1クール目終了 | リクママのブログ 急性骨髄性白血病と闘って

リクママのブログ 急性骨髄性白血病と闘って

1人息子が白血病に。
2017.7初発(小2)
2018.12再発(小3)
2019.3臍帯血移植
2019.11 再再発(小4)
2020.2ハプロ移植
2020.6 再々再発(小5)
2020.7よりDLI11回
2022.2 急性GVHD(小6)
2023.8在宅医療スタート
2023.11お空へ

今日で入院10日目。


アザシチジン7日間投与1クール目が


無事に終わりました。







今日の採血では


ブラストが22%と、まだかなり高いので


この後これがどこまで減ってくれるか、、、






息子の今の状態は



ダイヤオレンジ酸素3→4リットル

ダイヤオレンジ病室内のトイレへ行くだけで血圧低下

  上が60、脈拍160  トイレ往復できず

ダイヤオレンジ血小板輸血3日に1回

ダイヤオレンジ赤血球輸血4、5日に1回

ダイヤオレンジ口から食べられないので高カロリー輸液

ダイヤオレンジ危ないのでシャワーできず週末にベッド浴





という感じで、


1日ベッドでYouTube観たりウトウトしたり、


たまにゲームやったりして過ごしてます。







今後、一旦おうちに帰れるかどうかわかりませんが


帰れるとすると、お家でも引き続き



ダイヤオレンジ酸素

ダイヤオレンジ高カロリー点滴

ダイヤオレンジCVカテーテルの扱い

ダイヤオレンジトイレ問題

ダイヤオレンジ家の中での移動をどうするか




など、対応が必要なことがもりだくさん。。


わが家は2階リビングなので、その辺りも考えないと。






先日看護師さんから


「ママ、フラッシュの仕方覚えてる?」




……真顔真顔真顔 全く覚えておりません……




また教わって動画に撮っておかねば。。







息子もお家に帰りたい気持ちはもちろんあるものの


トイレなどの心配事もあるせいか


これまでのように「帰りたい!!」と、


強く主張することがありません。





それもちょっと切ないな。。





どうかいい方向に進みますように。