起立性調節障害 ODな娘と私 福岡

起立性調節障害 ODな娘と私 福岡

抗癌治療等経て現在心療内科に通院中であることから健康に関心あり。
娘が小学3年でOD発症し、普通に元気でいる有り難みを実感。中学校はほぼ行ってません。OD 体位性頻脈症候群です。吹奏楽部所属、パーカッション担当。無事に通信制高校→医療系大学へ。

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こんにちは、まいんですニコニコ

随分と書かないうちに、

月日が経ってしまいました。



娘は大学2年生°・*:.。.☆なんとか進級。

彼女の大学は前期後期、ではなく、

クウォーター制度の4期制。

なんか知らないけれど、

夏休みに入るの遅いわー笑い泣き

試験もギリギリまで授業や実習の後だし、

みんな勉強大変そう。

今回もまた『落としそう』宣言は何回も。



結果、徹夜でまとめたり勉強したりで

なんとか落とさずに済んだようで追試もなし。


夏休みにやっと入りましたよ目がハート


私はコロナ後遺症か、ワクチンのなのか、

体調がめちゃくちゃ悪く、

公共の交通機関に乗れなくなり、

仕方なくマイカーでの通勤をしていましたが、

申請も出さずに乗ってくのも

何かあった際には面倒だなと

車通勤申請を上司に相談→上司には

即日却下され、本社の人事に申請。

なんと1ヶ月待たされた挙句、許可下りずムキー

診断書を添えて再度申請することは可能だが

その前に1度出社して欲しいって。

その申請期間はもちろん許可がないので

行けないから休んでいたのですが、

どーやって出社??

『公共の…』て返事がチーン

無理だから申請やん💦

結局、そーゆー人間は要らないんですね。

時間の無駄でした。辞めました。

それが7月の末近く。

退職届も出しているのに離職票はまだ来ない

保険証の資格証明書がないと国保さえ出来ない

でも来月には娘の再診、、、いくら??滝汗

自分は自費で何回も病院行きましたが、

ほぼ1回約1万、薬で5000円ですね。

病院すら行けない(´;ω;`)



そんな心配もない彼女。

夏休みには日替わりで予定を詰めまくり。

結婚してた頃の中学校時代の友人と会う、

旅行に行く計画もあり。
(大丈夫なのか??心配で吐きそう)

帰ってくると、お風呂も入らず、ご飯も食べず

寝ています。

体力がついたとは言え、やはり負担が大きい。

この夏休みしか休めない、遊べない、と

分かっているからこそ何も言いませんが。

もっと身体のこと考えて欲しい。

夏過ぎてからバテてしまうのではないか、

気が気でないんです。


ただ普通の子と同じように、

大学へ行き、遊ぶ、それだけの事。

したかった事なんだろうから見守ります。

正直、大学留年しようと辞めようと

それはそれで良いと思っています。

私からしたら、生きていてくれれば。

本人は目標があるから頑張れる、と言うので

どこまでやれるのか、

やれなかった時のフォローは何ができるか、を

考えます。

最後は死なないならなんでも良い︎‪💕という

甘々な考えになるのですが(笑)

それで2人が生活出来るように、

私が働くだけです🤣🤣


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夏休みはみんなODっこたちも安心できてる

時間ではないでしょうか。

ゆっくりして、食べて、寝て、

身体を労りましょうね飛び出すハート

お母さんたちも少しはゆっくりされてね!

