いつもご訪問ありがとうございます✨
今悩み中、昔から採血や点滴が大変だからCV ポートを検討しているのですが、ネットで調べると採血にはコツが必要みたいな？
ん？リュック使える？
ピックだと管が出るから引っ掻けないように注意かな。
毎回10回近く針を無駄にしたり看護士さんの憂鬱な顔が忍びない。
今後のためにも決めないと（笑）
担当医達はCV ポート入れちゃえって答えるけど…
女性はカバンやファッションとか考えるよね、いきなり痩せた時も下着が落ちるとか話したら、ふんどしの紐みたいに…できるかー。
他医師も血管見やすくなるんじゃね（爆）
男女の感覚と医師と患者の感覚の違いというか…❗
長年の付き合いのナレなのか(笑)
ほんとに悩んでるのに。
なかなか決められない
まだ仕事も通院もダウンする事もあるからそれも決められない原因かも😅
沢山の応援ありがとうございます✨
昨日はガンセンターで抗がん剤点滴してきました。外来通院は初めてだったので分からないことばかりでした。
診察の一時間前に採血が終わっていないと診察出来ない事は聴いていました。受付して採血する所で受付して待っていると番号が飛ばされた？確認すると初回は受付を機械だけでなく再度受付の人てから確認しないと飛ばされたままになるそうです…😱
家族と来れば良かったな聴こえないのはつらい。
無事に採血室へ。
私の血管成功する事を祈ってましたが、やはり五回目に採血出来た（爆）
手の甲も失敗😵💧
なんとか診察時間一時間前に出来たよ。このペースで抗がん剤点滴出きるのか？😅
次に呼ばれる迄自由時間。散歩したり時間潰したが呼ばれない（笑）
慣れない通院は大変ですね。やっと呼ばれて受付に行くとこれがチェックイン受付で診察室前で待てる時間。ここからが長い何人呼ばれたのか(笑)
点滴の時間過ぎてますが...
診察でポートの話しが出たが入院が混んでいるみたい、どこでやるか大学病院の医師と相談してくれるみたい。いろいろ話して一番知りたい話し病名。保険証書に全部違う病名だったから書いてもらった肝内胆管癌だそうです。ピンとこないけど、前に採取したDNA 解析で次に使える薬が見つかる事を祈るしかない。
今の抗がん剤は１割か2割の確率らしい。でも余命宣告で2ヶ月がいつの間にか半年とか？😅余命って不思議？私が理解してないだけなのか？
この先どうするか聞くと上の1に行くように言われた。上で１が見つからない。また迷子。やっと見つけたが、看護士の面接とオリエンテーションがあり、ベッドがあくまで２時間待ちなんだって…😱もう日が落ちてますが…❗
アレルギーがあるから少し早目に呼びますとは言っていただきましたが、ベッドでの注意事項とやはり点滴の針が入らない(泣)
何回も失敗して肘辺りでやっと針が入り始めは吐き気止め、次に抗がん剤、に最後の点滴で無事に終了した。看護士さん何度もいつポート入る？と聞かれて、ウーン顔の私に祈られた（笑）
気持ちはわかります。
針いっぱい無駄にしちゃったしね（爆）
夜タクシーで帰宅しましたが毎週通院出きるのか不安の一日でした。
ガンセンターって皆様ご苦労様です。
入院中は、抗がん剤の前に吐き気止めの後抗がん剤にラストは全身に巡らす点滴が、ワンセット。
重篤なアレルギーは発症しませんでした。
ただ12時間過ぎたら吐き気がひどくこの日からほぼ食べれなくなりました。
後蕁麻疹が頭、首、顔、お腹、背中…❗
手のひらと足の平が浅い靴下みたいに真っ赤。
看護師さんが写真をパシャパシャ撮ってアイスノンを持ってきてくれたので少し落ち着きました。
ウッ初回から憂鬱…😱
余命は伸ばせる？
医師は、意外とぶつぶついいながら採血結果は、悪くないから続けていただけるようです
2日程眠れず食べれず、３日後の朝温かバターロール1個食べたら看護師さんが拍手して喜んでくれました（笑）
薬で調整しながら通院で抗がん剤点滴する事にして退院しました。
ご心配おかけしましたが、まだ大丈夫です。
コメントありがとうございました。
余命宣告されて冷たい人とか心配して怒る人とかいろんな人達に会いました。力をコネを手助け今があります。感謝ですね。ありがとうございます✨
