こんにちは
台風
が来ているようです。
今のところは大丈夫だけれど
数年前凄まじい台風にやられて以降
台風が来るたび心配になります。
今日は好酸球性副鼻腔炎（ECRS)の
「特定医療費（指定難病）受給証」更新の話です。
（うちの自治体では認定期間が1/1～12/31)
今持っている受給者証は年末で切れてしまいます。
今月末耳鼻科予約があるので
臨床調査個人票（診断書のようなもの）をいただこうと考えていましたが・・・
私がウッカリしていたために
今回更新できないかも？ということに昨日気が付いてしまいました。
今回の更新ではコロナ禍ということで必要書類も略式になっており
基本事項に変化がない人は
医師の調査票と更新申請書だけでいいようです
今回の項目は重症度分類（軽症、中等症、重症）の基準が
Ａ項目
➀末梢血好酸球が５％以上
②CTにて篩骨洞優位の陰影が存在する
B項目
➀気管支喘息
②アスピリン不耐症
③NSAIDアレルギー
書類には過去６カ月以内で最も悪い状態を記載と書いてあったので、
前回４月の申請時に用意した書類が使えるだろうと甘く考えていました
（すべてのJesrecスコアが最悪（満点）
だったので）
ところがよく見たら申請は４月だけど、
検査は３月１５日だったのです！
そのことに昨日（９月１６日）気が付き、
もうそのデータは使えない、
再検査とわかって慌てる
実は最近消化器内科でやった血液検査、
６月も９月も好酸球が４％台だったのです。
匂いもよくなっているので、
CTの方も改善している可能性があります
（前回は無治療で検査したので真っ白だったけど、一応手術しているので、長く嗅覚障害にずっと苦しんでいた間もそこまでCTはわるくなかった）
A項目がゼロでもBの気管支喘息合併で
中等症の申請は可能なように読めますが、
果たして喘息があるだけで認定されるの？
更新は厳しかったり、中等症から軽症にされることもよくあると聞きます。
中等症以上でないと助成は受けられません。
現在の認定証が通常診療とアラミストだけにしかつかってないので
認定いらんでしょ？って判断されないかなと
心配です
でも今ありがたいことに匂いの方は比較的安定していて、
これはシムビコート吸入と鼻呼出のおかげかなと思っています。
ICSはアドエアやレルベアをつかっていた時もずっと経鼻呼出はしていたけど、
その上にリンデロン点鼻をしても臭いの調子は悪かったのです。
好酸球もだいたい6〜8%くらい。
5％以下は一度もなかったです
(好酸球は全身の状態の指標ですが)
現在の治療は
シムビコート朝夕1 回ずつ
キュバール朝夕1回ずつ
(シムビコート倍量にしてキュバールだと、
より匂いはいい感じです。
キュバールはエアロチャンバーのおかげで
確実に吸った感があり好きです。)
ビラノア(抗ヒスタミン薬)
以上がアレルギー内科
アラミスト点鼻薬 片鼻二回ずつ1日一回
以上耳鼻科
良くなったこと
食べ物の匂いよくわかる、
調理後残るキッチンの匂い等もわかる
最近までわからなかったご飯の炊ける匂いやカレーも大丈夫に
液体の切れたデュフューザーの香りがずっと部屋に匂っている(アロマ系は元々得意)
でもやっぱりわからない匂いがあり、
特に心配なのは、塩素臭が全然わからないこと。
キッチンカビキラーとかそういうの。
エタノール臭はわかります。
全体に汚いにおいが苦手みたいです
(これはいいことなのか？)
やっぱり、ステロイドを飲んでいた時ほど匂いは強くはありません。
私はそこそこ日常の匂いがわかっても
一度はデュピクセントをやってみたい❗️
という希望をずっと持っています。
(二割負担ながら、限度額も低くないので当面の医療費はかかるけれど。)
私デュピクセントに期待しすぎ？ですね笑
でもデュピをしても今とあんまり変わらないかもしれない。その場合もそれでいいんです。
もう何年も不安定な状態なので正常に近い嗅覚がどんな感じなのか少しでも思い出したいんです。
きちんと日付チェックして
予約日を早めてたらよかったんだなあ
私ほんと抜けてるなあ〜
最近こんなことが多いんです。
まあこんなこと書いてても
「CT悪いですね〜」かも知れないけど(＞人＜;)
初めてのことは本当に戸惑います。
読んでくださってありがとうございました