9/29(35w0d)
今日の検診では、1900gになってたよ。
数週よりは小さめだけど、しっかり大きくなっていますねと言われました。
今までより腎臓の嚢胞も小さくなっていました。
でも、だからといって腎臓の機能を果たしているかというとそうではない状況です。
毎回曽我先生はとても細かく見てくれていて、愛のある診察に本当に感謝です。
その後、新生児科の近藤昌敏先生も加わり話をしました。
まず曽我先生からMRIの結果について話がありました。
水分があると、そこが白く見えるのですが、見てわかる通り、ほぼ羊水がない状況です。
腎臓の嚢胞は小さくなっているように見えます。
でも、機能はというと果たしていない状況です。
肺ですが、通常はここに見えるのですが、
(説明された場所は真っ暗な画像の部分)
この数週にしては低形成の肺と言える状況です。
近藤先生からは、赤ちゃんの今後のことについて話をしてくれました。
肺は羊水によって少しずつ圧がかかり大きくなっていくのと、それによって呼吸の練習ができる。
けど、羊水がらないから、MRIの画像では肺の部分も白くなってない。
羊水がないと肺は萎んでしまうんです。
だいたい16-17wの頃に自分で羊水を飲んで、おしっこを出すということを繰り返すけど、それをしてない=肺が大きくなれない=肺の低形成となる。という説明をしてくれました。
産まれてから人工呼吸器をすると一生外せないこと。
人工呼吸器をして肺が破れてしまう可能性があること。
その場合、助ける手段がないこと。
1Hに一回、タンを出してあげなければいけない。
それを退院したら24H家で行うこと。
腎臓が機能していないという事は、
産まれてからおしっこが出来ないから身体の中に毒素が溜まって排出出来ないでブクブクになってしまう。
そのためにお腹にチューブを通して腹膜透析というのを24H行う必要がある。
その全てを退院したら自宅で自分達で行う必要があること、
それがどれだけ大変なことか、
それは赤ちゃんにとっては苦しいことでもあること。
移植手術は3歳10kg以上ないと手術は受けられないこと。
ただし、肺の大きさはそこまで大きくなれないので、人工呼吸器は一生外せないこと。
１つひとつ丁寧に話をしてくれました。
そして、もうひとつの選択肢としては、自然に任せること。
最悪の場合30分、良くて2-3時間お父さんお母さんと一緒に過ごす時間がもてます。
今、全てを決める必要はありません。
と言われました。
私たちはこの子に与えられた命を全うさせてあげること。
そのことしか頭にはありませんでした。
ただし、子供が分娩室に入る事はできません。
でも、ラナもレイナも赤ちゃんには少しでもいいから会いたいと願っています。
だから、難しい事は重々承知の上で、
どうにか子供たちも一緒に過ごす時間を与えてもらえないかどうかお願いしました。