昨日から入院して抗がん剤投与してます。
朝からシャワー🛀の後に点滴のラインに酸素に心電図と準備が進んでます
24時間体制で、見守っていただける感謝ですね。
敬礼してるみたい
ガンセンターってもしかしたら、同室の人がアメーバで繋がってたりするのかって勝手にドキドキしてます。
また投稿します（爆）
ご心配おかけしました。
大分落ち着きました。
私のアレルギーは薬の原液は大丈夫なのにジェネリックやメーカー違いやOD だと現れます。デリケートと言われますが、いろいろな薬に使われてるからよくわからない
訪問医師は、アレルギーを抑える注射💉を置いて看護士さんを呼ぶように言われました。
また新しい薬を頼んだみたいです。
QST とガンセンターに断られて再度紹介状頼みましたがソーシャルワーカーの人が無駄みたいな言い方で、病院探しは難航中。担当医達に連絡しまくり、直接交渉のコネ使いまくりでやっとガンセンターで診察していただける事になりました。
紹介状は在宅医療からにしてもらいました。
診察迄一週間待ちになりましたが、医師は一日でももったいないけど仕方ない…😅
当日予約しても3時間は、待ちました。画像がほしい事と採血、CT をして帰宅。土日挟んで4日後に再診。病名は原発不明の転移性肝内胆管癌+リンパ節転移らしい。腫瘍もしっかり成長してました…😱
腫瘍マーカーは平均の倍+1000って怖
医師は、腎臓も肝臓も平均。だから通常の採血では見つけられない（爆）
不思議だが、抗がん剤をやってくれる気になってくれたのかな。
感謝します。道が出来ました。
来週から入院して抗がん剤の点滴する事になりました。
ありがとうございます♥️
良い結果を期待し過ぎず祈りたいです。
皆様のご健康を祈ってます。
線状降水帯にも気をつけて早目に避難して下さいね。
すみません…😅
体調不良です。
薬が合わなかったみたい。
訪問医療と看護士さんが来てくれましたが、アレルギーが酷くなったら訪問看護の人に注射💉してもらってと処方されましたが、手持ちの薬でなんとかなりそうです。
体調が戻りますように
余命宣告は受けたものの病名とか今の状況は手元に何もないから、在宅医療の医師から説明していただきました。
普通告知された時に知らされる内容のはず…😱
肝臓の陰は悪性だった事、そして進行が速く手がつけられない、この後細かい検査するより、緩和ケアと進行を遅らせる手立てを考えてたい。
２～３ヶ月って言われた事は、何もしなければ、早くてであり、通常半年が限界との説明でした。
私の希望はせめて一年ないと終活出来ないから頑張りたいと医師、看護士さんと頑張りましょうと笑顔になりました。
これが告知だよねと納得
原発不明と癌の進みかたも通常でない珍しい、原発不明はままある事と柔らかく説明を受けました。
後は癌の進行を抑える力になってくれる病院を見つけて治療が間に合ってほしい。検査結果も病院からの依頼ならくれるはずだそうです。
意地悪な医師に当たってもこの手が使えるらしい。
諦めなければきっと…
🏍️バイクは、当分乗れないな（爆）
乗りたいけどね（笑）
💊オキシコドンシロップ
２時間毎に飲める。
ブルフェン
昨夜オキシコンチンを飲んだが、手足が冷たくだるくなり蕁麻疹。またブルフェンに戻し、医師に連絡しました。
緩和と治療が出来る薬がありますように、また医師に捨てられませんように🛐
告知と余命宣告の心ない医師のIC(インフォームドコンセント)で終診という患者の命をもてあそばれた気がして負けない、絶対余命を伸ばす為に担当医達のアドバイスを参考に病院選びして紹介状を待ってました。
ソーシャルワーカーを信じてじっと我慢。週末連絡を待っていたが無し。
連絡したら、たて込んで紹介状は月末との返事。
余命の半分？流石にガンセンターの人が何度も連絡したら一週間後と言われたらしい。もう一度掛け合っていただいたら、一日早く金曜日との返事の後電話に出てくれないとの返事。
紹介状の中身も不安だけどこんなこともあるんだ。担当医達も掛け合っていただいたけど、2日間早目が限界みたい。
ショック😱
やっと５日遅れの紹介状で、病院から申し込みしてもらったが、ひとつ目は、デメリットが多いと即断られた。