長いですから。




もし、福岡にお住いで話聞いて欲しいとか

OD福岡の会に行きたいとかございましたら

コメントくだされば繋ぎます。

話だけでよいなら、私で良いなら聞けます。

ひとりじゃないんだな、て凄い安心感。

何年も前に感じたあの感動?あの涙は

私は一生忘れないくらい衝撃でした。

今みたいにネットが発達してない、

なんとなく検索は出来るみたいな頃。

先輩ママの言葉、思わず娘連れなのに

泣いてしまいました。

でもそこでまた強くなったり、優しくなれたり

していったんですよね。

お母さんのせいではない、体質なんですよ。

20までに治るとあの頃言われていたのに、

娘も20になりました。まだまだです。

でも私のメンタルは落ち着いています。

寛容しなくても、少しずつながら

出来ることが増えている、

本人も理解していることが分かるから。

長い人生のほんの一部。

親子でなんとかなります。大丈夫☺️


ODっ子とその親御さんにとって、

素敵な夏休みになりますように☆。.:*・゜

ママさんもたまには息抜きしてくださいね!

では、また(o・・o)/~





 こんにちは〜おねがい


またまたお久しぶりです。


相変わらず、娘は一限から最後まで


頑張って通っています。


 私は自営→半分雇われ、半分自営に


規模を縮小しながらバイト漬けの毎日です。


元々小さくしていたので(年商1000万以下)、


生活できなくなり、派遣とバイトを始めました。


雇われるのは久しぶりですが、


有り難いことがたくさんスター


何もしなくても席が用意されていて、


備品は当たり前、休憩は義務付けられ。


自営と比べたら時間の切り売り、で


自由度はかなり下がりますが、


最低限のお給与が頂けるのは有り難い。






 さて、先月家計の苦しい我が家に


大打撃がありました。


入学時に一年間の学費は払ったのですが、


(私のお気楽私大とは違う額ポーンゲロー


医療系なので実習費などは実費なんです。


ふーん、と思ってましたが、


なんと!!その額が学費の半分ないくらい。


おっと〜、、、、、甘く見すぎていましたガーン


優しい娘がその前に学費の減免申請を


していてくれていたお陰で、それより


少し下がりましたが、来年は払うんだなガーン


貯金しかないですね。


シングルで正社員でもないので、


まとまったお給与がある筈もなく、


ボーゼンネガティブとしてしまいましたが、


なんとか掻き集め支払いました。


今は来年の学費にガクブル滝汗滝汗滝汗状態。


娘は学校だけで、


バイトまでする体力はないので、


私がバイトしていますww





 シングルで派遣で働き出した、小さい頃と


同じで今は娘の起きている姿を見ることは


ほぼ出来ていません。寝顔だけ。


それでも娘も頑張ってるし、


母もなんとかやれるだけやろうと


働いています。



 もし、あの高校に行かないでいたら、


未来のやりたいことも見つけられなかったかも


しれなくて、それを無駄にしなくない、


ただの私のエゴのため、


娘には寂しい想いをさせています。


幸い実家のため、一人きりでないので、


ご飯おにぎりステーキパスタお茶もお願いできて助かっています。



 体調は、あまり良くはないのですが、


体力は少しずつついてきたようです。


学校から帰ると数時間仮眠し、


夜には起きて課題や宿題、次の授業の用意、


夜中までやっているようです。


成績は、、、まあまあ爆笑爆笑爆笑


一生懸命していることを褒めています。


こんなに、やれば出来る、ということを


体現しているのもなかなか身近にいないです。


これが娘の小さな自信になり、


明日への活力となり、


進んでいるのだなと思います。


親としては何もできておりませんが、


見守ること、これは継続しています。


口を出す前に、話してくることに耳を傾け、


彼女の考えを尊重しています。


元気なクラスメイトに置いて行かれないよう


必死にやる娘を見ていると、


時々無性に泣きたくなります。


未だになんで??とも思います。


でも対処法しかないんです。


時間が解決するよ、といつか、


同じ病気の先輩ママが話してくれた言葉を


今も昨日のことのように思い出します。


少しずつ少しずつ進んでいます。


通院も薬も何も変わらないけれど、


確実に時が良い方へと導いてくれます。




 一人でお子さんのことで悩んでいる方が


もしここを読んで頂いていたら、


コメントくださいね。


お話聞けますし、誰かに話すと気持ちがスッと


しますよ。


小学校、中学生、高校生と進むに連れて


悩みも変わりますが、


基本は親が理解して受け止めること。


病気は病気ですが、そういう体質であること、


治るのか、と以前は良く考えていましたが、


血圧が未だに低い私の子どもなんだから


低くても仕方ないし、


考えても同じことは誰かに話して、


違う視点から見るほうがいいことも。


起立性調節障害のたくさんの優しい真面目な


子どもたちと、そのお母さんたちが


今日も笑えて過ごせていますように♥





 



