういえば私に伝えておいて」と言われていたことを私に伝え忘れていたと・・。昨日その場で言えばよかったのにと思ったけど、言いにくかったそうです。正直者の夫だなあと思いました。昨日息子の地元病院がニュースになっていました。来年には、経営が赤字となる予想とのこと😳大きな病院だけど、病院経営って大変ですね。息子の脳腫瘍の治療中は、小児科の血液腫瘍科の医師は、4人ほどいたけど今では、2人？！でも小児科医がフォローしてくださっています。現在息子の主治医は、血液腫瘍科のトップ。ただ風の噂で、来年の4月に異動らしいと・・。主治医から直接聞いてはいないけど・・。息子を知っている医師がいなくなったしまうのは、寂しいし、新しい主治医との信頼関係を築くのも大丈夫かなあ〜と。息子のことを知っている先生だったらいいけど・・と思ってしまいますが・・。先を考えても仕方がないですね。11月も中旬、来月は、12月！今年もあと1ヶ月半！早いですね。我が家にとって今年は、色々ありました。あと残りの時間⌚️穏やかに笑顔で過ごしていきたいと思います。皆様、体調に気をつけてお過ごし下さいね！
12Nov
- 半抜鉤
  昨日は、息子くん、神経科と脳外科の受診日でした。最近息子くん、何か落ち着かないことが多く、手を上げてぐるぐる回したような感じをすることが多くて、動画を撮り神経科医と脳外科医に見せて相談しましたが、様子を見ることとなりました。共に先生方首を傾げる感じだったそうです。ちょうどこんな季節の変わり目は、毎年ちょっと体調の変化があるように思います。頭部を打ったせいなのか？手術をしたせいなのか？色々悩みどころでは、ありますが・・。様子を見ていこうと思います。落ち着きがないなあという時には、とにかく頭を休めるために、セルシンやアタラックスＰを投与して脳内興奮を落ち着かせるようにしています。昨日は、息子くん、抜鉤の日で、夫は、前回息子がすごく痛がっていたことを忘れられず、今回は、前もって鎮痛剤カロナールを息子に投与していました。そのお陰で息子くん、前回程の痛みはなかったそうです。半抜鉤できたそうです。頑張ってくれました！来週は、息子の脊髄MRIの検査があります。その時に検査が終わり鎮静がかかった状態で脳外科医が抜鉤してくださるということです。ありがたいです。少しでも息子の苦痛が少なくなるよう対応してくださったことに感謝です。仕事から帰ったら、息子の頭は、テープで固定されていました。脳外科医からは、「お風呂で頭を洗っていいですよ」と言われたそうですが、まだ頭からじわじわと出血していたそうで、家に帰って夫がCVの固定用テープで固定したそうです。私は、実際半抜鉤した状態の息子の頭は、まだしっかり見れていません。息子くん、昨夜は疲れていたのか、すぐにすやすやと眠ってしまいました。😴息子くん、脳腫瘍となり、全治療を終えて約6年半経過しました。現在、腫瘍の増大は見られず、維持できている状態です。寛解という言葉は、いつなのか？ふと考えることもありますが、息子が隣にいてくれるそれでいいかなあと思います。先日息子が寝ている姿が可愛くて携帯カメラで写真を撮りました。📱この姿を見た瞬間、「お猿さんみたい」と思ってしまい夫に伝えたら、夫も「本当だ」と言って、息子の寝顔をしばらく眺めていました。😴僕のことお猿さんだ何て失礼しちゃうよね。🐒でも手を頭の上にのせたりして、ちょっと似てるかも（笑）！まあ、お猿さんも可愛いからいっかあ〜♡皆さん、おやすみなさい。
04Nov
- 誕生日
  昨日は、私の母のお誕生日でした。日頃の感謝を込めて母が欲しいと言っていたポットと黒毛和牛のステーキ弁当をプレゼント🎁このお弁当は、一つ何と2500円の高級お弁当です。母は、ステーキが大好きなので、夕飯用にプレゼント🍱しっかり姉夫婦と私達夫婦の分も頼んで、皆んなで美味しく頂きました。お誕生日ケーキも頼んで、お祝いしました🥂ただこの息子くんのお誕生日ケーキ🎂私の母が息子くんに買ってあげてとお金を以前くれたもの！