慢性骨髄性白血病41 | グリベックで戦う慢性骨髄性白血病

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慢性骨髄性白血病ですがグリベックで元気に生活している男の日々を綴ってます。

こんばんは。

過去に紹介しましたが。つばさ支援基金 の第3期の詳細が発表されていました。


つばさ支援基金第3期(2011年10月~2012年3月)助成対象疾患、助成条件の大幅変更が決定
第11回諮問会議9月1日において、次のように決定しました。

助成対象疾患は、CML(慢性骨髄性白血病)、MDS(骨髄異形成症候群)、GIST(消化管間質腫瘍)へ
助成対象条件は、
・所得168万円までの家庭の、上記3種いずれかの成人患者
・所得240万円までで、高校生までの子どもが1人以上の家庭の、上記3種いずれかの成人患者
・所得380万円までで、高校生までの子どもが2人以上の家庭、上記3種のいずれかの成人患者
※いずれも所得とは総収入ではありません(諸控除後の収入です)。
 1期、2期で助成対象となった患者さんが60代に集中していることから、やはり困っているのはこの年代なのではないかと一時期捉えておりました。しか し、問い合わせの声や集積データを詳細に解析する内に、「他にも助成必須対象者があり、我々はその部分を見落としたまま進んでしまうのではないか」と、考 えるに至りました。すなわち、168万円の生活費から何とかがんばって高額療養費の44,400円がねん出できるのが60代の方々であって、子育て家庭や 複数の療養者がある家庭ではそもそも無理な前提なのではないかということです。

 また、「私達の疾患も、服用を中断することで病気が進行する危険性が高いのはCMLと同じであり、同じように経済問題で治療継続を断念する可能性があります」という、患者会からのご要望をいただき、検討の結果助成対象疾患に加えました。

 私共つばさ支援基金は、今そこにある理想的な医療が手に入らない患者さんがあってはならない、という思いで助成を発想、心ある製薬会社や個人のご寄附を 頼りに本基金を出発させました。つばさ支援基金にとっての前例はありませんでした。そこで1期、2期と実践を積むことでようやく見えてきた道筋を追ってみ ます。

 今も手探りですが、ともかく基金本体の経済力を枯渇させずに、より多くの患者さんが治療継続のための助成を進めたいと思います。
NPO法人血液情報広場・つばさ つばさ支援基金 代表 橋本明子
2011年9月16日

イギリス、フランス、 イタリア、韓国などではグリベックが無料ですし、
日本でもそうなって欲しいですね。