まいんのプロフィール

https://profile.ameba.jp/me


こんばんは。


久しぶり。


大学生になりました。


私が寝坊したって、毎日頑張って行きます。


やたらと大きなリュックを背負い、


帰ると今日の勉強の内容を教えてくれます。




でもそろそろ疲れてきている様子。


いくら授業料払ってるからね!なんて


言おうと行けない時は来る、と覚悟はしてる。


高校は通信制で、もし休んでもレポートで


なんとか出来ました。


大学はそうはいかない。病気のことは


担任や少人数制のチームの担当教授にも


本人から伝えてあります。


高校になった頃、心配してオロオロしてたのは


私。


今はもう本人にほぼ任せています。


ご飯も用意はしても食べる食べないは


お任せ。


頑張らないと行けないのは分かってますが、


あまり頑張りすぎないで欲しい。


折れてしまうかもしれないから。


でも何も言わないで見守ります。


彼女の人生、そういう体質だから、


と長い人生折れないで、なんとかやってく


方法を見つけてほしい。



☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆


高校は通信制でした。


週イチ登校、午後から。


クラスは10人程度の少人数制からスタート。


2年でクラスは20人弱になり、


3年も同じ。


週3-4.5のクラスもあり、毎日の子たちは


AMだけ。でも朝から比較的元気な子たち。


少しずつ、先生に質問ができるように


なったり、言いたいことを言えたのは


3年になってから?かな。


慣れた頃に卒業。


でも本当に学費は掛かりましたが、


その学校で良かった照れといつも娘と話します


学校の方針がね、親は見守ってください、


こどもは自分で出来るようになります、


と、とても生徒に寄り添って下さって、


どの先生も公立ではあり得ないやろ?


て位の気遣いや声がけや、親への連絡。


卒業式の日、あっという間の3年を想い、


一人泣きそうになりました。


娘は笑っていました。それがとても嬉しく。


未来を見始めた、そんな気がしました。





今、体がしんどい、学校行けない、とかとか


悩んでいる方がいらっしゃれば


お話聞きます。私で良ければ。


学校いかなくても、高校で勉強しても


間に合います。コツコツしないといけないけど


大学にも間に合うし、行かなくても問題ない。


そのことで、親子の関係が悪化したり、


部屋に引きこもってしまうのは


勿体ないよ。


学校行かなくても散歩できるし、


起きて家事も手伝えるし、


家族ともお話できるし、


出来ることをやったらいい。


もし、やりたいことを見つけたら


それを調べてどうしたら出来るかなーて


相談したらいい。


相談されたら、否定せずに受け止めてあげて


大人は。真剣に聞いてあげるだけ。


イライラしたりハラハラするけれど、


子どもはどうしたら良いか分からない。


親は聞いてあげて、受け止めてあげるだけで


子どもは安心します。


子どもたちが笑って過ごせるような


場所が家庭なら最高です。


思春期に結婚して、受験前に離婚して


もうこれ以上ないくらい掻き回してきた


私が言うのもなんですが、


優しくて真面目な子どもたちだから


そして大事なあなたのお子さんだから


笑って欲しい。


私にできることは協力しますよ。


て、言っても大物でもなく、


ただのおばさんやけどw


私らも明日からまた早起き。


ゆっくり進んでいこう!


