息子くん、お誕生日の数日前に緊急手術をして、お誕生日どころではなくなったので、母のお誕生日に息子くんのお祝いも一緒にしました🎊ケーキにのっていたぷるんとしたゼリーみたいなところをほんの極少量お口に入れると、しっかりモグモグと味わっている息子の姿がありました。学校は、お休みしていますが、病院リハビリに通ったり、訪問看護・ヘルパーさんは、来られています。それぞれ息子くんにおめでとうとくす玉を割ってお祝いしてくれたり🎊メッセージカードを作ってくれたりとすごく嬉しかったです。今日は、お休みしている学校へちょっとだけ、息子と夫が挨拶に行ったそうです。すると学校の先生方やお友達からたくさん声をかけてもらったそうです。同じクラスのお友達や担任の先生達、看護師さん達皆んなで息子のお誕生日をお祝いしてくれて、ハッピバースデーの歌を歌ってくれたそうです。歌い終わると「きゃあきゃあ」とにっこり嬉しそうな顔をする息子の動画を夫が見せてくれました。息子の担任の先生が作ってプレゼントして下さいました感謝❤️たくさんの方から愛されている息子くん！親として嬉しく、息子のことを思ってくださる皆様に感謝です。息子と母にとって素敵な一年でありますように🩷皆様にとって明日も素敵な1日でありますように！おやすみなさい🌙
02Nov
- 11月
  最近、急に朝夜寒くなってきましたね。昨日は、11月1日。本当だったら、我が家は、楽しい家族旅行に出掛けている日でした。それも6月下旬から予定していた家族旅行で、この旅行を楽しみに日々仕事に励んでいました。あと2ヶ月、あと1ヶ月と指折り数えて・・。職場にも、申し訳ないけど「緊急訪問行けない」って前々から伝えて、皆んな快く「大丈夫だよ」と言ってくれていましたが・・。旅行は、キャンセルしました。その日は、しっかり訪問に行ってきました。今日は、お家でのんびり過ごそうかなあと思っています。今も隣でスヤスヤと寝息を立てて眠っている息子くんがいます。心なしか少しお顔が小さくなったように感じます。いい意味で浮腫が取れた感じです。先日、外来で脳外科の診察がありました。息子の頭の傷口を医療用ホッチキス（ステープラー）で固定してあるところを3本抜鉤されたそうです。息子痛くて暴れてしまったと・・。先生は、慎重に優しく抜鉤されたそうですが・・。やっぱり痛いですよね😓夫、息子の傷口に固定してあるステープラーを数えたそうで、34本！今回3本抜鉤したので、あと31本！傷が広いので、ステープラー固定も多い。これは、仕方がない。息子くんには、とにかく頑張ってもらうしかない。次の脳外科診察は、11月11日！その時何本抜鉤されるのかな？あと何回に分けて抜鉤されるんだろうか？息子くん、病院に行くの嫌になっちゃうんじゃないかな〜と心配ですが・・。しばらく大好きな学校は、お休みしています。医療用ホッチキスで固定してある範囲が広いので、先生も子供ちゃん達もビックリしちゃうんじゃないかと思って！抜鉤が終わるまで、息子くんは、お家でしっかり状態を見ていこうと夫と話しました。寒くなってきたので、皆様風邪をひかないように気をつけて下さいね！今日も皆様にとって素敵な1日となりますように！おやすみなさい。
27Oct
- 退院
  本日、息子退院しました。荷物運びや病棟や先生方への挨拶のため、朝から私も病院に行きました。同室のママさん達から、「良かったですね」と声を掛けてもらい、夫もニコニコ笑顔！付き添いママさん達の中に夫1人男性ですが、意外と夫、ママさん達と仲良く過ごせている様子です。皆さん、優しい。夫は、叔父さんだけど・・見た目も口調も穏やかな雰囲気なので、意外と話しやすいのかもしれないなあと思います。今回退院になりましたが、息子の頭の縫合部は、ステープラー（ホッチキス）で固定されています。範囲が広い！はじめ夫から今週末、部分抜鉤と聞いた時は、「早いよ、早いでしょ？本当に先生が言っていたの？」と何度も確認してしまいました。私の母や知人の看護師に聞いたら「皆んな、口を揃えて早いよね〜、本当に今週？」と。すると脳外科医が上司から、「まだ早い、子供だし、傷が開いでしまう」と言われ、延期になり、一安心！小児科の病室を空けるため、退院となりましたが、脳外科医から、脳外科の方に移動できますよと言われたそうです。