多発性筋炎・免疫介在性懐死性ミオパチーの記録…とSMAP

多発性筋炎・免疫介在性懐死性ミオパチーの記録…とSMAP

2012年10月 トイプーの女の子 こはる、2014年10月 トイプー男の子 ひいろ が家族の一員に!
2015年04月 何やら体調に異変
2015年07月 多発性筋炎と診断される。闘病生活が始まりました。
2017年01月 免疫介在性懐死性ミオパチー(抗SRP陽)と診断。

●診断までの経緯

★2015年2月末

倦怠感が酷くかかりつけ医を受診
血液検査の結果、CPK値2632(基準値 50~190)だったため
現在通院中の病院を紹介され受診

★2015年3月

内科受診 血液検査の結果 
CPK値2106(基準値 20~200)
CPR値0.73(基準値0.00~0.45)             
S-AST 63(基準値9~42)
S-ALT 50(基準値4~42)

上記の結果 消化器内科を受診

血液検査結果
CPK値2423(基準値 20~200)
IgG 2495(基準値800~1800)
IgM 345(基準値60~280
S-AST 70(基準値9~42)
S-ALT 51(基準値4~42)
γ-GTP 65(基準値5~28)

★2015年5月
自己免疫性肝炎の疑いで肝生検を実施


★2015年6月
検査結果から膠原病科を受診

血液検査結果
CPK値3616(基準値 20~200)
S-AST 94(基準値9~42)
S-ALT 64(基準値4~42)
γ-GTP 64(基準値5~28)

倦怠感、首が支えられない、腕が上がらない、
階段が上れない等の症状があり
2015年6月末に入院。

★2015年7月初(入院中)
筋生検を受け「多発性筋炎」と診断された。

以降、ステロイドと免疫抑制剤、の投薬治療
8月(入院中)に免疫グロブリン治療を実施。

★2015年9月末退院後、ステロイド、免疫抑制剤の投薬治療

★2016年12月
抗体検査実施

★2017年1月
抗体検査の結果
抗SRP(1+)
Ro-52(3+)で「免疫介在性壊死性ミオパチー」と診断された。

毎日暑い日が続いていますが、皆さんお変わりございませんか?

水分補給して、しっかり食べて、しっかり寝てこの夏を乗り切りましょう💓


月曜日の夕食準備していて

左小指を切ってしまいました💦

ちょっとまずい!と思うような傷💦

翌日、弟が来ていて、この時期だし病院に行った方がいいと連れて行かれた😅


初めに皮膚科に行ったら先生の体調不良で急遽休診に😣

で!同じビルに入っている整形外科で聞いてみたら診察オッケーでして無事受診出来ました。

な、な、なんと!4針も縫った😱

ステロイドや免疫抑制剤の、服用があるから抗生物質の点滴まで😖

えらいこっちゃ!


包帯ぐるぐる巻きで何も出来ない😣

痛み止めが切れると痛いし😭


これ!足の親指じゃないのよ!

手の小指なのよ!


本日朝イチで消毒に行ってきたわ!


バンドエイドになった!

が、濡らさない事!

だって😖

これでゴム手袋も出来る👍

痛みも減った👍

処方された薬は3日分!

72時間経つと感染リスクが減るそうで、

『薬は飲みきってねー

傷もきれいになってるし、血も止まっているから。次は日曜日に来て下さい』

でした。


それにしてもバンドエイドになるの早いね!



頸部椎間板症やら指きったり…

お祓いでも行くか!


こんにちは!
雨ですね☂️
九州から北陸かけて大雨と朝のニュースで言ってました。
皆さんの地域は大丈夫ですか?
お出かけの予定がある方は、気をつけて下さいね。
変更出来ればいいですね。



頸部椎間板症でカラーをつけ始めてから10日経ち痛みが楽になりました。
カロナールも飲まないで過ごせる様になりました。
首のぎくぎくした感じはまだありますが…

最初は、カラー着けていれば治るの???と半信半疑でしたが😅
良くなるもんですね〜
良くなっても姿勢は気をつけないとダメですね!
加齢による場合もあるようですが💦

ぼちぼち生活しています!





先日、ワン友さんに教えて頂いた緑道に行ってきました。

車🚗で5分位の所にあります。


片側は木に覆われていて日差しを遮っているのと風が吹き抜けるので涼しかったです。

道も平坦で歩きやすく道幅が広い!

片道1,400m!

ご近所方がウォーキングしていました。

ワンちゃん達も初めての所で盛大にクン活していました。





緑道の途中にハイキングコースへ行く道がありましたが、最初は坂道、その後なが〜い階段!

更に薄暗い!

怖いのでやめました!


毎日暑いですねー

皆さん熱中症にならないよう水分補給してますか?





私の首痛!


