多発性筋炎・免疫介在性懐死性ミオパチーの記録…とSMAP

多発性筋炎・免疫介在性懐死性ミオパチーの記録…とSMAP

2012年10月 プードルの女の子 こはる が家族の一員に!
2014年10月 プードルの男の子 ひいろ が家族の一員に!
2015年04月 何やら体調に…
2015年07月 多発性筋炎と診断される。闘病生活が始まりました。
2017年01月 免疫介在性懐死性ミオパチーと診断。

おはようございます‼️

今朝も冷えましたね‼️

夕べ羽毛布団を出しました👍
本当は、一度お日様に当ててから使うのですがあまりにも寒くて急遽出しました😅
圧縮袋から出したら、柔軟剤の香りがふんわり💕
ぬくぬくでした😁
足は冷たいのでもこもこレッグウォーマーで👍

今朝は足元用のファンヒーター5ツ出し、
(リビング、キッチン、洗面所、私と娘の部屋用)

これはキッチン用❕小さいの😄

中敷きタイプのカイロ‼️
足ぽかシート‼️
スリッパの中に敷きます✨


寝る時はこれ‼
腹巻きじゃないよ‼笑

(素っぴんなので加工しました😅)
首が暖かくて喉の乾燥を防ぐの‼️

300円ショップで買ったもの❗

因みに起きた時は首にあります😅😣



皆さん、風邪など引かれませんように✨
さむ~いガーン
今朝は一番さむく感じました‼️
雨☔降ってるし~😞
でも、雨降ってる割には体調はいい👍
ダルさはあるけどね😣

さて、
今日の血液検査の結果は‼
下がった👏
CPK   389(9/25) 右矢印 318(今回)

とは言え、まだ基準値には至らず😣
でも、私的には上出来ニコニコ

先生からはまず最初に
メトトレキサートの副作用を心配して下って
『気持ち悪くなってないですか?』
『体調はどうですか?』

私『体調、いいんです。だから余計に心配で!

先生『下がって来ましたね❤️』
(先生がハートマークになった訳ではなくあくまでも私的感情😅)
『メトトレキサートの効果は、薬が蓄積され3.4カ月で効果が現れるので、早く効果が出てきたのかもしれないですね』
(入院中の、記録だと3,4週間と書いてあったけど勘違いしていたのかも💦)

『他の検査項目もこの値くらいなら問題ないでしょうウインクステロイドはもうしばらく様子みましょう』
『血圧も下がってきましたね👍』

『次回診察は2カ月後ぐらいにしましょう』


💊10/17から48日間💊
プレドニゾロン 10mg/毎朝
ラペプラゾール 10mg/毎朝(消炎・アレルギー反応抑制剤)
アムロジピン 5mg/毎夕(血圧降下剤)
メトトレキサート 8mg/週1(免疫抑制剤)
フォリアミン 5mg/週1(葉酸製剤)
ボナロン 35mg/週1(骨粗鬆症治療薬)
ゾルピデム10mg/就寝前(睡眠導入剤)
ビーソフテンクリーム(手足 血行促進)

治療開始から
1,567日(多分www)
プレドニゾロン 19,414mg(多分www)


『胃、大腸内視鏡検査しましょうね』
『痛く無いのがいいですよね~
眠っている間に終わっちゃった方がいいですよね~』
私『はい!!
両方11月に予約完了👍
次回の診察の際に結果が分かります‼️

今回の大腸内視鏡検査のニフレックは自宅で飲むようにしてくれましたウインク
これは、助かるグッ非常に助かるグッ
経験者は分かると思います‼
今回は、検査食も購入‼️
前回の検査時、看護師さんから消化の良いものを食べるようにすれば、検査食で無くても大丈夫ですよ‼️とアドバイスしてくれたので買わなかったら、検査時に『ブロッコリーがお腹に残しています‼️』って言われたの💦
なんだか恥ずかしかった😅

(ブロッコリーって消化、悪いのね😥💦💦)

『次回の検査結果を見てプレドニゾロンの量を検討しましょうね❤️』







乙女のトキメキ乙女のトキメキ乙女のトキメキ乙女のトキメキ乙女のトキメキ

今日のお楽しみブランチ🍴

血液検査後、診察までの時間は院内レストランにて、
ど~んと😁(オーバーですね😅)