でも家に帰りたい夫は、「家で過ごすのは、ダメですか？」と確認したら、大丈夫ですと言われ退院となりました。夫曰く、私が息子と脳外科病棟で過ごし、私が絶対脳外科病棟での入院は、「嫌〜」と叫んでいたことを覚えていたらしい！脳腫瘍の手術をしてICUから脳外科病棟に息子と移動して・・、看護師さんからは、「お部屋は、ステーション側の部屋なので、何かあったらすぐ知らせて下さいね」と言われていたけど・・。夜中に大きな叫び声や、私達が居る病室を叩く音がして眠れず、ナースコール押して看護師さん呼んだり・・、唯一部屋に入って来なかったのは、ほっとしたけど・・、正直怖く感じてしまい、看護師さんに、「脳外科は、嫌です。小児科に移りたい。怖いです」と伝えたら、次の日、無事に小児科に移動できました。わがままと言われればそれまでですが・・。怖すぎた！息子は、家に帰って安心した表情をしていました。少ししてお風呂に入れたのですが、入浴後吐き気が起こりウップウップしたので、すぐ横向きにし様子を見たら落ち着きました。まだまだ本調子ではない息子なので、息子が無理しないよう気をつけてみていこうと思います。抜鉤するまでは、しばらく学校もお休みしようと思います。息子と夫が、帰ってきてくれて嬉しいです。1人の家は、やっぱり寂しいですね。息子の顔を見ては、ニヤニヤしていたら、夫から「何ニヤニヤしているの？気持ち悪」と言われてしまいましたが、息子を見ては、可愛いとニヤニヤが止まりません！今は、スヤスヤ寝息を立てて眠っている息子くん！昨夜は、眠れてなかったとのことなので、眠れて良かったです。入院中は、昔お世話になった小児科の看護師さん達が、お昼の休憩時間に、息子に会いにきてくれたそうです。そして息子に繋がりのある先生方が息子に会いにきてくれたり！色んな人達が息子を支え、助けてくださっていることに本当にありがたく思います。たくさんの人達に支えられていることを忘れず、感謝しながら過ごしていきたいと思います。最近、朝晩寒くなってきましたね。皆様体調に気をつけてお過ごし下さい！私は、今の時期が1番過ごしやすいです。おやすみなさい。
26Oct
- 確認って大事！
  10月15日息子は、急性硬膜下血腫と診断され、緊急手術をしました。夫とICUの待合室で待機。途中仕事を切り上げて病院に向かい夫と合流しました。手術室に入った時間は、携帯LINEに送られてきていたので知っていましたが・・。待っている間、夫も私も一言、二言、喋るだけ・・。待機室から手術室にあるドアが見えるので、ドアが開く度に息子かもとドアの方をずっと眺めていたり。思っていた時間より長くて・・。夫と「息子くん、大丈夫だよね」と。一言、二言、話したら、静かな時間が流れて・・。するとそこへ女性の看護師さんが入って来られ、「大変お待たせしました。無事手術は、終わりました。」と！夫と立ち上がり、本当にありがとうございましたと頭を何度も下げ挨拶して座りました。夫婦でほっとした瞬間でした。無事に終わったという言葉を聞いてやっと少し安心しました。ICUの看護師の〇〇ですと自己紹介され、術後の状態をゆっくり優しい口調で説明されました。「呼吸状態も安定され、今現在マスクをされています。言葉もしっかり話されていますよ」と・・。その瞬間、私「うちの子言葉は、話せませんけど・・」と・・。看護師さん、「〇〇さんですよね？」と確認？夫婦で「違います。〇〇です」と伝えると、「すみません」と何度も頭を下げて去っていかれました。その瞬間、我が子の手術が終わったんじゃないんだあ〜と、また緊張感が押し寄せてきました。夫と私達が名前を言えば良かったのかなあ？とちょっと反省！看護師さんも〇〇さんのご家族さんですか？とお互いに確認が必要だったのかなあと思いました。待合室には、私達夫婦だけでしたが、手術室は、何部屋もあるので、息子だけ手術をしているわけでは、ないので、やはりお互い名前の確認は、必要だったかなあと思います。確認って大事だなあと思った瞬間でした！その後、40分後に無事息子の手術が終わり、ベッドで移動している息子の顔を見て、やっと少しほっとしました。待っている間は、本当に落ち着かなかったです。