 こんばんわ。まいんです。

 

もう受験時期。どこの高校がいいのか、大学がいいのか、、、。

 

でもODの子は、軽症なら中学になんとか行けても、

 

娘含めて、OD福岡の会などに来られるような子どもたちは

 

なかなかそれは叶いません。行きたくない、、訳ではないけど、

 

行きたくなくなる対応を学校、担任、親、友達がしてしまっている事も

 

ありますね。良かれと思ってのことでも、本人には余裕もない場合が

 

多いので、そんな時は親が本人に聞いてみて。本当はどうしたい?

 

何に困ってる?どうしてほしい?

 

 私は、中学で1年の担任はとにかくクラスに来させようと思っていた

 

ので、保健室になんとか行く娘に、保健の先生と話したのか、

 

「そんなに長くここには居られないから、教室においで」と

 

言い続けました。保健の先生もお困りの様子で、結果、娘は

 

行かなくなりました。

 

 

 親として私は、担任とは話しても無駄だと思い、学年主任・教頭に

 

時間を取ってもらい、話しました。保健室登校でもいいこと、

 

いつでも午後からでもいいから来れるようになったら行く、

 

給食も保健室で摂ってもいいこと、など話しましたが、

 

その過程で担任が私や娘に無理強いしたことは一言も謝罪が

 

ありませんでした。あまりの酷い対応に県の教育委員会に相談しまし

 

た。そのうえで教頭とのお話に臨みました。もちろん、教育委員会の

 

ことも話しました。そしてこっそり音声を取っていました。(使いませんで

 

したが)2年もなんと同じ担任でしたので、ここは部活の先生に

 

お願いして、吹奏楽だけの為に放課後来ることに了承して頂きました。

 

 

 

 なにが言いたいのかというと、私はいわゆるうるさい親の典型みたい

 

な感じですけど、他には先生に相談する体でお願いをした方もいます。

 

本人が望むようにはならなくても、学校や教育委員会を巻き込んでも

 

いいほどの大事であると認識してほしい。病気だから、だけでいいとは

 

思いません。お互いに譲れるところとそうでないところを明確化する。

 

できること、したいことをできるだけさせる。

 

その積み重ねが小さな自信になって、すべてが後ろ向きや投げやりな

 

態度から変わるきっかけになると思います。

 

 

 

 

 みんな冬活動的らしいのですが、うちはそうではない、という話を

 

していて紹介してもらったもの。真冬、体温調整ができないので

 

湯たんぽ、いいですよ。私も使ってました。

 

今はレンジでチンするものもあるので、使いそうなものを一緒に

 

選んでね。

 

 

 皆さん、お元気ですか?

 

 もう色々ありすぎて書ききれないのですが、

 

 今ね、何か収入の柱を作らないとと、思って、色々しています。

 

 

 メルカリで不用品を売ること、半年。出品も遅いし、

 

なかなか売れないのですが、楽しくなってきました。

 

先月ここでもこっそり見ていた、プロ°音譜˖キラキラ✧◝(⁰▿⁰)◜✧キラキラ˖音譜°

 

ラブデザイナーさんとZOOM(1vs1ではないww)できて

 

世の中ってね、いつかいつかって思ってたことも、

 

叶うことないやん!て思わないで心にそっと残しとこ、って話。

 

諦めるというか、待つしかできないODのママさんたち。

 

でも諦めるのとは違うよね。

 

感激して緊張して質問もたくさん用意してたけど話せなくて、

 

とりあえずメルカリで服ドレスも売ってることだし、

 

コツとか、ブランドとか。このブランドが多すぎる!!

 

そんなに要る?少し覚えてきたところ。

 

 叔母が昔は着道楽だったので、そういうブランドの話とか、

 

どこそこのを病院の若い子が着てるよー、とか聞ける。

 

(叔母は福岡市内の有名な眼科勤務。ホークス選手

 

や芸能人も来るらしい)

 

 

 

 そして急に福岡にも冬がきましたね。

 

 ODっこには、過ごしやすいと一般的に言われてるらしいが、

 

うちの子も私も死んでしまいます。

 

なかなか体温調整さえできてないので、手足も冷たいし、

 

なんか具合悪いんよねー。頭痛とか。体重くて。

 

