先週の土曜日に、かながわ乳がん市民フォーラムに参加して来ました。
なぜならテーマがHBOC（遺伝性乳がん卵巣がん症候群）な私にガッチリハマったからです。
がんばってメモを取りましたがミミズのような文字で解読不能なところもいくつか
以下、なんとか読めたところを載せます。
📝日本では毎年約９万人が乳がんとなっている
📝遺伝性乳がんの割合は日本人の場合、5.73%
📝BRCA1遺伝子変異が由来の乳がんの割合は1.45%
てことは、私の大の苦手な数学で計算してみたところ、現在の人口が1.268億人なので、97,164人に1人、つまり約10万人に1人の確率でした。（もし間違っていたら教えてください
）
）📝BRCA1変異がある人が80歳までに乳がんになる確率は72%、つまりならない人が約30%いる。
うちの母はまだ乳がんになっていないので、ゼヒこの30%に入ってほしいな〜
→アメリカ、ヨーロッパ、韓国では差別を受けることが無いように法的な規制があるのに、日本にはまだないそうです
📝もしも自分が遺伝子変異があると分かった場合、家族にどう伝えるか問題。
→いま現在、遺伝子のたった2%しか解明されていない。ようは残りの98%にも遺伝性がんに関わる遺伝子が存在するかもしれないので、自分が遺伝子変異があることが分かったとしても、それは多様性として理解することが大事。
必要以上に悲観的に捉えるなってことかな〜。でもやっぱり家族にどう伝えるかは悩みますよね。私の場合、今年姪っ子が２０歳となったので、そこが1番悩みどころです。
📝遺伝子パネル検査は2019年6月1日から保険適用になった。が、3割負担でも検査費用は56万円💰
たかっ！
しかもお高いパネル検査を受けても、その結果が実際に治療に結びつく割合は世界的に10〜20%に留まっているらしい。。チーーーン
以上、ミミズメモより。
難しめなお話も沢山あって私の脳みそはオーバーヒート気味でしたが、今回のフォーラム参加にはお楽しみ企画があったのです。ウフフ
それは、私がアメブロを始めるキッカケとなったブロガーさん、もんたさんとの初対面✨でした。
自分が遺伝性乳がんだと分かって、なんだか日々の生活に疲れて落ち込んでいた頃、遺伝性乳がん患者さんの患者会とかってないのかな〜、気軽に気持ちを話し合ったりできる場があったら良いな〜と思ってネット検索をしていました。
でも、これだ！という患者会がなくて‥
そんななか出会ったのが、もんたさんのブログでした✨
同じBRCA1変異持ち！
同じ世代！
同じシングルライフーー！
え？しかも同じ神奈川在住？！
もうこれは運命かしら？！と思うほどの共通点でした。わー、ゼヒお会いしてお話してみたいな、でも見ず知らずの私なんかに会ってくれるわけないわよね。
よし！私も自己紹介がてらブログを始めよう！
そうしてアメブロを始めて、そして今回ようやくお会い出来る運びとなったのでした
✨
✨初めてお会いしたもんたさんは、私の想像どおりのオシャレでステキな女性でした✨
初対面なのになんだかとっても波長も合って、フォーラムが終わった後にビール飲みましょう🍻となり、ずっと入ってみたかったタカナシミルクレストランへ🧀🥛
美味しいチーズとビールを堪能するよりもトークに夢中で気がつけば5時間くらい？！機関銃トークしてました
私は今まで同じ乳がんの叔母以外にがん友達がいなかったので、こんな風にトリネガやらHBOCやらのことを話せたのが嬉しくて嬉しくて、ついつい時間を忘れて話し込んでしまいました。
翌日お仕事なのに遅くまでお付き合いいただいてありがとうございました、もんたさん💕
💕そんなわけで私がブログを始めた理由である、独身の乳がん患者さんとお友達になりたいという夢は叶ったわけですが、去年の治療のお話がまだあと少しありますので、もうしばらくブログを続けようと思います。
次回はドセタキセル治療のまとめを書きます。
つづく