おこりんぼまりあは、ブログを止めることにしました。
楽しい出会い、悲しい別れ・・・いろいろありました。
最近は悲しいことばっかりだったよ～
ペタやコメントで励ましていただき、ありがとうございました
代わりにモカちゃん
がブログ始めたようです。
いつまで続くかわかりませんが、お立ち寄りいただけたら嬉しいです。
http://ameblo.jp/toshicyanarigato/- 前ページ
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急性リンパ性白血病で闘病していたモカpapa
７月２２日に家族全員に見守られて旅立ちました。
化学療法の副作用で１年以上、立つことも歩くこともできなかったのに、
最後まで明るく、みんなのために頑張ってくれました。
できること、自分なりに頑張ってしてきたけど・・・
一番の望みは、
病気、治してあげたかった。
代わってあげたかった。
ずっと更新していないのに、心配してくださってありがとうございました。
昨年１２月に完治は無理・・・と言われ、
今年２月から、まだ使っていない薬で治療してきました。
先日、その治療も全く効果がなく、
もう使える薬もなく、治療はできないと言われました。
病人さん本人には、
治療の効果が出ていなくて、厳しい状況であることは伝えますが、
治療法がないなんて言えません。
今のワタシにできること。
明るく明るく病人さんに接すること。
話し相手になること。
食べられそうなおいしい物を届けること。（病院食は食べられません）
病人さんの生命力を信じて、最後まであきらめないで応援すること。
それから、
ワタシ自身がしっかり生きていくこと。
できること、あんまりないけど、ネ。
ホントは病気を治してあげたい。
ホントは代わってあげたい。
ホントは泣きたいけど、笑顔でがんばるんだ。。。と自分 に言い聞かせてます。
mixiで密かに応援してた、同じ急性リンパ性白血病の二児のお母さんが亡くなりました。
昨年１０月半ばに骨髄移植を受け、１０月下旬からずっと更新されなかったので、心配してました。
まだ３０代でした。ご冥福をお祈りいたします。
昔と違い不治の病ではなくなりましたが、現実は厳しいです。
ウチの病人さんは、移植延期から移植中止となってしまいました。
主治医には完治は難しい・・・と言われました。
セカンドオピニオンでは、厳しい、厳しい・・・と言われました。
副作用がひどいのですが、病人さんは明るく頑張ってくれてます。
発病した頃よりは、元気がなくなってきてしまいましたが・・・
代わってあげたい・・・とどんなに強く思っても、代わってあげられない。
希望はちっちゃくなってしまったけど、
アキラメナイよ。
これからも明るく元気に応援していきます。
優しいマイミクさんの座右の銘
今日も生きていることに、感謝
です。
「七夕の里・小郡 七夕ぼん・おごおり探索隊」で
お願い事を書けば、無料で七夕神社に奉納されます。
http://www.pishari.com/tanabata/index.html
早速お願いしました
願いがかないますように
入院中の家族の白血病が治って、元気になりますように
家族が健康でありますように
それから闘病生活を送っている方の病気がよくなりますように
それからそれから、すべてのワンコ達が幸せになりますように
もかちゃんのお願い
おとうしゃんが元気になりますように
ご飯とおやつ、いっぱいもらえますように
今年の３月から家族が急性リンパ性白血病で入院中
です。
元気になってる人もたくさんいますが、厳しい病気です。
正直、不安でいっぱいになることもあります。
でも、天に任せるしかないんですよね。
なるようになると、でっかく構えて、
病人さんを支えていこうと思っています。
体調にもよるけど、白血病になっても
基本的に、元気に、明るく、楽しく、優しく、
そして生きてることに感謝して、毎日を過ごせますように
すべての闘病中の方が、元気になれますように
大好きな人が病気で入院してるのにど～んと構えてます。
本当は心配で不安で心細いのに、
いっぱいご飯とおやつを食べて元気なモカちゃん。
アナタはエライ
【骨髄移植失敗/再移植】
生着不全により骨髄移植失敗
mixiで白血病関連のコミュニティーに参加しています。
同じ病気の方と情報交換したり、アドバイスしていただいたり、
とても心強く思っています。
冒頭は、昨年７月に急性骨髄性白血病を発病し、
最近、骨髄移植を受けた海のくまさんの日記の書き出しです。
骨髄移植の記録を細かく記しています。
