ブログをはじめましたが、
いくつか記事を書いて、また、消して、また書いて、また消してと繰り返しています。
この気持ち、私たちの日常をどんな風に表現したとしても、どこかでは理解されず、どこかではひそひそ話のネタになってしまうのだろうか、、、とても、孤独な闘争です。
自分の中の愛について、揺るがない。
それしか今の私にはできないのかもしれない。
今日は、困っていることについて、書くことをトライしてみる。
1、自閉症には自閉症を証明する手帳がないこと
2、就学にあたり、私たちにが住む市町村には情緒の固定特別支援学級がないこと
この２つです。
まず、1番について。
娘は、３歳1ヶ月で、自閉症スペクトラムと診断されました。
要観察とされ、定期的に専門外来に通い続けています。
娘は、コミュニケーション発達、対人コミュニケーションに著しくハンディキャップを背負っています。
発話したのは、3歳ごろでした。以来、言葉を発することは、発達を続けているものの、会話をすることは6歳の今現在も難しいというか、たくさんの配慮があった上での簡単なやり取りしか出来ていません。
6歳ともなれば、通常の日常会話がベラベラとできる年齢ですが、ピノ子ちゃんに関しては2歳児程度かな？っという印象のコミュニケーション発達過程にいます。
ボキャブラリーがあり、たくさんの言葉は知っています。しかし、単語を知っていることと、対人コミュニケーション能力は全く別問題です。
その点で言うと、娘の自閉症は、軽度とは言えず、医師の診断書では次のようにあります。
「相互性は低く集団参加は困難である」と記されている。
６歳の現在、小学校への来年度就学に向けて、愛の手帳を申請いたしました。
主治医の先生は、ピノ子ちゃんの自閉症の状態を分かっています。そのため、なんとか手帳申請まで持ち込んでくださいましたが、最初、児童相談所では、手帳申請を断れました。
なぜなら、娘は田中ビネー式IQ検査でIQ70をマークしていたからです。
娘は、対人コミュニケーション能力や情緒面の障害では自閉症が中度の状態にあります。しかし、IQは知的障害にスレスレ入るか入らないかという数値がでるのです。
つまり、IQ検査の結果と、対人コミュニケーションなどの能力のギャップがある状態にありました。
しかし、現在の手帳交付制度では、審査基準がIQ数値にしか目が向けられていません。
ただ、検査員の先生も検査をするなかで、娘は聞かれている検査出題に対しある程度、知的なアプローチで回答ができるものの、会話やアイコンタクトが取れず、好きなアニメのセリフを繰り返し話し続けていることにはすぐに気が付きました。
そのため、
今の段階では、条件付きで愛の手帳4度の交付を受けました。
しかし、残念ながら
愛の手帳を開くとそこに書いてあるのは、愛の手帳４度ということだけで、4度は軽度になります。自閉症であることは、全く記載されないのです。
尚且つ、手帳申請時の書類にはIQ数値70とあり、何かと手続きで書類提出を求められるときには、「IQ70出ているなら」ということを言われます。
IQが高く出せたことは、親として喜ばしいことでした。「頑張ったね、よく長いテストに耐えて、あんなに答えたね！」私は、涙が出るほど嬉しかったし、娘を誇りに思いました。
しかし、現実問題として横たわることは、IQが高いがゆえに、彼女の自閉症の状態を証明できるツールがないということです。
ここで、冒頭で上げた、2番目になります。
私たちの住む市町村には、情緒支援学級の固定がないという事です。
私は、愛の手帳4度を持って、市の教育委員会に就学相談をしてもらいました。
その折、私は、娘を特別支援学級ではなく、特別支援学校へ入れる希望を伝えました。
特別支援学級では5人に1担任程度の学習環境を用意していると制度上は聞いていました。しかし、2件の小学校で特別支援学級（知的障害固定学級）を見学したところ、クラスのお子さんたちは、軽度のお子さんたちが多く、明らかに我が家のピノ子ちゃんより流暢にお話をし、集団の中でも先生との会話をしていました。
そのため、事実上は、10人から15人以上の人クラスに黒板前でメインの指導をする先生が1名、他の1名〜２名の先生が、子供達の姿勢や態度を後ろからチェックし、問題を見つけたら対処する、指導をするというスタイルで活動を行っていました。