海老天そば~~😋🦐
今日はすご~く足が冷たく、お腹が空いてましてウインク
足先も体も暖かくなりました👌
ここのレストランの量が丁度良いのです👍

診察は15分遅れの表示😥(実際には45分遅れ)
予約外受診の方が2名程いらしたようです。

もう少しレストランでゆっくりすれば良かった😅
何よりブランチしておいて良かった😁


診察待合室には居たくなくてね~💦
あちこちで咳が聞こえると身構えちゃうんです。

結局、病院の滞在時間は3時間15分‼
検査の説明があったからね😖



乙女のトキメキ乙女のトキメキ乙女のトキメキ乙女のトキメキ乙女のトキメキ
昨日は、午後から衣替えをしました‼️
しかし~
今日、出掛け前にカーディガンを出し忘れに気付き、探しましたが見つけられず💦
慌てているとダメね😣
結局、パーカーを羽織って出掛けました😅



足が冷たいよ~~💦




台風の被害が大きくなりテレビを見ていると胸が締め付けられます。
(病気を発症してから悲しいニュースが流れると以前より感受性が強くなったのかは分からないけどドキドキが激しくなった)

被害が遭われた方々が途方に暮れている映像が流れ、自分に出来る事は数少ないかもしれないけど協力出来たらと思いました。
1日も早く普段の生活に戻れますように。






我が家は、お陰様で特に被害は無く庭の葉っぱの掃除や避難させていた物を基に戻す作業で済みました!


最近の体調は…
良い‼️
台風前の片付け、台風後の片付け❗
休み休みだけど結構出来ました‼️

今日もお庭の掃除や気が付いた所を片付けしたり‼️

やっているときは、エンジン全開で終わるとガス欠😥
で!休憩☕してパワーチャージ💪



今日は、1週間に1度のお薬服用日‼️
ボナロン(骨粗鬆症予防)
メトトレキサート(免疫抑制剤)3週目
副作用は…特にないみたい👍
効き目は、入院中に3.4週間後と聞いていたので…
大丈夫!大丈夫!って言い聞かせながら飲んでます😁


あっ!血圧、130台~140台前半まで下がってきました👍


明日は採血、診察‼️
午後からはのんびりしようかな~

衣替えしたいんだけどね‼️


今年も会えました‼️
(夕べ、玄関の外側のガラスに張り付いていた‼️)
家守り(ヤモリ)のやもちゃん乙女のトキメキ

毎年同じヤモリではないと思いますが…
爬虫類は苦手ですが、家を守ってくれるそうなのでウェルカムです照れ
(何もせず見ているだけですが…)

台風から家を守ってくれるのかな⁉️




夕べ、雨戸の無いガラス戸に養生テープ貼りましたグッ
(3巻きも使ってしまいました。補充しておいた方がいいかもね‼️)
扉のサンには、雨水侵入防止の為、タオルを隙間に埋め込み養生テープで止めましたグッ

今は時々強い雨が降ってきます。

これからが雨風が酷くなるようで不安だわ~😞
また、15号の時のように家が揺れるのかな⁉
屋根は大丈夫かな⁉

台風進路の皆さんに被害が出ませんように乙女のトキメキ


台風19号接近中ですね笑い泣き
出来れば今すぐにUターンして欲しい👊

昨日から台風対策してます‼
朝から庭掃除して
家回りの飛びそうな物を今は空っぽの物置にin~👍
長い脚立も横になって貰いました😁
大事なアボカドちゃんもサンルームにお引っ越しラブラブ
ハイビスカスは、全部まとめて紐で結わい付けた‼
鉢植えは玄関に避難‼

お買い物も済ませました‼️
(カップ麺が品薄状態でびっくり😲)
非常用のライトも充電完了👌
携帯コンロのガスボンベも準備👌
物干しの竿もまとめて紐で結んでベランダでねんね😁
ベランダにあるものを避難させた👌


朝のテレビでガソリンも満タンにしておくと良いと言ってたのでガソリンスタンド⛽に行ったらものすごい行列😱
気圧のせいか頭が痛かったので諦めましたショボーン

後は、お風呂のお湯を張っておく事と主人にお願いした養生テープを窓ガラスに米の字に貼る‼️
(これは帰って来たら主人にやってもらおう😅)

あと!ご飯は多めに炊こう‼

まだ、何かやっておかないといけない事あるかしら❔

お昼寝しながら考えようっと😁
足、腕、肩がパンパン⤵



今日のお昼寝🍴はこれにしようかな~😁
これ、結構美味しいのよ‼
温かいモノは、体もぽかぽかになるしねウインク
しかし~
舌がひじょ~に敏感になってるから
ふーふーして冷ましてからお口へinなの😩

