2回目退院 89週目 定期受診



採血結果

Cr 0.56  やや高いが問題無し


CRP 0.18 やや高い 鼻水出たり、鼻荒れてたりするのでそのせいかな??


その他、変わり無し



⚫︎腫瘍マーカー 問題無し


小さい紙のVMA、HVAは体重比での値


⚫︎甲状腺機能

変わらず

正常下限で、やや身体には負担をかけているが

すぐ内服が必要な訳ではない

いつ、飲むことになるんだろう…



心エコー

変わり無し


入院中からお世話になった循環の先生

4月からしばらく

娘が陽子線治療中に入院してた病院に行くそう

国内留学だって 涙


血栓性微小血管障害症(TMA)で辛かった時

数日おきに心エコーしてくれた

思い入れのある先生なのに、、、


心電図

変わりなし



次の予防接種

打ち直しは終わったので、成長過程で予定されてる

麻疹風疹、おたふくを打つよてい



その他

久しぶりにパパと2人での受診

パパだと採血の時メソメソ泣いてたのに

今日は泣かずに出来たそう!!

しかも看護師さんが、「肘から採ったらより痛く無い」と教えてくれて、「肘から頑張る」と宣言して泣かなかったそう!!すげー!!頑張ってる〜



主治医との話では

再発の不安は尽きない、、、という話や

晩期合併症の身長の話や

今後もここに住むのか、、、など話したそう


身長のことは娘ペースで伸びてるから

大丈夫とのこと




今後の居住地については、

「今住んでいるところの方が、MIBG検査の感度は良いから、もし、元住んでいた所に帰っても、年1回、夏にMIBGだけしに来ても良いし〜日本だから〜」って


確かに、日本だ!!でも、遠いよ〜〜

でも、海外に治験しに行った人だって居るんだよな

そう思うと、国内か!!

そうなったら、毎年帰省感覚の検査&観光旅行だな〜

ふむふむ、、、


って、ん??

距離感といい

感覚がバグってくる、、、


小学校1年生が終わるまでは居る

その後は、、、

何が良いんだろうね〜



何はともあれ、次回は2月