頸部椎間板症のようです💦💦


整体に行ってからなぜか首だけ痛みが残っていて夜痛くて😫

翌朝、超痛くて😭

カロナール飲んじゃいました❗️


で、遠方で整体院をしている友人がたまたまLINEくれて、『実は首が痛くてさー』って言ったら、いっぱい質問されて、こうしてみて〜!とか…

その結果、頸部椎間板症だねー💦

遠隔診察で確定は良くないから行くよ!って🫢

いや〜有難いけどわざわざ来て貰うのも申し訳ないし…


そして、昨日治療を終えてからカラーを持って来てくれました🙇‍♀️


待ち合わせしたコーヒー店で、こっそりテーブルの下で握力測ったり😅

またまたいっぱい質問され😅

手に痺れや腫れがないか確認したり、

ちっちゃなトンカチみたいのでとんとんしたり…

まだ軽い症状だから(まじか?あんなに痛かったのに!)カラー着けて生活すれば早くて2〜3週間で良くなるよ!と



有難い!感謝しかないわ!

毎日やっているストレッチも良くなるまでお休み!

整体もお休み!(予約してあるからキャンセルしなくちゃ😫)


カラーに保冷剤を付けると意外と快適!

首も安定していいかも!

早くよくなりますように✨


と、言うわけでスマホ使うなら寝て見て!

と言う事なので寝て打ち込んでます😅

寝ながらも腕が疲れるわ💦

なのでスマホも最小限にしようかなと思っています。



✳︎もう暫くコメント欄は閉じさせていただきますね!









梅雨ですねー☔️


蒸し暑いですねー💦


今日、多発性筋炎の入院治療を初めて10年目に入りました。

早かったのか短かったのか〜😅

ブログを通して沢山の方に出会い、励まされ勇気を頂けたことに感謝しています。

皆さんありがとうございます🩷

これからもよろしくお願いします。


この2年位は、CK値の上昇はあっても再燃ではないので、落ち着いた状態と言ってもいいのかもしれません。

が…副作用で体調が悪い日が続く事があり精神的に凹んでいました。

副作用も人それぞれで何も出ない方もいらっしゃるのは羨ましいです。

羨ましがっても仕方ないのでマイペースでぼちぼち10年目も乗り切りたいと思います。


現在の薬💊

プレドニン 朝5mg 夕2mg

ラべルラゾール10mg 朝1錠

エルデカルシートカプセル0.75μg 朝1錠

アムロジピンOD錠5mg 夕1錠

フォリアミン  金曜日朝2錠

ゾルピデム5mg 就寝前

メトジェクト皮下注射10mg 水曜日

ロキソプロフェンナトリウムテープ100mg 







整体の日!

丁寧なカウンセリングで施術前と後でこんなに姿勢が変わるのか!とびっくり🫢

足が悪いので身体の歪みが酷かった!

スマホの使いすぎも要注意とか!

家でするお尻と肩のストレッチを教えて貰いました。LINEでもその方法を送ってくれました。

次回まで2週間(予約がいっぱいで間が空いてしまって😫)今の姿勢を保つよう頑張らなくちゃ!


だいぶ首は楽になりました。


今夜はぐっすり眠れるかな〜





こんにちは!
皆さんのお住まいの地域、雨は大丈夫ですか?

天気予報に注意して過ごして下さいね✨



病院の帰り道の出来事なんですが…


細い道を通るのですが(所々すれ違いが出来ない道、でもバス通り)くねくね道なので、スピードは出せません。ほぼ徐行運転。
対向車は、宅配のバイク🏍️
なんとスマホ見ながら運転!
中央に寄って来るではないか🥶🙂‍↕️
私の車に気づきハンドル切ったらふらふら!
危ないよー!
もしもよ!この状況でぶつかっても車の方が悪くなる!
自転車でも丁字路を止まりもせず左右確認もせずつっぱ走っていく!
自動車ばかり取り締まらないでバイクや自転車も取り締まって欲しいわ🤬


お口直しに
ご近所さんのお花!


毎年一輪だけ咲く!

大きな花がゴージャス!





こんにちは!
診察してきました!

期待していたメトジェクト皮下注ペンは、7月から処方開始だそうで、今回は変更無しでした😫

プラリアも来月!


↓は血液検査結果!

風邪の症状があり、想定内の数値の上昇⤴️

クレアチンも上昇⤴️😫

いつもより水分多めに採るように!

鼻水も水分だし、くしゃみや咳で出る飛沫も水分だしね!と。

🧐なるほど、良く考えてみればそうだよね😅


レントゲン🩻検査は、去年のと比べてみても変化無し👌


風邪薬に関しては、良くなってきているので出来れば服用しないで欲しい!と。

理由は他にもたくさん薬飲んでいるから!


首の痛みについて

次回首のレントゲンを撮る事にしました。


そして、大腸カメラの薦めがあり…

やんわりお断りしました😅

先生、去年結果みた時今後は2年毎で大丈夫そうですね!

市のがん検診を受けられますから!

って言ったのわすれちゃったのね!

患者さん多いから仕方ないか!


こんにちは!


昨日(6月25日)の日記!

