多発性筋炎・免疫介在性懐死性ミオパチーの記録…とSMAP

多発性筋炎・免疫介在性懐死性ミオパチーの記録…とSMAP

2012年10月 トイプーの女の子 こはる、2014年10月 トイプー男の子 ひいろ が家族の一員に!
2015年04月 何やら体調に異変
2015年07月 多発性筋炎と診断される。闘病生活が始まりました。
2017年01月 免疫介在性懐死性ミオパチー(抗SRP陽)と診断。

●診断までの経緯

★2015年2月末

倦怠感が酷くかかりつけ医を受診
血液検査の結果、CPK値2632(基準値 50~190)だったため
現在通院中の病院を紹介され受診

★2015年3月

内科受診 血液検査の結果 
CPK値2106(基準値 20~200)
CPR値0.73(基準値0.00~0.45)             
S-AST 63(基準値9~42)
S-ALT 50(基準値4~42)

上記の結果 消化器内科を受診

血液検査結果
CPK値2423(基準値 20~200)
IgG 2495(基準値800~1800)
IgM 345(基準値60~280
S-AST 70(基準値9~42)
S-ALT 51(基準値4~42)
γ-GTP 65(基準値5~28)

★2015年5月
自己免疫性肝炎の疑いで肝生検を実施


★2015年6月
検査結果から膠原病科を受診

血液検査結果
CPK値3616(基準値 20~200)
S-AST 94(基準値9~42)
S-ALT 64(基準値4~42)
γ-GTP 64(基準値5~28)

倦怠感、首が支えられない、腕が上がらない、
階段が上れない等の症状があり
2015年6月末に入院。

★2015年7月初(入院中)
筋生検を受け「多発性筋炎」と診断された。

以降、ステロイドと免疫抑制剤、の投薬治療
8月(入院中)に免疫グロブリン治療を実施。

★2015年9月末退院後、ステロイド、免疫抑制剤の投薬治療

★2016年12月
抗体検査実施

★2017年1月
抗体検査の結果
抗SRP(1+)
Ro-52(3+)で「免疫介在性壊死性ミオパチー」と診断された。





厚労省自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班の合同開催「医療講演会」のご案内。
期日は2025年9月1日~30日。
方式はWeb配信。
事前登録が必要です。
講演会は6つの疾病別となっており、どの疾病の講演会を聴講するかの選択が必要です。
参加費は無料。
受付は配信期間最終日までOK。
申し込みは下記URLから。
https://forms.office.com/r/b5RphQ7tHu

#全身性エリテマトーデス
#ジェーグレン症候群
#若年性特発性関節症
#混合性結合組織病
#成人発症スチル症
#全身性強皮症
#多発性筋炎
#皮膚筋炎

ラブラブ良かったらリブログして下さい。


めちゃ寒い🥶

昨日との温度差があるので体に応えますねー😖



28日整形外科2回目の受診でした。

前回処方されたメコバラミン錠は一時は良かったのですが、結局痛みは変わりませんでした。

今回は、痛み止めのプレガバリンOD錠を処方されました。




膠原病科で撮って貰ったMRIの結果を思い出し、ヘルニアでも狭窄症とも言えないような状態なので他の原因なのかも!

元々、右足首の変形性関節症で足首の可動域がありません。

今まで今回のようなお尻からふくらはぎまでが痛いと言う事はありませんでした。

原因ははっきりしてないけど、気温が低かったり加齢、靴やスリッパ等の履き物等で痛くなったのではないかと…


筋炎の薬以外に薬は増やしたくないと言う思いがあるので、接骨院に行ってみました。

先生は、やはり足首が固まっているので負担が掛かるからではないかと!

治療は、腰を温めてから先生の施術、足首の施術、テーピング。

暫くは毎日通うようになると思います。

これで良くなるといいなー




気温が下がっています。風邪などひかないよう暖かくしてお過ごしくださいね💕


最後までお付き合い頂きありがとうございました😊



昨日は眼科の定期検診でした。

今回は視野検査!


眼圧は、右10 左11👍

視野検査は、前回(6ヶ月前)より良かった👍

👩‍⚕️は点眼薬を変えても良いかも!

(なぜ?良い結果なのに薬を変える必要があるのかな⁈)とりあえず話を聞く!

👩‍⚕️次回まで様子見しましょう!

(なんか同じような事を6ヶ月前にも言われたような…)

👩‍⚕️次回は3ヶ月後、眼底検査しましょう。


と、言う訳で診察終了!


昨日は待ち時間も短く30分位で終わり😉

今までで最短かも😀

待合室は椅子が足りなく患者さんでいっぱい😣

会計を待っているとき看護師さんと患者さんの会話で分かったのは、手術の日のようで付き添いの方が多かったようです。


赤薔薇赤薔薇赤薔薇赤薔薇赤薔薇


お尻からふくらはぎの痛みは、だいぶ楽になりましたが、2日前からまた痛くなり昨日は鎮痛剤を飲み眼科へ行きました!