25Oct
- 守り神の蛇
  息子は、明日退院です。付き添っている夫にお弁当を渡すため、息子の病院に行きましたが、息子には会えず病院の駐車場で夫に手渡しました。息子に会いたかったけど、「明日退院だから」と夫。病院から帰って、家の玄関でニョロニョロと蛇が出てきて私を見て去って行きました。ビックリしすぎて「ぎゃあ」と叫んでしまいました。玄関先で夫に電話して、その後私の母にも家の玄関に蛇🐍が出てビックリしたことを伝えました。すると母から、「家に蛇いるよね。お母さん2回くらいそこで蛇見たよ」と話し出しました。えっ、そんなこと聞いたことないけど・・と思いましたが、母が突然、「その蛇大きくもなくてかと言って小さくもないでしょう？中間ぐらいの蛇で色は、無地でそこのタイルみたいな色してなかった？」と。まさしく私が見た蛇は、大きさは、母が言った通りで、そして何よりビックリしたのは、母が言ったタイル色をした無地の蛇そのものだったんです。母からは、「蛇って昔から家を守って幸運をもたらすって言い伝えもあるから、追い払うようなことは、しないほうがいいかもね」と言われました。家の玄関先で蛇を見ましたが、気のせいか蛇も私の顔を見て、左に去って行きました。あまりにビックリしすぎて、しばらく家に入らず夫や母に電話をしてしまいました。家を守ってくれる蛇🐍？！母が我が家で見た蛇を私も見たのなら、何か蛇が私に訴えているのか？それとも我が家を守ってくれているのか？きっと私達家族を守ってくれている蛇なのかもしれないなあと思います。でも私は、蛇が苦手！好きな人いますか？その蛇、玄関横に夫が置いている物の中に入って行きました。怖くて開けれません！我が家を守っていてくれている蛇🐍なのかもしれません。静かに見守りたいと思います。
- 退院決定
  昨日は、私の母が孫ちゃんに会いに往復2時間かけて面会に来てくれました。面会中、息子は熟睡😴💤とにかく目を覚まさず眠っていたそうです。「起きた姿が見たかったけど」と母。でも孫ちゃんに会えて嬉しそうでした。しっかり傷も見ていて、私と姉に孫ちゃん、こんなに広い傷だったと言いながらビックリしていました！昨日撮ったCT結果も再出血なくて経過も良好。そして2転3転しますが、夕方夫からのLINEで明後日退院になったと・・？！頭部の傷口にステイプラー（ホッチギス）固定されている状況！抜鉤は？と夫に電話で確認すると外来で3回に分けて抜鉤するとのこと。突然の退院にビックリしましたが、病室を空けないといけないらしい。明後日が待ち遠しいです！朝晩寒くなってきましたね。皆様体調に気をつけてお過ごし下さい！おやすみなさい。
22Oct
- 経過も順調
  息子は、落ち着いています。今日から大部屋に移動したそうです。夫が言っていた退院が延びてしまい・・、それを知った母が孫ちゃんに会いたいとまた言い出して、やっぱり15分でもいいので孫ちゃんに会いに行くと・・。明日の午後面会することとなりました！夫にくれぐれも「母をよろしくね」と伝え、どうか母の心が穏やかであることを願う私です。夫は、やや不安気味〜、きっと私の母から言われるんだろうなあ〜と思っているみたいです。頑張れ夫！明日は、息子くん頭部CT検査、出血なく問題ないことを願っています。昨夜は、眠れなかった息子ですが、今夜は、スヤスヤと眠る息子の写真がLINEで送られてきました。大きくなった息子のベッドで寝るのは、大変だろうと付き添いベッドを頼むよう夫に伝えると「大丈夫だよ」と言い、息子と一緒に寝る夫。きっと眠りにくいんじゃないかと思いますが・・。どうか息子と夫がぐっすり眠れますように！私は、週末の仕事休みに息子と会える日を楽しみに、とにかくお仕事を頑張ります。待っててね息子くん♡
- 笑顔
