こんにちは！
フリーのインテリアコーディネーターとして活動準備中の、東山明世です
今日は、長男の定期検査で、
大学病院に行きました！
実は、5歳の長男は指定難病持ちなのです
インテリアとは関係ないですが、
発症当時のことや、その後の経過など
お話ししていこうと思います。
もしご興味あれば、
ぜひお付き合いください
1歳11ヶ月で発症した難病
長男は、2歳の誕生日を迎える少し前。
1歳11ヶ月で、ある病気を発症しました。
病名は「特発性血小板減少性紫斑病」
略して、ITPともいいます！
簡単に説明すると、
血を固める血小板の数が減少し、
血が止まりにくくなってしまう病気です。
数値が極端に低いときは、
脳出血をしてしまう危険性もあるので
怪我などには注意する必要があります💦
原因は特定されておらず、難病に指定されています！
小児のほとんどは急性のものだそうで、
1割程度、慢性化する子もいるようですが、、
うちの子は残念ながら慢性型。
ただ小児は、
成長と共に寛解していくことが多いようなので、
今は最低限の血小板数を保てるように、
服薬で、経過観察をしています！
病気が発覚するまでの経緯
1歳半頃のこと。
脚に大きなあざができたり、
鼻血が少し多いかな？と気になっていました。
念のためかかりつけの病院で、
あざをみてもらったのですが、
「自然に消えていくから様子見てみましょう」
と言われ一先ず様子見。
そしてまた少しして、
今度は両脇に現れた大きなあざ！
これはちょっとびっくりしました。
参考のため写真載せるので、
見たくない方は閉じて下さいね！
⇩
こんなところ、ぶつけてるのは見ていないし、
両側に出るって、何だ？
高い高いしたとき、
強く抱きすぎたかな？
と、色々思い返してみても
原因がわかりませんでした。
再び受診。
しかしそれだけの症状では、
ただのあざとの診断になってしまい、
特に検査せず帰宅。
ただ、
「もし、赤い点々が皮膚に現れるようだったら気をつけたほうがいいから、またきてね」
と教えてくださりました。
その後まもなくして、
ある日長男が大泣きした日。
泣き止んでから顔をよく見てみると、
目の下部分に赤い点々が！！！
(小さい点々があるの、わかりますかね？)
おむつ替えをすると、お尻にも赤い点々…！
これは看護師さんが言っていたやつでは！？
嫌な予感がしたので、
休日でしたが救急で診てもらいにいきました！
血液検査をし、やはり嫌な予感は的中。
病名を言い渡され、
そのまま即入院でした
付き添い入院をする事を職場に連絡。
大丈夫？と言われたその瞬間、
泣きましたね。笑
今でもその時の事は鮮明に覚えてます。
その時から3度、入退院を繰り返し、
今に至ります！
今は危険性のある数値まで極端に下がる事はあまりなく、しばらく入院はしていないのですが、
今日も数値、下がってました〜
(前回が正常値くらいまで上がっていたこともあったので、そこまで少なくはないですが)
なかなか安定しないですね。
まだまだこの病気と付き合っていくことになりそうです