考えられるのは、動き過ぎ?寒さ?

金曜日に整形外科受診するので🧑‍⚕️に聞いてみようと思います。


今日からこちらは暖かくなるようです!

気温差に対応できるかしら?

来週からはまた寒いようで…


今日も最後までお付き合い頂きありがとうございます。


今日が皆様にとって良い一日になりますように💕

こんばんは!


こちらは昼過ぎに雪がチラホラ!



昨日、毎年恒例の確定申告を終えてホッとしています。

今年はちょっと手こずりました😖

毎年eTaxで申請しているのです、画面に従い進めて行くのですが、最後の確認画面で去年と違ってて⁇⁇

最初からやり直し😣

初心にかえり、入力説明の動画で確認!


すっかり去年の事を忘れていました😱

来年の為にメモしておきました。

段々頭が硬くなって来てますね😖



今日のお昼は、近所のスーパーで駅弁祭りとかで、娘のリクエストで駅弁にしました。

ここだけの話(笑笑)

鮑は超スライス(笑笑)

大変美味しゅうございました🙏



ラブラブラブラブラブラブラブラブラブラブ


ブロ友さんがタイプロロスとか?

タイプロってなんだ?

調べたらtimelesz projectの事なのねー👍

YouTubeとかInstagramとか見ちゃいましたよ😀

でねー思うのは、今の子ってアイドルになる前からアイドルらしいのね!

(スタート社のお二人は流石に出来上がってますね)

多分、自信がついて来たり、絶対受かるぞ!みたいな気持ちが顔に出るんでしょうね!

審査の模様は見てないけど、ハマるの分かるわー


これからの活躍が楽しみだね!


😢😢😢😢😢


中居君、最後の動画がさー

泣けて泣けて😭

あの時と同じ手🖐️


頭の中が中居君でいっぱいになっちゃって!


木村君も太陽に手をかざす写真を投稿してるし…😭


何かしてないとダメ!

丁度確定申告が手こずって良かったわ!





こんにちは😃
暖かいです!
今夜から寒くなるようですが…
また雪の所があるようですね😣


天気予報で15時位に雨の予報だったので早めのお散歩に出掛けたら雨に降られました😩
洗濯物を干して来ちゃっているので早歩きで帰宅🏠
ふくらはぎがパンパン😖


🌸咲かないかな〜

なんて思っていたら

雨が降りはじめた☔



先日、お買い物&映画を観に出掛けました。

エプロンを買い換えたくて!

以前アウトレットで見たエプロンがなんと!¥15,000😱

目ん玉飛び出すかと思ったわ🤪

マダムならまだしも、庭掃除に¥15,000はねー

てな事で天下のしまむらに!

ありましたよー

値下げしましたの札がついてるエプロン!

大人買い!

3枚も買っちゃいました👍

古いのと全取っ替え😉



そして、Zoffでメガネ👓を新調!

家の中で掛けていた物が傷が付いちゃって!

今回のメガネを選ぶ基準は

第一位、軽い!

第二位、レンズが大きめ!

(下を向いた時も見易い)

私の👓

真ん中がお家で使っていた物

下のが今回新調した物


次はデパ地下でチョコ!

バレンタインフェアでLloyd'sが出店していたので、生チョコとチョコレートチップス2箱!

1箱は私の分😅


次はランチのお寿司屋さん!

お目当てのお店前まで行き断念😩

映画の時間に間に合わない〜

ローソンで🍙とお茶🍵を買い映画館へGO💨💨


映画🎥は推し活です🥰

グランメゾン パリ!

小さい会場になってた!


愛しき人は勿論ですが、鈴木京香さん素敵ねー😍


大満足な1日でした🥰



最後に!

筋炎の治験情報が、ペンタスの会ホームページ載ってます。お知らせのみですが!

気になる方は検索してみて下さい。


治験…個人的にはハードルは高いなーと思っています。一番は病院が変わる事。

(指定病院が分からない。多分家から遠い所ではないかと思ってます。今の私の筋力では通いきれるのか不安があるので🆖かな)

製薬会社さんや病院からの条件があるようだし、申し込んでも🆖になる場合もあり得るわけで…







今夜から気温が下がるようです。

風邪などひかないよう暖かくしてお過ごしください😘



最後までお付き合い下さりありがとうございました。







こんにちは!

今日も暖かくなりました!

昨日、近所の整形外科を受診して来ました!
膠原病科で頂いたデータを持って!

