【クリッペル・トレノネー症候群】の娘とみさきの日記

娘は胎児時代から先天性の病気【クリッペル・トレノネー症候群】です。
生まれてすぐに確定診断を受けました。
珍しい病気で情報も少なく、
生活の簡単なところで困る事もよくあります。
そんな娘との日常生活日記です。