UPするの忘れてました💦💦💦


🌼🌼🌼


昨日、整体には行かれませんでした😫

空き時間に予約したのに、予約ページの更新を忘れていたそうで…😭

初診は1時間30分になるそうで、1週間後にしか予約取れませんでした😫

それまでストレッチで凌ぐしかないわ!


午後から明日の診察に備え血液、レントゲン検査!

結果は明日!

少し喉も痛いしたまに咳も出る😫

1日何回もうがい薬でうがいしているのに治らない😩不安🫤


明日は、プラリア(骨粗鬆予防の注射💉)もあるはずだわ!




頂き物が続いています💓


ワン友さんから!

半分位食べちゃいましたが😅

黄色いトマトもあったの!

これがフルーツみたいでした👍



ご近所さんから!

三浦かぼちゃ🎃

さて!切れるかしら😅

丸ごとレンチンする訳にはいかないし〜


ご近所さんから!

堀たてジャガイモ🥔笑

まずは乾かして土を払い

ひとつずつ新聞紙に包んで風通しの良い場所で保存!

今まで、ジャガイモを洗って乾かしていたけど土を払うで良いみたいなんですよね!



お散歩道で良く会う方から

ミニトマトと辛くない唐辛子!

ししとうとは違うそうです。

痛めて塩胡椒!

止まらない美味しさ😋

大体同じ時間にワンちゃんとお散歩していて、話をする方が徐々に増え、それと共にお散歩時間(正確には立ち話🟰井戸端会議)が長くなって来た!

昔、仕事していた時は時間に追われて立ち話する時間が勿体無いと思っていたのよね😅

今では大切な情報収集の時間になってます(笑)

おはようございます!
もうこんにちはですね!

いや〜朝から蒸し暑いです💦

トマトが可愛らしい実をつけました👏
(これはミニトマトでは無さそうだわ💦
苗を頂いた時、ミニトマトとは言って無かったわ!私が勝手にミニトマトと思い込んでいた😅)

兎にも角にも無事に収穫出来るよう見張ってなくちゃね😊




最近、筋肉痛はあるものの元気で過ごしています!



が…


首が…



痛い😫


痛みを感じてからどの位になるのか?


YouTube等でストレッチ方法を見てやっているけど治らない😩

一つ考えられる原因は、スマホ首?

スマホは使わず、パソコンにしたけどちょっとした事はスマホ!

手元にあるからつい使ってしまう!


で…

近所の整体院を探してみた!

今さーLINEで予約するのよねー

出来れば今日中に行きたい!

明日は採血とレントゲンあるし

明後日は診察あるから!


予約取れるかな⁈

返事待ち!



では皆様熱中症対策して過ごして下さいね🩷



引き続きコメント欄は閉じさせて頂きます🙏

ジメジメの季節がやって来たね😓


体調崩しやすいのでご自愛下さいね🩷


私はまあまあ元気です!

が…枕のせいか、姿勢が悪いからなのか首と肩甲骨あたりが痛くて😢

ストレッチしたり、湿布やピップ貼ったりしているけど治らない😫

困ったものです。

免疫介在性壊死性ミオパチーの診断を受ける前、頭が重くて首が垂れていたので不安が過ぎる😓



🍅🍅🍅


大葉とトマト!だいぶ大きくなりました!


大葉は、使う分だけ収穫!

トマトは花が咲き始めたよ!



去年、育てていた日々草が今年も咲いた😁一年草だと思っていたのに🥰


カラーは1つしか咲かなかった😔



🧹🍖🧹


先週は、玄関掃除(水で洗った)や、

市場に買い出し行ってBBQしたり、エアコン4台を(殆ど弟がしてくれたけど😅)掃除したりがんばりました💯



皆さん水分補給してお過ごし下さいね💓



今日朝からいい天気☀️
風があるので気持ちいい!
外は暑いが…😅


今更なんですが…

9年前、多発性筋炎と診断される3ヶ月前位に凄く痩せたのよねー
当時、琵琶茶が痩せると聞き、我が家の琵琶の葉をお茶にして飲んでたからと思ってた😅

その頃、同僚にお尻がぺったんこになったね!と言われた。
筋肉無いからお尻が痛くて椅子に長く座って居られない!

筋肉は無くなると元に戻らないって聞いたから筋肉ないのに(無いわけじゃないとはおもうが)今でも毎日お尻の筋肉痛😢
お尻だけじゃないけどさ!
筋肉痛がなくなる日はくるのかな?



最近は、体調も良くなり今までサボってた庭仕事やお家掃除頑張ってます👍
ワンちゃんのお散歩も結構歩いてる🐾🐾




昨日の紫陽花❣️




今朝、早く目が覚めてしまい、こんな物を作った!


鶏油です!

弱火で1時間も炒めた!

(途中で止めようかと思ったわ)


で!

出来たのは38g😅


カリカリになった皮は油をとりワンちゃんのおやつ⁈笑笑

ぶんぶんチョッパーで粉々にしたわ!




梅雨入り前の晴れの日はやる事が多いわ💦


熱中症に気をつけてお過ごし下さいね😅