  毎日夫から、息子の様子がLINE動画で送られてきます。痛そうな表情の息子が昨日は、ニコニコ顔で笑っている動画でした。息子の左半分顔が腫れていたのが、分からないぐらいになり、脳外科医もこんなに早く腫れが引くとは！とビックリされたそうです。脳外科医から、息子さん「可愛いお顔をされていますね」と言われて、私『はい、すごく可愛いんですよ♡』と親バカ発言してしまいました！（笑）正直やっと、私も笑えるようになりました。それは、息子が順調に回復しているからだと思います。正直、息子は、笑えるんだろうか？脳のダメージは、大丈夫なんだろうか？と色々不安なことがいっぱいでした。脳外科医からは、脳の静脈や動脈が切れて、電気メスで焼いて止血していますと説明がありました。頭の痛みが強かった時は、アセリオを6時間毎にしていたけど、今日は、明け方使っただけだよと夫からLINEがきていました。私の母も孫ちゃんをすごく心配して・・、面会に行くと騒動していました。片道車で1時間、それも面会時間は、たったの15分！正直私は、「面会出来ないよ」と母に伝えていたら、夫は、「面会出来ますよ」と伝えていた‼️何故面会できると正直に言ってしまったのか？夫〜！母には、「経過もいいから早く退院できると思うから、退院したら家に会いにきてね」と伝え、面会を中止にしました！今は、私の息子を母に会わせたくないというのが本音。息子の左顔が腫れている時は、右側から写真を撮り、できるだけ腫れているのがわからないように写真を撮って送る〜！母から傷は、どうなの？写真撮って送って〜と言われた時には、また今度ね〜と。正直傷口を見せたくない！範囲が広くてステイプラー（ホッチキス）で固定してある息子の傷口を見たら・・。私の母ビックリして・・。きっと夫に毒吐きそう！そして孫ちゃんみたら泣いちゃいそう〜、そんな気がします。せめて抜鉤してからがいいような・・！夫も「それがいい」と・・。母は、私に旦那を責めたらダメよと言っておりましたが、自分は、私の夫にチクチクと言っていたようです。言われても正直仕方がないけど、ずっと言い続けるのは、違うと思うので、息子が笑顔でいられるよう頑張ろうっと！23日は、頭部CT検査です。出血がないか確認し、その結果で退院日も決まると思います。抜鉤してから退院だと思いますが・・。早く息子くんが帰ってくるのを待ち侘びる私です。お休みの日は、夫と付き添い交代します🎵早く息子くんに会えるのが待ち遠しいです。
19Oct
- 息子の様子
  息子くんの経過は、順調です。昨日は、朝から緊急訪問の電話が入り、訪問して、その後自分のかかりつけの病院を受診して、その後息子くんの病院に行き付き添い交代しました。息子の顔左半分は、術後でもあり腫れていますが、前日より腫れも減っていて、左目も少し開いています。一昨日脳外科医、手術後説明された方ではない脳外科医からも、息子さんは、危険な状態でした。脳外科と小児科で協力して、ベストな状態でスムーズに手術を行うことができ、無事に終わることができました。感染にも注意し、しっかり洗浄も行なっているので、ほぼ感染することはないと、自分は、思っていますと説明がありました。本当に感謝しかありません。息子の頭や傷の状態、どんな手術なのか色々聞いてしまう私に対しても優しく説明して下さいました。息子の傷口は、広い。でもこれは仕方がない。脳外科医からのお話でとにかく息子のことを思い考えてくださっていることが十分にわかりました。本当に感謝しかありません。脳外科医からは、入院する前と手術をした後で息子さん何処か違いますか？と確認されましたが、今のところは、「変わらないと思います」と返答しました。正直何とも言えない。笑わなくなったのは、今は、痛いからだし・・。ただちょっと目の動きが気になるのは・・、まだ何とも言えずわからない？！頭蓋骨骨折もしているので、脳へのダメージは、どうなるのか不安な部分でもあるけど・・、経過をみていくしかないと思っています。でも息子くんは、日々頑張ってくれています。心配し応援してくださった皆様ありがとうございます。
18Oct
- 10歳のお誕生日と私の思い
