治験後3年半【MIBG検査】
先日受けた、半年に1回のMIBG検査
休日多く、いつもより結果連絡遅かったけど
MIBG内照射の治験後3年半も無事クリア
2024年12月で診断5年
コロナ禍で受け入れ拒否
治療期間延長
治療はキツく
合併症を起こし、、、など色々あった
でも、治験頑張ってよかった
あと、半年！！！
このまま行けますように！！！
主治医や元主治医に
「もうMIBGの保険適用決まった？決まりそう？」
と聞いたら
「まだ何にも連絡ないよ〜」って
SNS見てると、そろそろ決まるのかな？？
というような動きがありそうだったが、
「ママ達の方が情報早いよね、噂ってそんなもんよね〜」と言われてしまった
教授に探りを入れに行かなきゃと言われてたから、ほんと、なんもないんやろな〜
申請から、保険適用、遅いな〜
MIBG 内照射の保険適用、早く決まりますように！！
そして、難しいと思うけど、多くの施設で実施できたらな良いな…
春は、もうそこまで
バタバタといろいろ決まり
子供達は、年長さんに進級、1歳児クラス入園
ママは就職
一気に動き出す、新年度
どんな1年になるかな〜
育休復帰、半年で見つかった娘の神経芽腫
復帰当日から、お迎えコール頻回
病気が分かる2ヶ月前くらいからは特に
休んだ分を埋めるために、夫婦で休みをずらし
子供を家で見る人、仕事に出る人
有給も事前申請しないと使わせてもらえなくて
何とか休んだ分を穴埋めしてたら
夫婦で同じ日に休みなんて無くなり
家族時間は無く
当時は、娘が熱出すことにイライラしてた
かかり付け医に強く、原因を聞くことも、検査をお願いすることも言わず
娘の状態をしっかり見ず…
最低な母
もう二度と、あの状態には戻りたくない
就職して、またあの状態に戻るのでは、、、
不安はある
でも、何事も新たに始める時は不安よね
やってみるしかない！
やるしかない入院生活をやり切ったんだから
どんな状況でも、今の私ならやれる
病院というあの過酷な
逃げ出せない環境とは訳が違う
いっぱい、いっぱいにならないために
今回は出勤数も月の半分
時間も前に比べるとだいぶ短いパート
もう二度と同じ思いをしないために
余裕をたっぷり持って
新たな出発
保育園症候群で寝込む事が増えるかもしれない
それでも、まずは診断5年を迎えれますように
そして、園での最後のイベント
全部出席できますように
進学、進級おめでとう！！
新学期、頑張ろー！！
