大学病院の日８月３０日
フェノバールは結局１錠も減薬できなくて、
７月の間に２回も発作で倒れ、
明日３１日で、今の職場は退職することになった。
不思議と何の感情もない。
今の処方
フェノバール １８０mg
トピナ ４００mg
９月の半ばにイーケプラっていうてんかんの新薬が出るらしい。
催奇形性ランキング「C」、目立った副作用も無い。
イーケプラはまだ日本で発売されていないから、
添付文書が読めないけど、ほんの少し公開されている情報と、
翻訳サイトを使って読む英語の添付文書を読むと、
イーケプラを飲みたい、と思う。
イーケプラとトピナを飲んで、出来る限りフェノバールを減らしたい。
私は赤ちゃんが欲しいから。
フェノバールは大人の私が飲んでも眠い。
脳の発達が未熟な胎児が１０ヶ月、ウトウトと過ごすのは、
どうかと思って調べたら、
バルビタールを摂取した母体から生まれた子供は頭の発達が遅延している事がある、と。
私が飲んでいるバルビタールのうち、ラボナは止めた。
ベンゾジアゼピンのセルシンに置き換えた。今後はミリ数も減らしていく。
もうひとつのバルビタール。フェノバール。
処方量のほぼ上限まで飲んでいる。
今日の受診で主治医に頼んだ。
イーケプラが発売されたら、飲ませてください。
効き始めたら、フェノバールを出来るだけ減らしてください。
先生はどこかに電話をかけてくれて、
「ここの病院でその薬を使うことになったら。いずれ、使うことになるよ。
でも、僕はまだその薬がどんな薬なのか、まだ知らない。」
と言われた。
病院で3000円程払い、薬局で1ヶ月分の薬代１万円近くを払う。
自宅に帰ると、自立支援の受給者証が届いていた。
去年の10月に発症してから、約10ヶ月。
この制度を７月に知った。
助かった、と思った。
病院で1万5000円＋薬局で1万円のときだってあったから。
でも今日は、苦しいこと考えるのは止めよう。
治んないのかな？治るのかな？
今日も怖くて聞けなかった。
入院中の生活 点滴
外来でソルデム３AG＋ガスター後、入院しました。
お腹痛すぎて、どうにもならなくて。
大学病院には、いつもお出かけチックな服装で行くんだけど、
この日だけは、パジャマのジャージ＋パーカーっていう
悲しいスタイル・・・
いったん荷物は取りに帰る（制限時間1時間）けど、
結局着の身着のまま入院。
６月１１日 ソルラクト 16時～20時
ビタメジン
ガスター
ビーフリード 20時～24時
６月１２日 ソルラクト 0時～8時
ビタメジン
ガスター
ソルデム３A 8時～16時
アスコルビン酸
ガスター
ビーフリード 16時～24時
６月１３日 同じ
６月１４日 同じ
６月１５日 ソルラクト 0時～8時
ソルデム３A 8時～16時
ビーフリード 16時～24時
６月１６日 ソルラクト 0時～12時
ソルデム３A 12時～24時
（１日３本1500ｍｌから2本1000mlに減る。ビーフリードとお別れ。）
６月１７日 ソルラクト ０時～12時
（退院。病院とお別れ。）
大学病院の日
大学病院の日。退院から１週間。
なんだか、どきどきして眠れないような不思議な日だった。
診察室。
フェノバール 180mg→150mg
トピナ 150mg→200mg
入院中に血中濃度が下がっても発作が起きなかったので、薬減らしてみましょう、と。
120mgくらいまではいけると思う、90mgだとちょっと怖い、と。
脳波とってないのに薬減らす？
良くなったから減らした訳じゃ無いんじゃんだね？とふと不安になり。
「脳波きれいになるまでは治った事にならないんじゃないんですか？
フェノバールじゃ治んないんですか？」
って聞きました。
治らないです、と。治したいのであれば、強い薬に変えてみるという手もあります、と。
意識が無くなって倒れるような発作は、フェノバールでよく抑えられている、というような話しや
もっと年をとって脳の活動が穏やかになってこれば薬が要らなくなる事もあるというような話しも
したんですが、
フェノバールで治らない・・・が衝撃すぎて、砕けてました、頭の中が。
治るって思ってたから辛くても10ヶ月、増え続ける薬を飲んだのに。
辛かった、飲み始め、増量ごと。
砂の中で溺れるような思いしても、スライムのなかに頭まで浸かってるような思いしても
ぜーったいに薬だけは、と思って飲み続けたのに。
診察室ではいつもどおり話して、質問して、お礼も言って、
入院してた病棟に行って、退院したとき会えなかった看護師さんと、好きだった先生に会って、
超普通に話して、
いつもどおりお会計して、薬局行って、家帰って、
もう涙止まらなかった。何でだか分からないけど。
私はよっぽどのことがなければ死ぬような病気じゃないし、
長く、上手にこの病気と付き合ってる人が世の中にいっぱいいるのは知ってる。
でも、なんか、今日はやってけない・・・