私が見たものがすべてではないと思いますが、現状としては、思っていたよりも大人数で、内容的にハードルも高い。高いと言うのは、学習内容が高いと言うのではなく、ピノ子ちゃんにとって、自分自身が黒板前の先生に注目し続けると言うことのハードルがあまりにも高いのです。
これでは、ピノ子ちゃんだけが取り残されてしまう。もしかしたら、入学してから状態を見て、先生は個別支援を行ってくださるかもしれません。
しかし、それは入学してみなければ、誰も約束してくださるわけではないし、どの先生が担任になってくださるかも不明なのです。
特別支援学級の先生は概ね、特別支援専門教諭の資格を持っていません。
私は、娘には少人数で、かつ、適切な教育を受けられる環境が必要だと感じました。対人コミュニケーションが困難である中、娘には限りなく個別に近い支援が必要だと感じたからです。
そのため、私ははじめ、特別支援学校を希望することにしました。
しかし、市町村の教育委員会からの回答は、「IQ70をマークしているお子さんを東京都では、特別支援学校の入学者として受け付けない。」
もちろん、親の強い希望で入学申請をすることは可能ですが、書類審査で東京都が入学許可を出さない可能性が極めて高いとのこと。
その決定について、市町村教育委員会は、何か言える立場にはなく、又、今まで入学許可が出なかった児童に対して、再審などの余地を与えた前例はありません。とのことでした。。。
そのため、私は教育委員会の相談担当者様にお尋ねしました。
「もし、娘が実際に特別支援学級に入級して、学校での生活が著しく困難であり、リタイアするような状態になった場合、どうしたらよいのですか？」と。私はそこまで考えて、娘が6年間、楽しく学べる場を選びたいと言う気持ちです。
しかし、教育委員会の相談担当者は、
「それは、我々では、お答えできる立場にありません。学校とご家庭が努力なさることだと思います。」とおっしゃいました。
又、お子さんを過小評価しないで、、、と言うような趣旨の言葉もありました。
学校とご家庭が努力。
適合しない学習環境に子供を入学させなければならない。そして、もし、適合できなければ、努力が足りなかったということでしょうか。
「知らずに入学してみたら、ちょっと難しかったね。」と言う状況ならば、そうかもしれません。
しかし、何のために度々、学校見学に出向いているのでしょうか？
内情を理解して、あきらめて、入学するためであれば、見学の必要など初めからありませんでした。
夫は忙しい中、たびたび、休暇申請をしてくれました。見学には、子供は連れて行けないとのことで、ピノ子ちゃんは祖母とお留守番しましたが、帰ってきたら、自分が目をさます前にママが居なかったのははじめてだったため、号泣して怒っていました。それだけでも、私たち一家にとっては、大変な努力だったと思っています。
私は、娘を過小評価なんかしていない。
この6年間、彼女の可能性のほんの一粒さえも、絶対に見逃してたまるかと言う想いで、彼女のそばに寄り添い続けてきました。
だからこそです。
だからこそ、ピノ子ちゃんに自分自身を大好きでいてほしい。
私たちの最高の宝のピノ子ちゃんにありのままで幸せを見つけてほしいのです。
私たち家族はその為ならどんな苦労も苦労とは思わないのです。
、、、ついつい、熱くなってしまう私はまだ未熟でしょうか（笑）
とにかく、
私たちの市町村には、ピノ子ちゃんに適切な教育環境を与えてあげるのはなかなか多難。
別の区市町村や他県では、情緒の学級の固定もあると聞いています。
情緒の学級であれば、もう少し配慮が望めるのでしょうか、、、。
どの学校、学級が、ピノ子ちゃんにとってベストであるのか、答えはまだでません。
でも、選択肢のあまりの少なさに切ない想いを抱え続けている。
いずれにしても、
ピノ子ちゃんは、今、通常の基準では測ることのできない状況にあります。
きっと娘の他にも、こうした状況に直面しているお子さん、ご家庭がたくさんあるはずです。
知的障害と自閉症の状態がアンバランスである。自閉症を証明するツールが低年齢で得られない。
得られないがため、学習環境や生活環境が整わない。
整わないから、社会からはみ出してしまい、劣等感などで自己肯定感を失いがちなってしまう。
ひきこもりや、不登校、二次的な精神障害の併発へ繋がってしまうケースもあると思います。
この声を誰が聞いてくださるのだろう。