  昨日は、息子の10歳のお誕生日でした。本当であればお家で息子のお誕生日をお祝いするために、午後からお休みを取っていた私です。それが入院・・。最悪だと思いながら・・。でも息子も頑張っています。昨日ICUから、小児科病棟へ移動してきました。息子の誕生日なので、午後から病院に行き、お誕生日のメッセージボードを作ったり、バルーンを購入し息子の病室を賑やかに飾り付けをしました。最近小児科の保育士の先生が代わられたとのことでしたが、息子が脳腫瘍で治療し、私達家族を支えてくれた保育士の先生が戻ってこられました。すごい偶然です！その保育士の先生は、息子の病室を素敵なお部屋へと変えてくださっていました。息子のお誕生日会をしてくださり、小児科の子供達が息子のためにハンドベルでバッピバースデーの曲を弾いてくれました。すごく嬉しかったです！心がポカポカと温かい気持ちになりました。そして保育士さん、箱で作った素敵ないちごのケーキを作って下さり、箱の中から、息子が脳腫瘍で治療していた仲間達からのメッセージカードがありました。ビックリ！保育士さんが息子のために、いろんな方に声を掛けてくださり、息子の誕生日が素敵なお誕生日となりました。正直今回、私自身、夫に対してはらわたが煮えくり返るような思いでいます。時々夫にどうしょうもない怒りが込み上げてきます。きちんとベッド柵をしていてくれたら、息子は、こんな苦しく痛い思いをしないで済んだ！生死を彷徨うことはなかった！手術をすることもなかった！頭の傷を作ることもなかった！苦痛な顔をして苦しむこともなかった！左顔面が腫れ上がり左目が開からず、痛みで顔を歪ませる息子。6時間毎にアセリオという痛み止めの点滴をしています。私の母や姉からは、夫を責めたらダメだよ！わざとじゃないんだからと。わかっているけど、術後自分の怒りを抑えることができず、医師の前で、「親の不注意で息子をこんな目に合わせて息子に申し訳がない」と、夫が私の横にいるのを知っていながら、嫌味を言ってしまいました。夫は、黙っていましたが・・・。私は、脳腫瘍で苦しい治療をしてきた息子の治療が終わった時、もうこれ以上息子に苦しい思いをさせないと心に誓って日々過ごしてきました。家族で力を合わせて息子が少しでも笑って過ごしてくれるように！正直私、息子のこと以外なら、何かあっても笑顔で「そうなの？大丈夫だよ」と笑っていられます。ただ息子のことだと、恐ろしいほど豹変します。豹変するという言葉の使い方は、おかしいかもしれませんが、私にとって息子は、自分の命よりも大切な存在です。でも昨日息子を見て少しほっとした自分がいます。今は、少しずつですが、回復に向かっているように思います。夫も息子のために、頑張ってくれているので・・。もうこれ以上は・・。言わないようにしますと書こうと思いましたが、言わないように努力しますにします。皆様、息子のことを心配して頂きありがとうございます。
15Oct
- ICU集中治療室
  息子は、現在ICUにいます。突然のことに息子の姿を見た時、涙が溢れてしまいました。左前頭部急性硬膜下血腫、親の不注意での出来事でした。頭蓋骨も骨折しておりレントゲンを見た瞬間、ぼーぜんとした私でした。夫は、一言ごめん、申し訳ないと・・。心の中で、私じゃない、息子に謝ってと言いたかったけどグッと自分の気持ちを押し殺しました。自宅のベッドからの転落でした。夫は、ベッド柵や横長のテーブルをせず、お風呂場で息子のズボンを洗っていたそうです。その時にドスンと音がして慌てて息子の元に行ったら息子が転落していたと。左頭部に大きなたんこぶができた写真が仕事中に送られてきました。そして夫からの電話！夫は、自分の車で息子を病院に連れて行った。救急車ではなく・・・。脳外科医の話だと車の中で、いびき様呼吸をしていた息子、病院に着いたら目が左に寄り共同偏視していた。声をかければうっすら起きるけど、眠っていることが多い。明らかに意識レベルの低下が見られ、出血で脳を圧迫し、正直いつ呼吸が止まってもおかしくない状況であった。ただ不幸中の幸いで、以前硬膜下血腫をし、硬くなった部位がうまい具合に防波堤となり、出血がこれ以上脳を圧迫しないように堰き止めていたので、何とか助かることができたと・・。これがなかったら、多分脳の半分出血が溜まり、脳を圧迫し呼吸は止まっていたでしょうと話された。手術中、出血は、60ccでしたが、貧血があるので安心のために輸血をしています。ただ本当に手術も無事成功し、息子さんの状態も安定している。