台風被害がありませんように✨
皆さんお出掛けはなるべく避けてね❤️



過ごしやすくなって来ましたね‼
ただ台風が心配😱
台風対策しなくちゃ‼️

私がお邪魔させて頂いているブロガーさんも書いていらっしゃいますが…
足が冷たい😣

気温が下がり過ごしやすいのはいいのですが、膝から下が冷たい⤵
今年はふくらはぎも冷たくなってきた😱
だからなのか足がつりそうになる‼️
今からこんなで真冬はどうなることやら😥

元々、冷え性ではあったのですが、今年は冷え性パワーアップしたような…😵

薬の影響だと思われますが、手足先が痺れもパワーアップしているので、余計に冷たくてね😣

絹の5本指ソックスの重ね履きが良いと聞いた事がある。
指の間に汗をかき、その汗が冷えるからだそうで!
(綿の5本指ソックスは持っている)

足湯も良さそう‼️

冷えは色々な所に支障をきたす可能性もありそうですから❕

良いと思われる事は試してみるか‼️
温活しなくちゃ‼️
昨日(10/8)、友人と日帰りバスツアーに参加してきました✨

何ヵ月も前に予約して、その間に体調や薬の変化があり体力にも不安もあったけど、お天気も良く楽しく過ごして来ましたグッ
楽しい事をしている時って病気の事も忘れる事が出来るし良い気分転換になりますね‼️

ここからはツアー記録ラブ

ミステリーツアーで行き先は不明😅
何となく予想はしていたけど‼️
何にひかれたかと言う
『松茸三昧のランチ』🍄 食いしん坊です‼️笑


1番目の目的地は、
山梨県勝沼のぶどう園🍇
ぶどう狩り⤴
巨峰30分食べ放題❗
一房ずつ切って食べる❗
残った物は、篭に入れ買い取ると言うシステム。
私達は、1房を二人で食べました‼️
甘くて美味しかった😋

お土産にシャインマスカットと巨峰を買いました‼️

2番目の目的地はランチ☀️🍴
私がちょ~期待していたランチ😁⤴
どのお料理にも松茸は入っていました‼️
が~
ちょびっと😣
こんなもんよね~~
イメージ写真とのギャップに⤵⤵⤵
薄口な私にはどれも濃く感じた‼️
これは仕方ないね‼️
友人は丁度良いって言ってたので👍
お土産に松茸を頂きました‼️ちっちゃいのね😅

3番目の目的地は、
シャトー勝沼
ワインの試飲‼
(残念ながら私は見てるだけチュー)
お庭の花がひっそり咲いていて愛おしく感じたわ💕



4番目の目的地は、
水晶の研磨、加工工場❗
ここでは、主に『テラヘルス』の紹介がされました。
テラヘルスのブレスレット、心が動きかけましたが、止めました。
写真なし😅


5番目の目的地❕
世界遺産でもある『河口湖浅間神社』
大きな杉の木!
神社内は杉の木に囲まれていて、心地よい風に癒されて来ました‼️


6番目の目的地❕
これで最後‼️
『ハーブ庭園』
駐車場に着いた時、珍しい雲が~
富士山🗻にかかった傘雲❗
実際に見るのは初めてです。

そして、吊るし雲も😲
UFOみたいでびっくり😵
大きいの~😲
これ、初めて見た⤴
今回の旅で一番、印象に残っています。


ハーブ庭園では係の方からハーブ🌿の説明があり、その後売店へ移動‼️
アトピーにも良いローション等の実演販売ありましたが(よく聞いてなかった)😅

帰りは渋滞も無くスムーズに帰って来れました‼️


後半は、『お買い物案内』(笑)みたいでしたが
それなりに楽しめました👍

何より、何ごとも無く帰って来れた事が、外出に不安を持っていた私の自信になりました。

寝る前に足に湿布を貼って寝ました✌
その1
今日は午後から久しぶりに電車でお出掛け地下鉄

2カ月毎に開催される『皮膚筋炎・多発性筋炎の患者会』ペンタスの会交流会!