  ここ数日は私がダウンしてまして、お迎えでバス停まで

 

散歩していたのですが、ガッコへ送る午後も起きられず、

 

気が付いたらなんと、娘が帰ってきてました。

 

頑張ってるね!!すごく頑張れていますよおねがい

 

 

 

   

 

 

  娘のその後をいつかアメブロにあげないと思いながらも

 

3年wwいやー、めちゃくちゃ色々あってね。

 

次回、そのお話を忘れなかったらします。最近薬が増えて、

 

さっきのことも覚えてないけど、、、、怒らんで欲しいです。

 

 

では、コロナ、風邪にも気を付けてお過ごしください。

 

みんなの受験のことも忘れてはないので、近いうちにまた書きますね。

 

 


明けましておめでとうございます(笑)

今更ですが。


来月も元気なみなさんにお会いしたいです。

うちも娘共々、なんとか生きてます。

ゆっくりゆっくり、

本人の意思を尊重して、

食べて寝て。

なんとかなんとか誤魔化しながらでも

生きていくのです。

笑ってる顔をたまに見たら、

それでいーや照れ
明けましておめでとうございます☺️
まいんです。

1/6の育成会行事に合わせて、
5日に帰宅致しましたが、、、。
6,7日と旦那とあちこち出歩いたせいか、
7日夜から体調がいつもよりおかしくなり、
8日耳鼻科にいきましたら、
見事、インフルAでした😢

奇しくもあーちゃんの帰って来る日。
救急、実家の母に連絡して、
今週出さないといけない願書、作文の添削、
添付する写真をお願いしました。

娘と一時帰宅して、制服に着替えて、
写真を撮ってもらい、作文を貰い。
着替えてまた実家にUターン。

今週(土)は、併願する学校の教室と、
来週(土)はもう一つの学校の入試。

母、何してるんだろう。
もう後悔しても遅いんだけど。
早く治して、除菌して、
(土)はあちらから行かせるかな、と
ぼんやり考えています。

熱はほぼ微熱ですが、
体はいたいし、頭は働かんし。。。
予定していた仕事も大幅に遅れているし。
年始早々ツイテないゎ😢

昨夜は珍しく旦那がお粥作ってくれました。
意地悪な姑は、真っ先に息子の無事を
聞きましたし、あーちゃんのこと。
そうでしょうね!
でも動けないので、アクエリと水だけ
買ってきて貰いました。
感謝します、今日だけ😁(笑)

いつ治るかしら。
クリスマス前には、旦那がAに掛かったばかり。
あのときは気が張っていたのか、
誰にもうつらずに済んだのに、
浮かれてたんですかねー。。。


皆様、受験生もその他のかたも
お気をつけて!!

では、おやすみなさいましチーン
こんばんは、まいんです。

中3、夏で吹奏楽部を終えても、
何も変わらない日々。
受験生だからと、特に何もしていません。

やっと全日制を諦めたのか、
受けるのは通信制の二校のみ。
それもタイプの違うところで、母戸惑い(笑)

結局どちらへ行こうとも、
彼女の選んだ道を尊重すること。
少しでも外へ出てみようと、
28日の九大再診で言われましたが、
あーちゃん、その時だけ(笑)だよねー😁

そして、昨日ファンタスティックビーストを
観に行きました。
魔法が使えたらね、なんて話して。
この世から子供の病気を消す魔法を、と
ひそかに思ってました。

そんなんで今日は、
施設のおばあちゃんのところへ行く筈が、
昨夜の夜から下腹部痛で丸々一日寝てました。
あーちゃんはめちゃくちゃ元気です😅
実家はこーゆー時ほんとに助かります。
明日こそは行けたらいいけども。


ぼーっとしてても時間は経つのだから
有効に使いたいものですね。

皆さん、今年もお世話になりましたm(__)m
またボチボチ書いていきます。

来年もよろしくお願いいたします☺️
体には気をつけてね🎵