今後のブログ
診断から4年
治療終了から3年
第一目標であった
治療後3年が過ぎ
寝込むことも、通院回数も減り
ただの日記になってたブログ
周期性発熱症候群という病気も持ってるから
治療後の回復過程に
個人差はあるだろうけど
3年経てば結構元気なんだなってのが
伝わるブログになったのでは…
治療中「神経芽腫」のことが書かれたブログを
とにかく読み漁り
号泣したり
頑張ろうって奮い立たせたり
とにかく頼りにしたブログ
でも、退院して、更新が無くなるブログが多く
元気なのかな、、、、
きっと元気だから更新がないんだよね、、、
と不安だったから
このブログは退院しても書く！
元気だよって伝えれるようにする！！
と思って書いてきた
結果、自家移植で血栓性微小血管障害症（TMA） の合併症を起こし、いつ治るか分かりませんみたいな時期もあったけど、今は熱も出さず過ごせだした
今年は書くの辞めるか
色々考えたのですが
・通院の記録
・寝込んだ記録
・利用してる制度
・勉強会など気になること
があった時に更新しようかなと思います
今後は不定期更新
ブログを含むSNS全て辞めようかなとも考えた
神経芽腫の世界に身をおき
SNSで情報を得て、もちろん良いこともある
けど、、、
悲しい結果になる事も多い病気なだけに
辛く、悲しく、心がしんどくなる事も多い
特に、同じ病棟で共に戦った仲間の知らせは
悔しく、辛い
去年も、今年も、、、
娘と同じくらいの年齢だよ
なんでなん。。。
SNSを絶てば知らなかった？
それでよかった？
んー、、、
治癒率の向上、薬剤承認、開発
副作用、合併症の少ない薬
早く、早く作って欲しい
ここに行きつく、、、
