1週間のおうち時間。
たくさんの方のサポートのおかげで
大きなトラブルもなく満喫できました
おうちに帰る前の病院では
あまりおしゃべりもしなかったので、
小さな声しか出せなくなっていたり、
ベッドで横になっている時間が多くて
座る姿勢ですら
トイレに座っている5分10分が限界でした。
でも、おうちに帰って
お友達とオンラインゲームでおしゃべりしてるうちに
いつもの声量が出るようになったり、
日に日に座っていられる時間も長くなり
気がつけば6、7時間座ってゲームしてることも！
全くなかった食欲は、
帰宅早々「マック食べたい」と言って
ポテト少しとナゲット2個食べられました🍟
好中球が100ほど、
白血球も1000ない状態だったので、
回転寿司のお寿司はやめて
冷凍してあったネギトロやマグロの漬けにしてみたり
甥っ子のケーキを少し食べたり
終始ご機嫌だった息子が言う
「幸せ幸せ」
「おうち最高！」
の言葉、嬉しかったなー
病院と連携してくれた訪問看護の看護師さん。
小児専門のチームが入れ替わりで毎日来てくれて、
それも大きな安心でした。
点滴のラインになぜか気泡が発生しやすく
CVカテーテルの気泡をシリンジで抜いてもらったり、
1週間の一時退院中シャワー2回入れてくれたりも。
「心配なことがあればいつでも来ますから、
何かあったら夜でも躊躇せず連絡してくださいね」
と言ってもらえて、
ほんとに心強かったです
訪問診療の先生にも輸血対応してもらえたし
訪問看護師さんから病院側に
細かい点の確認をしてくれたりなど、
ほんとにいろんな方の連携とサポートがあって
息子は元気にわが家で過ごすことができました。
昨日からまた再入院で病院に戻りましたが、
息子の元気な様子に先生方もびっくり
いつもの辛口が復活し
「家の方が絶対元気になる！」
「病院の空気が無機質で嫌なんだよ」
と、先生や看護師さんたちに
不満をぶつけておりました
今回の一時退院中、
「体調どうですか？」
「元気ですか？」
と、主治医が何度か連絡をくれました。
白血球が低く、感染症にもかかりやすい。
いつ熱が出てもおかしくないし
熱が出ることで血小板の減りも
予想以上に早いかもしれない。
酸素状態や頻脈も心配。
今の息子の状態で家に返すということ
主治医もかなり悩んだのではないかと思います。
それでも「やってみましょう」と言ってくれ
できる限りの予防と対策をして
息子の希望を優先してくれたこと
本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
今回こうして
訪問診療・訪問看護と連携できることがわかったので、
「引き続きおうちに帰れるタイミングがあれば
そちらを優先して進めていきましょう」
ということになりました。
本当なら今日から2クール目の予定でしたが
白血球の立ち上がりが悪く基準に満たないため
治療は延期。
いつスタートするかは
しばらく採血の数値を見てから決まります。
おうち時間を目標にまたがんばろうね。
いつもと違う個室からの景色。
緑豊かで癒されます