皆様にお知らせがあります。
私は希少難病スティッフパーソン症候群を発症して１０年目に入りました。
整形外科ではただのこむら返りとバッサリと切られ、右足一本全部がカチカチになり激痛で退院後は寝たきりになりました。
リハビリ病院へ行っても全く変わらずセラピストさんを困らせた患者でした。
それが映画タイタニックの歌を歌っていらしたセリーヌディオンさんが同じ病気を公表されました。
今日本では100万人に一人から二人になったようですがまだ難病指定にはなっていません。
急ですがこの病気を研究されていらっしゃる先生がフジテレビのめざまし8でインタビューを受けられたそうです。
そしてそれが明日放送されます。
お時間の許す方にぜひ私たちの難病を知っていただきたくブログを更新しました。
宜しくお願い致します。
写真をお借りしました
（ＣＮＮ） 歌手のセリーヌ・ディオンさん（５４）が８日、インスタグラムに掲載した動画で、難病の「スティッフパーソン症候群」と診断されていることを公表した。来年予定していた欧州ツアーは「以前のように歌えなくなった」という理由で延期や中止となった。
動画の中でディオンさんは、「数百万人に１人程度」といわれる難病を患っていると告白。「私を襲っていたけいれんの原因が分かりました」「残念ながら、そのけいれんは私の日常生活のあらゆる局面に影響を与えています。歩行が難しくなることもあり、自分の声帯を使って以前のように歌うことができません」と声を詰まらせながら打ち明けた。
米国立神経疾患・脳卒中研究所によると、スティッフパーソン症候群は進行性の難病で、特に脳や脊髄（せきずい）などの神経系に影響を及ぼす。筋肉の極端な硬直や、苦痛を伴う胴体や手足のけいれん、著しい動作障害などの症状が表れ、骨折を引き起こすほど激しいけいれんが起きることもある。
ディオンさんはしばらく前から健康状態が悪化していたが、素晴らしい医療専門家や子どもたちに支えられてきたと話し、「自分の強さと再び公演できる力を取り戻すため、スポーツ医学療法士と一緒に毎日頑張っています」「でも、つらかったことは認めなければなりません」と告白した。
公演については「いつも１００％発揮しています。でも今の私の状態ではそれができません」と語り、今は回復に向けた治療に専念すると説明。「近いうちにお会いできることを心から望んでいます」と締めくくった。
２０２３年春に予定されていたディオンさんの公演は２４年に延期され、２３年夏の公演は中止になった。