その日にもう一件も断られた。ガンと闘うと決めたのに闘う事も出来ない。次をとお願いしましたがソーシャルワーカーの人が、また頼むと何時になるかも約束出来ない。との乗り気がない。
在宅医療の医師が、紹介状の中身も不安だからこちらから頼んでいただける事になりました。
捨てる神あれば拾う神ありってことわざを心から感謝します。
ありがとうございます
ガンセンターに予約とアドバイスいただきました。どうなるかわかりませんが初診に行ける事になりました。
私なりに心ない医師もじたばたするより大人しく緩和ケアで、余命を過ごせって良かれと冷たくしたのかもと思いながらも、いや違うと医師の気持ちを考えてみたが、そんな人の事よりこれからを考えて行こうと決めました
私の人生をこれ以上邪魔しないでほしいと願うだけです。
応援していただける皆様、心強い医師達に感謝をしながらこの先も頑張りたいと改めて誓います
告知されてから、難聴の私の代わりに息子が窓口にコールセンター並みだと言ってた(笑)
先ず相談役の在宅診療。カルテを診て状況を把握。今手続きする事を教えてくれました。担当医から手紙が来てないけど動いていただきました。
手紙は後から届けて、私の担当医達とも連絡取ってくれたそうです。
点滴等を手配する24時間届けてくれる薬局。24時間対応の訪問看護。区役所に介護保険の申し込み。毎日人が来る（笑）
部屋に電話番号がペタペタ。心の声は、私ってそんなに悪い？医師も驚く程悪いらしい。
担当医のひとりが手紙を送ってくれたけど書類とお菓子が入ってました。
まだ話してないけど、お腹のしこりがドキドキするのは危険らしい。
毎日バタバタ忙しい中仕事に行きますがいつまで行けるのだろう…‼️
訪問医療は、月2回だが今の所週３回以上来てくれてます。
いろいろ決まって行くのに紹介状が出来てないから治療する病院探しが出来ない。間に合うのかな？
何もしなければ2～3ヶ月で長くて半年って言われたのに進んでいるのか進んでないのか…😅
どっちだと思いますか？
各担当医達を巡りわかった事。PET とMRI の結果もGET 。
始めのMRI の影は２つ。入院中に５cm程に成長していた。腫瘍ってそんなに速い？
ECC肝外胆管癌かHCC肝細胞癌のECCの肝臓ガンと教えてもらった。
ガンは、原発を見つけて治療しないといけないが、肝臓は転移ガンとの事で、食道、胃、大腸はまだ転移はしてない。今は。ただ細かい物が沢山あったらしい。
まとめると原発不明ガンで、多分胆肝膵の何処かで発生したガンがガンをばら蒔いて消失したか、めちゃくちゃ小さくて見つからないか…
進行が速い事、アレルギーで薬が使えない事、生検で悪性とわかった事。
プラスリンパ節に転移可能性大で、ステージ４余命宣告に。
なんとなく各担当医(内臓に詳しくない外科医師達)と流れはわかって来た。
ガンセンターの人がどうしたいかと聞かれて、闘うと即答し病院探しの為紹介状を急いで書いてもらう事を頼みました。
渋々10日後迄に出来ると約束。
先ず病院探しで担当医達の意見で重粒子、有明か国立ガンセンター。
いろいろ意見を聴いて２病院で行くことに決めました。
告知から５日後肋骨の下に違和感感じて、翌日しこり…
痛みがある。(泣)
担当医が総合診療科に紹介してくれたが、大学病院のルールで、診断した科が診るとまわされたけど、黄色くなって動けなくなると告知した医師と針刺した女医は会いたくないとダダこねた（笑）
で在宅診療(この病院の医師達が作った)を紹介されて痛み止めをもらいました。
契約したりして在宅医療が相談役に。
始めの医師が超音波でしこりはあるが痛む程じゃないと…
再度痛みとしこりの成長を説明。
後日来てくれる事に。でも成長速いのよ。
10日間ってこんなに長く感じる。紹介状間に合ってと祈る。
突然に息苦しい。喘息とは違う苦しさ。連絡したら早目に診てくれた。
肝臓ガンが腫れて胸膜を圧迫しているが、強めの鎮痛剤で乗りきろうと。
お届け薬局と訪問看護も紹介してくれるそうです…❗2～3ヶ月って言われたのにまだ2週間立ってないけど？
大丈夫？
