治験・高額費用・治験にかける思い
娘と同じMIBG内照射の治療を経験している女の子
ちーちゃん
MIBG内照射
臍帯血移植もして
4年後、再発
今、再発治療を頑張っている
そして今回
ご両親が見つけてきたイタリアでのCAR-T療法の治験
その治験への受け入れが決まっている
娘が神経芽腫と診断され
夫婦で夜な夜なSNSやネットで情報を集め
見つけたMIBG内照射の治験
同じ時期に主治医もこの治験が受けれないかと
動いてくれていた
初発で仕留めないと、再発はより厳しい
後が無い
絶対、初発で仕留めたいと言う思いで
MIBG内照射にかけるため
遠征、治験治療を受けた
私たちが賭けたMIBG内照射
4年で再発する子もいる一方で
転移があっても
MIBG内照射を受け
元気に過ごされている方もいる
今回ちーちゃんは
約7000万の治療、滞在、旅費代を
クラファンで集めている
その記事を読んでいて思ったのが
日本であれ、海外であれ
【親が】治験を見つけ、主治医に交渉し
未来を掴み取らなければならないんだな
と言う思いと
海外であっても、日本人を受け入れてくれるんだな
という発見
今、期待されるCAR-T療法
確か、信州大学と名古屋大学で
研究が始まってる（はず）
ちーちゃん、合併症なく
元気に日本に帰ってきて欲しい
そして、日本人にも投与できる
CAR-Tで寛解できる
という、みんなの希望になって欲しい
小児がん再発 高額な費用
今は、MIBG内照射の初発治験、再発治験
どちらも終了
昔は自費で受けれていた時期もあったそうだが
今は、保険適用申請中のため
MIBG内照射治療はやってない
ドラッグラグの問題を多くの人に知ってもらい
【神経芽腫】と言う病気が
風邪のように
投薬治療を頑張れば
明るい未来を掴み取れる病気になるくらい
多くの治療法、薬を承認してくれるよう
国を動かして欲しい
娘は腎機能低下が怖くて
レチノイン酸はやらなかった
これも【自費】
娘が腎機能低下を恐れずやれる可能性がある方法は
内服期間以外も
ハイドレーションのように点滴をドバドバ入れながら
内服する方法
でも、レチノイン酸は自費だから
保険適用の処置、治療、全てが自費になる
点滴も採血も、全て自費
腎機能を守りながらレチノイン酸治療ができる方法が書かれた論文を見つけて、クラファンをすると言う方法もあったのかな〜？？
クラファンをし、メディアにも出れば
多くの人に【ドラッグラグ】の問題を知ってもらえる
多くの人に知ってもらえることで
国を動かす力になるのでは、、、
