おひさしぶりです。ゆうんてぃです。
ずっと更新してなかったですね。ピグでやなこともあったし笑。
前回の更新がいつだったかも思い出せない。
ご心配おかけしました。今の私の状況などを報告しますね
去年の12月に腸閉塞をおこしてしまい、約一ヶ月ほどそのための入院と抗がん剤とで大変な思いをしました。この腸閉塞は、わたしの直腸の所にある大きい腫瘍が腸管を圧迫して起こったものなので、いつまた再発するかヒヤヒヤしながら生活してます。
空腹感はあるのに何も食べられず、飲めず、一日中点滴と生活する日が続きました。
友達がお見舞いに来てくれてすごく励まされた。唯一アメちゃんやチョコ、ガムは口に入れてもいいって言われたので、差し入れにたくさんもってきてくれました。泣いたね～～。
生きてるのに食べられないってつらい。一番のつらさじゃないかな？
年末年始もご飯ほとんど食べられなくて寂しかったなぁ。
その後も食べる量が極端に少なくて消化の良い物ばっかりな味気ない食生活をおくってました。
そして五月頃に先生との話し合いがありました。
最後に使ってた抗がん剤がいよいよ効果がなくなってきたと。
腫瘍マーカーは上がり続けて、腫瘍そのものも小さくはならず、少しづつ大きくなってきてて、爆発的に大きくなっていないから横ばいと言う判断にはなるけど、治療続けますか？辞めますか？ってのを私が決めることになりました。
この状況で治療のゴールってどこ？って考え出すと、すぐには答えが見つからなかった。
もうこの頃って2週間に1回の入院治療だったけど、だいたい月曜日に入院して水曜日に退院して、次の週の半ばくらいまで副作用でねこむ、そしてやっと元気になって来たなぁーと思ったらもう入院の繰り返しで、抗がん剤を打つための生活だったし、効くかもって思えたからつらい治療を何とか逃げずにこなしてたギリギリの精神状態でもあったから、効果がないクスリでは到底がんばれなくて、ぽきっと心がおれてしまいました。もう疲れた～～～！！
4年がんばったし、効く薬がついになくなったんだから。世の中にはどうやっても覆らないこともあるし、誰も悪くない。仕方ない。
なので今は治療はしていません
最初はただただ副作用の無い日々で天国みたいでした。
ご飯は相変わらずほとんど食べられなかったけど。
毎日弁当をこしらえたり、部屋をきれいにしたり。
これ、この地味なのが私がこしらえた弁当です。ひじき、ハンバーグ、卵焼きが必ず入ってます。冷凍食品も買ってあるけど入れるの忘れる…。毎日こんな感じです。文句あんのかｺﾗｧ！！！ｱｧｧｧｱﾝ？
今は弁当を作る体力はなくなってしまって、家事もほとんど旦那さんがやってくれています。感謝しています。
今しかない！！ということで、少しの間旅行にいったりもしました。とりあえず三日分だけ宿とって、あとは気分次第の温泉めぐり！今回は二人で行きました。
すごく楽しかったけど、自分で思ってた以上に体力が落ちていて、旅先から写真送るっていってたのに、そんな余裕が全くなかったです。ごめんなさい。まー、猫の写真ばっかりですけど…。
旅の目的は、萩にどうしても会っておきたい人がいたから、会いに行く。その願いは叶えられたので、この旅は大成功でした。うれしくていっぱい泣いた。
写真を一枚も載せずに言うのもなんだけど、萩はいいとこだった！！またもう一度行きたい場所が増えました。
趣味のスタンプ集めも、二冊目に突入！！
おうちに見に来てね！
今のからだの状況はけっこうたいへんです。
がんが、体中のたんぱく質を消費するのでかなり痩せました。
63キロまで育てたお肉が5０キロまで落ちてしまって。筋肉がなくなるみたいな不健康な痩せ方です。それだけならきつくなってた服がさらっと着られるようになった！！程度だったけど、ついに腹水がたまってきてしまい、日常生活を送るにあたってかなりつらいです。
歩くにも寝るにも座るにも体がつらい！！お腹痛い。腸閉塞の後だし、腹水で圧迫されてご飯がほんとに食べられなくてつらい。
おかげで、おでかけはかなり難しくなりました。車での送迎がないときびしいです。
でも、腹水は抜けばいいってものじゃないらしいです。ぬいてもすぐまた溜まるし、腹水に体に必要な栄養素が溶け込んでるから、計画なしにぬいてしまうとまずいみたい。ろ過して栄養分だけまた体に戻すこともあるそうだけど、人によって質がちがうらしくて。しかも私の場合、手術で縫い合わせた膣の奥のとこにできた腫瘍があるんですけど、そこから腹水か滲出液だかが漏れているらしく、毎日ナプキンを使わないといけないハメに！毎日っすよ！！めんどくせーー！！
もうひとつは、腫瘍熱
これ地味にきつい。ずーーーっと熱があるんです。37度半ばから38度位。朝起きたらもう発熱してて、薬で下げないとずっと熱が高いままで、毎日薬のんで熱を下げてます。効き目が切れたらすぐわかる。発熱するのがわかる。寒くなったり暑くなったり忙しいです。
からだつらいのが普通っていう状況にいまだに納得いかなくてくやしくて、モヤモヤはしています。何度も言うけどご飯も相変わらずほとんど食べられないので、とてもつらいです。腹水で臓器が圧迫されてて、物理的に食べられないのが大きいです。食べ物を全く食べられない訳ではないんだけどね。食べたい気持ちがあるのに食べられないのはホントに辛い。肉が！！丼が！！腹いっぱい食いたい！！いまやゼリーやお豆腐が主食です。
今後は訪問看護師さんをお願いして、必要に応じて往診の形でできるところまで自宅で療養、家では難しくなってきたらホスピスに入ることになりそうです。ホスピスの面談はこれから少しづつやっていく予定だけど、たくさんもらったホスピスのカタログ見てたらなんか怖くなって泣いた
その日の気分によって、体調が上がったり下がったりな毎日です。
色んな人が顔見に来てくれるとその時だけでも調子よくなります。正直、体調のいい時を待ってたらいつまでもこないので、いつでも会いにきてください。
個人的にメールやラインしてくれるみなさん、ほんとうにありがとう
なかなか返信がむつかしいんだけど、見ることはできてるので、なんでもどんどん送信してくれるととってもうれしいです。きまぐれにしか返信できないし、体調の事を聞かれると、良くないとしか言えないんだけど
とりあえずは、こんなとこです。
今まで応援ありがとうございました！ブログやピグを通しての応援が生きる力になったのは間違いありません。病人には計り知れないパワーになります。
別にあきらめたわけじゃないけど、ガムシャラにがんばるのはやめて穏やかに生きることにしたよ
ものすごくわがままだけど、体力的にコメントを返すのが難しい気がするので、コメント拒否の記事にしました。