先日は
たくさんのコメントありがとうございました
急なお仕事の依頼が入ったり取材に行ったり
納期に追われたりで忙しくしておりました
マルクはいつも通り局所麻酔で臨んだので
「今から麻酔の注射打つよ」
「うん、いいよー」
という、主治医と息子のやりとりなどが
廊下で待つ私たちにも聞こえてきました。
骨髄液を抜き終わって
息子が看護師さんと話している間に
私とパパは主治医と少しお話。
体重減少や関節のこわばりが
いつ頃から始まったかなどを
カルテにまとめていたようです。
慢性のGVHDに対する第一選択は
プレドニンというお薬。
幸い錠剤を服用予定とのことで
今のところ入院の予定はありません。
1kgあたり1mgとすると
息子は30mgで服用になるかな。
全てに必ず効くというものではないので
息子の症状に効果が出るよう願うばかり
主治医からは、再び厳しいお話がありました。
「苦しんで苦しんで
それでもなお生きていてほしい、
そう願いますか
と聞くときがくるかもしれません」
1年ほど前の2月
リンパ球精製のDLIによる急性GVHDで
緊急入院したときにも
「おそらくこの1ヶ月で
何らかの形で決着がつくと思います」
命が危なかった息子のことを考えながら
主治医は言葉を選んでそういう表現をして
「元気に退院できる」
とは決して言いませんでした。
治療中だったテムセルも中止して
何としてでも家に帰りたいと
強く訴える息子の願いを叶えさせてもらって
息子の今があります。
臍帯血移植後、1年を待たずに再発し
絶望的だった状況の中で必死に情報を集め
当時小児では症例がほとんどなかった
「ゾスパタを使いたい」
とお願いしたことも、間違いではなかった。
ハプロ移植後の再発では
3回目の移植をするかどうか迷った末、
息子の気持ちを尊重して
移植はしないことに決めました。
移植をしないことがどいういことなのか、
息子も含めてみんながその意味をわかっていたので
主治医も言葉を失っていたよね。。
全血のDLIがいよいよ効かなくなったとき
「リンパ球精製のDLIをしてほしい」
と、息子の病院では
小児として前例のない治療をお願いしたことも
間違いではなかったと思っています。
自分たちが選んできた選択肢は
そのときそのときで最良のものだったんだと。
だから、今回プレドニンに踏み切ることも
絶対にいい方向に進むはず！！
急性GVHDではステロイドパルス療法で
大量のステロイドを点滴で入れたけど、
それでもパパ細胞は生き残っていてくれた。
だからこれまで
悪い細胞を押さえ込んでいてくれてたんだもの。
絶対に諦めないぞ！！
自分たちの選んだ道を信じて、進んでいこうね。