結果!
ヘルニアでも狭窄症でもなさそう!驚!
理学療法もコルセットも無し!
処方されたのはビタミンB12のメコバラミン錠500βg
神経に働き、末梢神経障害(しびれ、痛みなど)の症状を改善する作用があります。

とりあえず2週間飲んで様子を見てみる事になりました。



なら、何故痛い(痺れ)があるのか!
整骨院の友人に聞いたら
どうも腰の筋肉が固まっているのでは?と!
近ければ治療してあげるのに〜だって!
有難いお言葉だわ💕感謝🩷
腰の凝りをほぐすのがいいのかしらね!

で!ふと疑問が
整骨院と整体院の違いは何?

ググったら

【お身体の処置・治す】ということが目的の場合には、接骨院を利用しましょう。 【疲労を取るためのリラクゼーション】が目的の場合には、整体院を利用しましょう

だそうです!



春近し…かな⁈

春が来るまでには治さないと!


「新しい地図」のファンミに行くんだ〜🥰

楽しみがあるって幸せ❣️


最後までお付き合い下さりありがとうございます。


穏やかな土曜日になりますように🥰

こんばんは!


膠原病科の診察日でした。


メトジェクト皮下ペン注射12.5mgになって数値が気になる!

が、それより先週のMRIの結果も凄く気になる!

何しろ痛いのよー😣


メトジェクトの副作用もなくCK値が少し下がった。

肝臓も下がっていた。


C K値  335  →   266

S-AST  40  →  34

S-ALT  50   →  39


🧑‍⚕️ 4週間後、数値が良ければプレドニンを減らしましょう!


腰椎のM RIの結果は軽度のヘルニア!

(こんな痛いのに軽度とは…)

治療は、同じ病院の整形外科を受診してから他の病院へ行くか、主治医に他の病院の整形外科に情報提供してもらい受診するか!

後者にしました!

痛み止めはロキソニンを処方してもらいました。


今日は、駐車場も採血も待ち時間無し👍

診察時間まで余裕たっぷり😉

院内のレストランで昼食!

まだ時間があるので、売店でコーヒー☕︎とバニラアイスを買って車でのんびり読書📖


診察も予定より早く呼ばれた👍


こんな時もあるのねー😯

ラッキー✌️



近々、主治医から貰ったデータを持って家近くの整形外科へ行ってきます!


最後までお付き合い下さりありがとうございます。







こんにちは!

今日も晴れ🌞
祭日でのんびりしています。
起床はいつも通り!
火曜日は資源ごみの日!
ダンボールや紙類、アルミ缶!出しましたよ!
そして新聞屋さんの古新聞回収日!
トイレットペーパーと交換!


本題!
先日の患者交流会で情報提供頂いた
【駐車区画利用証制度】
ざっくり言うと、車椅子マーク♿️がある駐車区画に停めていいですよーって言う物!
(100均で売っている♿️とは違う)

スマホで申請しました。
私の場合は、指定難病の受給者証の写真を添付しました。
運良く1週間で届きました!

バックミラーに下げて使用!


いやー助かりますわ!

普段一人で買い物に行くのでありがたいです。



神奈川県の方はこちらから👇


神奈川県 駐車区画利用証


神奈川県以外の方は検索してみてねー


こんにちは!


今日も良い天気です☀️

お日様は有難いですね💕


昨日、買い物に行った時、100円ショップにも寄ったの!

買ったものは、階段用の貼るマット!

ワンちゃんの滑り対策!


今のがだいぶへなってきたので張り替えたくてねー

生憎、同色は数が足りなくて2色にしたけど、本当は同色または今回購入した色じゃない色が欲しかったのよぉ

出直すのも面倒なので妥協😅


一応、完成と言うことで!


この後、豆乳の入ったカップを派手に倒した😣

手が震えるし、力入らないし😅

へなちょこだわ😅


階段掃除に続きテーブル、床の大掃除になるとは…

まっ!いいか!

綺麗になったから結果オーライ👌笑



降雪地の皆さん、今日はいかがですかー💕


最後までお付き合い下さりありがとうございました🙇‍♀️



今日も良い天気❣️


市場に買い出しに行って来ました❣️

ちょこちょこ買い物が面倒で(腰痛いし😓)

お野菜、果物、お魚、お肉と買いだめ!



ランチは市場内にある横濱屋本舗食堂さん❗️

豪華なランチになりました。

写真上 お蕎麦とミニマグロ丼

天ぷら、茶碗蒸し、小鉢付き

とっても美味しかった🥰

お蕎麦は柚子がよし👍お汁も👍❣️

マグロも美味しいし、酢飯が抜群に美味しい😋

でも一人では食べきれない😅


写真下 長峰製茶の和栗モンブランソフトクリーム🍦


帰りは寄り道してソフトクリーム🥰


お腹いっぱいなはずが…

ペロリ完食😋


幸せだわ💕