最近の体調 | リクママのブログ 急性骨髄性白血病と闘って

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1人息子が白血病に。
2017.7初発(小2)
2018.12再発(小3)
2019.3臍帯血移植
2019.11 再再発(小4)
2020.2ハプロ移植
2020.6 再々再発(小5)
2020.7よりDLI11回
2022.2 急性GVHD(小6)
2023.8在宅医療スタート
2023.11お空へ


11月になりましたね。


朝晩は寒いくらいですが、


まだ3人とも半袖で過ごしているわが家。


リビングのプラズマテレビがあったかくて


暖房いらずですニコニコ







8月初めに退院し在宅医療に切り替えてから


3ヶ月が経ちました。






痛みが強くなって1日横になっていたり


食べたり飲んだりが一切できない日も多く


ますます体重が減っている息子。


体重計に乗れないので正確な体重はわからないけど


今20kgくらいかな、、







骨張っているところも増えてしまい


できてしまった床ずれが


これ以上ひどくならないように



アズノールやゲーベンクリーム塗って保護したり


体勢を変えたりしています。


除圧のマットレスなども使い始めました。



リクも完全寝たきりになってしばらくたった頃、


骨が出っ張っているところに床ずれができて


ガーゼ貼ったり包帯巻いたり靴下履かせたりと


いろいろやって保護したね。







先週は何度か吐いてしまい、


ますます飲んだり食べたりできなくて。



戻した時の色が深緑みたいな色でしたガーン


先生いわく、これは胆汁なんだそう。


ウンチの元になる色らしく、


これが腸に流れていって黒っぽくなり


ウンチで排泄されるのですが、


息子は飲まず食わずな時間も長いので


流れず溜まっていた胆汁が


胃液と一緒に出てきちゃってる感じ、と。







医療麻薬で便秘にもなりやすく


食べてなかったことと合わさって


お通じが1ヶ月も出てなかったので


「ウンチも詰まっていて

 少し食べたものが下に降りられず

 上から出てきて吐いてしまったのかも」と。






なので、医療麻薬に効く便秘薬を飲んだり


ピコスルファートという下剤や浣腸して


週末ようやくお通じがありましたニコニコ







吐いてしまうと苦しいし体力も消耗するので


これで吐くのが落ち着いて


少し何か口にできるといいね。




そんな中でも


こうして大きなビーズクッションや


低いキャンプ椅子に座ってテレビを観たり


ちょっぴりコントローラーを握ることも🎮!!


本当にがんばり屋の息子です。






お布団からビーズクッションや椅子に移動する時は


レスキューを押して痛み止めを追加で流してから


パパが息子をお姫様抱っこしています。







膝と足首が曲がりすぎると痛くなるので


私は膝と足首の角度が変わらないように


サポートする役目。






1度レスキューすると15分間はロックがかかって


追加で流れないようになってるので


移動や排泄で体勢を変える時は


直前に押すようにしてます。







ベースで流している流量とレスキューで流す量は


増減のやり方を教えてもらってるので、


昼間眠すぎる時は流量減らしたり


レスキュー回数が15回超えたりすると


ちょっとベースを増やした方がいいかも、と


LINEで先生と相談し


息子にも確認してその都度対応。


すぐに動けるので助かってますニコニコ








休業して息子をずっとサポートしてくれていた


パパの仕事復帰。


いよいよ2週間後に迫ってきました。


今後ますます忙しくなりそうですアセアセ






訪看さんをもっと頼っていいんですからね

人手が必要な時は

無理せずいつでも連絡くださいね






と声をかけてくださっているので


パパの職場復帰後は


訪看さんへのヘルプも増えると思いますが、


お言葉に甘えて頼らせていただこうと思います!!


それが息子のためでもあるしね。






日々の感謝を忘れずに

笑顔を忘れずに




やっていけたらいいなぁ



先日収穫したわが家のさつまいも🍠


今年も干し芋食べるぞーニコニコ


息子も一緒に味わえますように。