ぼんやりとだが、目を開き以前と状態は変わらないと思いますと脳外科医より説明がありました。ICUで面会し、息子の頭は、包帯グルグル巻き、ドレーンに出血も溜まっていて、でも目を開けたり呼吸も安定し酸素マスクをしていました。「◯◯ちゃん、頑張ったね」と伝えた瞬間、とめどなく涙が溢れてきてしまいました。痛かっただろうなという思い、無事に生きていてくれたこと、色んなことが頭をよぎり、私は、息子を見た瞬間、涙を止めることができませんでした。脳外科医、そして小児科医、医療従事者の皆様、本当にありがとうございます。小児科の主治医も息子の側にいてくださり、私は、頭以外で他の部位骨折や内臓は、大丈夫ですか？と確認したら、大丈夫でしたと言われ少しほっとしました。ちょっとした不注意で大切な我が子が命を落としてしまうこともある。決して忘れてはならない。私達夫婦を反面教師として、皆様は、気をつけてください！息子は、10月17日10歳のお誕生日です。私は、仕事を午後から半日お休みし、ケーキも注文しており、プレゼントも準備していました。入院生活になりますが、お祝いは、延期で今は、とにかく息子の状態が落ち着くことを第一に夫婦で協力してやっていきたいと思います。
14Sep
- 最近の様子
  9月ですがまだまだ暑い日々が続きますね。昨日は、私、久しぶりに親友（心友）との食事会に行ってきました。中々皆んなで揃うことは、難しく職種もバラバラで、休みも違う！2人で食事をすることは、あっても3人で集まれるのは、年に数回となっています。幼稚園や小学校から一緒の幼馴染みです。いつもそれぞれの仕事の近況報告や家族の話しだったりして・・、互いに相談しあったり、アドバイスしたり・・。話し出したら止まりませんね（笑）焼肉食べ放題でお腹いっぱい食べて、楽しい時間を過ごしました♪しっかりデザートも堪能、私のお腹すごい（笑）息子くんは、最近体調は、今ひとつ。痰がらみが多くて・・。呼吸リハビリのため、月1回訪問医の診察があり、聴診してもらい息子の背中がバリバリ言っていたと・・。肺雑音がひどかったようで・・！医師がコロナとインフルエンザの検査をして下さいましたが、息子くん陰性でした。夫は、早めに抗生剤の投与で様子を見ていたので、医師に伝えるとそれでいいでしょうと・・。息子くん、発熱とかは、ないけど痰がらみが時々ひどい時があるので、早く体調が落ち着いてくれればいいなあと思います。先週から学校は、お休み中です。無理せず体調がしっかり落ち着くまで、学校は、しばらくお休みしようと夫と話しています。今朝の息子くん、スヤスヤお休み中〜、親バカですが可愛いので写真をパチリと！昨夜は、夫と一緒に寝ていた息子くん！ベッタリ夫にくっついて眠っている姿が何とも愛おしい🥰朝方ですが2人とも爆睡中でした。朝から雷⚡️と雨がひどいです。皆様車の運転等に気をつけていきましょうね。素敵な1日となりますように！
06Sep
- ある日の景色
  もう9月。あれよあれよと息子くんの学校が始まってしまいました。今日は、中々痰の切れが悪く、本人も不快そうな感じでした。台風の時期は、毎年ちょっと調子が悪いかなと感じます。夫は、一生懸命息子の呼吸介助をしてくれていました。でも夜は、何とか眠れているので良かったです。以前は、仕事終わりに健康のために、運動広場を歩いていたのですが、ちょっとさぼってしまいしばらく歩いていませんでした。8月中頃から、健康を意識して仕事終わりに歩きだしました。歩いている時に見たある日の風景！素敵な景色だったので、皆様にも♡何とも不思議な夕焼け色に染まった雲☁️綺麗だなあと思いながら歩いていました🚶‍♀️空やいろんな風景を見るのが好きです。😊これは、昨日の夕方、虹を発見🌈綺麗だなあと思い歩いていました！今日の訪問時、ご利用者さんも虹を見たって話で盛り上がってしまいました。疲れた時には、一呼吸。景色を見てリフレッシュ！皆様にとって明日も素敵な1日でありますように！遅い時間に失礼します。おやすみなさい。

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