が…
電車のホームに着いたら
な、な、なんと
人身事故発生で途中までしか行けないガーン
振替輸送すると言うので地下鉄のある駅まで行った‼️

な、な、なんと‼️
人で溢れていて地下鉄の駅まで辿り着かないえーん

暫く待っても前に進まないショボーン
既に足がパンパンに笑い泣き

せっかくここまで来たからな~
そうだ😃💡
運転再開予定時間までホームで待とうキラキラ
引き返す地下鉄

予定時間を過ぎても運転ならずショボーン

10分過ぎても動く気配なし‼️

足が上がらなくなってきたショボーン

諦めて帰宅笑い泣き



星星星星星

その2

夢のお話

キッチンの出窓に黒い汚れを発見ポーン
雑巾で拭いていたらそこから
大きな蜂🐝が飛び出て来たゲッソリ
逃げ回る私💦💨💨💨

夢で疲れた😣💦⤵️


もしかしたら、今日運勢は良くないと言う予知夢だったのかな~❔笑

星星星星星

その3

⚾横浜Denaベイスターズ

負けたえーんえーんえーん
ガックリ😭💨💨


乙女のトキメキ乙女のトキメキ乙女のトキメキ乙女のトキメキ乙女のトキメキ

良い事も‼️
ペイペイを使ったら💴1000当たったグッ
ラッキー😃💕


お天気に振り回されタアフタアセアセ

ワンちゃん🐩とお庭でボール遊びをしていたら雨が~🌂
慌てて洗濯物を入れに2階へダッシュ🏃
(気持ちだけダッシュですが😅)

洗濯物をお風呂場へ移動‼ヘロヘロ!

ワンちゃんを家に入れようとしたら
物足りないのかボールを咥えてお座り😨
雨は強くなる😱
2匹いるとなかなかね~~

お家入ろう‼って言うと逃げるアセアセ
何回か繰り返しお家の中へ❗

身体を拭いてブラッシングし終えたら☀️

まっ!こんな時もあるわねウインク


乙女のトキメキ乙女のトキメキ乙女のトキメキ乙女のトキメキ乙女のトキメキ


最近、主人と娘の帰宅時間が遅い😒➰💦
時間はそれぞれ違う訳で~❗
3回も支度するわけで~
(娘は、自分でしてもらうようにしてますが!)
なるべく簡単な支度にしたい⤴

と怠け者の私は温めて食べらるメニューを考える😁

となると煮物系が多くなる‼️
焼き魚は、グリルを洗うのが面倒なのでなるべく避ける😥
魚料理は煮魚が多い‼️

因みに今夜は肉じゃが😋

こんな怠け者の私に合うメニューを教えて👂




これ買いました✨

小さな卵焼器と小さなお鍋😁
これ、柄の部分が折り畳めるのグッ
収納に便利👌
熱伝導も早くて時短になる👌👌
柄は、3段階に角度を調整できるのよん⤴

小さなお鍋は、ワンちゃん🐩のご飯作り用ラブラブ
人間用にも使おうウインク



そして、増税になり、最初に買った物‼️
慎吾君のソロシングル🎵

アップテンポでご機嫌だぜ😌🎶🎵笑



乙女のトキメキ乙女のトキメキ乙女のトキメキ乙女のトキメキ乙女のトキメキ

血圧降下剤アムロジピンを再開して1週間が経ち
順調に下がっています。
今朝は136-87‼
前回のような胃の痛みも無いです👌
夜にほんの少し違和感を感じる時もあります。

教えて頂いた、血圧を下げる方法プラス、最近胡
麻麦茶をプラスしました✌




昨日、飲んだメトトレキサートの体調変化は特に無し‼️
効果が現れるのは、2.3週間後かな?
入院してからの自分のブログを確認していますがまだ辿り着いていない😅




小さな変化。副作用とは関係ないと思いますが…
右手人差し指、時々ピリッ!と来ます!
少し赤くなってるアセアセ
なんだろう⁉️

右目、ちょっとごろごろしました。
今朝は大丈夫です❗


相変わらず太ももと腕はピリピリです。
今日も暑いのに足先が痺れていて、冷たく感じます‼️
真冬になったら凍っちゃうわ😅


9/7に胃痛、嘔吐、下痢から
体重が3kg減りました‼️
見た目は、そんなに変わらないと思っていますが…
なんか、病気発症当時の嫌な予感がアセアセ
神経質にならないようにしています。
次の診察で分かるでしょう‼️


さて、午後はまったり‼️
昨日届いた『半世界』稲垣吾郎さん主演のBDを観ようかな❤️


それと、拓友さん(木村拓哉さんファン)から届いたTBSのフリーペーパー💓うれちぃ⤴😍
ありがとう😆💕✨

ドラマ、楽しみだな~~⤴💓