成功して、今は元気になったので、
他の方の参考に・・・と日記にＵＰする方は多いけど、
結果的には失敗の記録を、詳細に記しています。
そして、自分の場合は失敗だったけど、
▽▼▽▼▽▼ これから骨髄移植を考えている方へ ▽▼▽▼▽▼
骨髄バンクよりフルマッチの移植（血清6/6 DNA7/8）を受けましたが、生着不全となってしましました。
今回の私の骨髄移植の記録をお読みになって骨髄移植を先延ばしにしようとか、止めにしようととか
くれぐれも考えないでください。
とのメッセージも記されています。
骨髄移植に関しては、しない方が良いという考え方の方もいらっしゃいます。
そして、リスクを考えるととても怖いです。
でも、リスクがあっても移植を選ばざるをえない病状の方がいるのも事実です。
海のくまさんは高リスクの再移植を行うようです。
・臍帯血移植は適応無し
・臍帯血ダブルコードは一次（初回）移植は受け入れるが、
生着不全による移植は受け入れる病院は無い。
臨床段階のため。
・よって、3座不一致の弟から末梢血移植(ＨＬＡ半合致ミニ移植：ハプロ移植)を行うことになる。
生着不全によるハプロ移植はこの病院とはいえ、経験値は低い。
経験豊富な某大学病院も受け入れは厳しいとのこと。
また、移動に耐えられないとのこと。
GVHD、合併症のリスクが一気に高まった。
残された選択肢は無い。
とても詳細な記録です。
全文を読むと、同じ病気の人への暖かい心遣いが感じられます。
ここまでできる海のくまさんはすごい！です。
今頃、海のくまさんは二度目の移植のGVHD、合併症と闘っていることでしょう。
厳しい状況ですが、移植の成功、そしてmixiへの復活を祈っています。
更新してないブログなのに、ペタ・ペタ・ペタ・・・
ありがとうございます。
ちょっぴり嬉しいことがありました
３月１０日から急性リンパ性白血病で家族が入院中ですが、
明日の午後から日曜日まで外泊できることになりました。
外泊できるということは・・・
治療がうまくいってて、状態も良いということで。。。
やった～ ばんざ～い ばんざ～い
治ったわけではなく、これからも入院治療は続きます。
辛い治療で、リスクもあって大変だと思いますが、
これからも家族一丸となって、明るく病気と闘っていきます。
外泊を一番喜んでるのは
このヒトです
↓
あ、あの、あの・・・
あ、あたち、ワンコだけど、
あ、あ、あたちも会えるの
暖かいメッセージ、コメント、プレゼント・・・
ありがとうございました。
本当に嬉しいです。
けど、こんなに落ち込んだことがない位、落ち込んでました。
病気は急性リンパ性白血病です。
今は弱い抗癌剤で治療し、
それから強い治療を行い、
最終的には骨髄移植をするので、
１年位はかかるそうです。
私も来週血液検査をし、型が合えばドナーになれるそうです。
合えばいいのですが、確率は２５パーセントだそうです。
なかなかブログを読む時間もないし、
コメントもできないけれど、
お元気で、なるべくならブログを続けていてください。
たまにプチメするかもしれないけど、
無視しないで、叱咤激励してくださいね。
同じような状況のＫさんも、頑張ってくださいね。
お会いしたこともないのに、
暖かいお心に接し、感謝してます。
共に病気と闘い、元気にブログにも復活します
ありがとうございました
今まで仲良くしていただいて、ありがとうございました。
家族７人＋ワンコ１で仲良く暮らしてきましたが、
昨日、大切な家族のひとりが重篤な病気で、入院しました。
最終的な病名は、今日の検査後になりますが、
治療には６ヶ月くらいかかるようです。
難しい病気で、辛い治療が待っています。
とっても優しくて、神様から見ても良い人間だと思うのに、
なぜ、こんな目に遭わなければならないのでしょう。
ワタシの方が、よっぽど悪い人間だと思うけど・・・
・・・なんて文句を言っちゃいけないよね。
家族が力を合わせて病気と闘い、
まずは、元気になって退院するよう頑張りたいと思います。
ブログの更新、コメントは出来そうにありません。
今まで、励ましていただいたり、楽しませていただいたり
本当にありがとうございました。
お会いしたことはないけど、大切なお友達です。
これからも、全部は無理かもしれませんが、
皆さんのブログは読ませていただきます。
いつになるかわかりませんが、復帰できたらいいなあ。
今日からは、大切な家族のため頑張ります
皆さんも、おからだに気をつけてくださいね。
わんにゃんのためのお手伝いも、今は出来ないけど、
みんなが幸せになりますように
しばらくお別れです