慢性骨髄性白血病7 | グリベックで戦う慢性骨髄性白血病

グリベックで戦う慢性骨髄性白血病

慢性骨髄性白血病ですがグリベックで元気に生活している男の日々を綴ってます。

こんにちは。

今日はグリベックの話。

慢性骨髄性白血病の慢性期の細胞は、特徴的な遺伝子の異常を持っている。
その結果として、染色体検査では「フィラデルフィア染色体」という、
独特な小さい染色体が見られることが診断に役立つ。
この遺伝子の異常は、細胞分裂を勝手に繰り返させる働きをするので、
慢性骨髄性白血病の細胞は必要がないのにどんどん増えていく。

 グリベックは、この遺伝子異常によって作られるチロシンキナーゼという物質が働けないようにブロックし、
慢性骨髄性白血病の細胞が勝手に細胞分裂を繰り返すのを止める。
そうすると、体の中の病気の細胞は次第に減り、正常な血液細胞が次第に回復してきて、
ほぼ正常な状態になる。
ただし見かけ上正常でもわずかな病気の細胞が眠っていて、
薬をやめるとぶり返す人が約半数いるので、ずっと飲み続ける必要がある。


いつまでも飲み続けないといけないんです。
今のところ.....。

 1錠3100円という値段は、ずっと1日4錠飲み続ける薬としては非常に高い。
保険が効くとはいえ、日本の健康保険の自己負担割合は3割と、
公的医療保険としては先進国中で最も高い。
また「高額療養費制度」はあるものの、外来では基本的に薬剤費の自己負担分を一旦払って、
後から戻ってくるという制度なので、数十万円の現金を受診の際に持って来なければいけない人もいる。

私も約二ヶ月分を処方してもらってるので、毎回約14万円.....。

 窓口で会計する時、その値段を言われた途端、
まわりの人がびっくりして一斉に自分の方を見るのがすごく嫌という人もいる。
また、院外薬局で、確認のために薬の名前を読み上げて渡されるのも、
プライバシーを侵害されていると感じると言っていた人もいる。

同感ですね。周りの人は「この人どんな病気なんや?」って感じで見られます。
ただ、私は気にしてません。
それと、私は楽天のクレジットカードが使える薬局を選んでます。
毎回14万円だと単純に1400円分のポイントが溜まりますし。
どうせ高い薬代を払うなら楽しみが無いとね!!!
引き落としが翌月27日なので高額療養費が返って来ていれば、
自己負担額はかなり少なくなります。
上手くやりくりすればですが......。

つばさ支援基金

の話も書きましたが、更に薬代の負担を軽減出来そうです。