ALSになってからのゴールデンウイーク #16-1
ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約4年、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベットの上になりました。
この病気と診断されてから5回目のゴールデンウイークになりました。これまでの各5回の過ごし方も、体調も全く変わりました。特に印象深かったのは2020年のゴールデンウイークでした。新型コロナウイルスが感染拡大している時期で、不要不急のの外出は避けるようにとの要請が出ていた時期でした。病院も面会禁止になっていましたね。
この頃の体調は下肢の動きづらさがかなり強くなり、車いすが欠かせなくなり始めました。上肢は下肢ほどではないですが、違和感が出るか出ないかのころだったと思います。今思うとまだまだ、全然動けてたと思います。
この時期は某国立大学の医学部が実施した、医師主導の治験に参加していた時期で片道400km強離れた某都市の大学附属病院に二週間おきに一年間通っていました。新幹線か車での移動でしたが、マイペースで移動出来るのが良かったので、時間はかかっても車で移動することがほとんどでした。前日の仕事の後の18時頃に妻と一緒に自宅を出発し5~6時間かけて、交代しながら運転して通っていました。日帰りは無理なので毎回前泊していました。20回以上行ってました。
治験なので投薬、検査のスケジュール管理はキッチリ厳守でしたので、ゴールデンウイークも通っていました。この年のゴールデンウイークは前半と後半に休みが分かれており、谷間に平日があってその日に投薬日が設定されており、いつものように前泊移動したと記憶しています。但し、ゴールデンウイーク真っ只中なので、渋滞をかなり心配しましたが、ビックリする位のガラガラ状態で普段のゴールデンウイークであれば数十kmの渋滞発生なのに気持ちいいくらいスムーズで、世間全体が異常事態になっていることを強く感じたこの年のゴールデンウイークだったと思います。
それ以降のゴールデンウイークは、さらに病気が進行して動けなくなったので、全く普段と変わらない、1日中ベットの上にいる日になりました。
そうなんですよね、大型連休とか昔は混雑がわかっていても出かけることが多かったんですが、病気の進行に反比例して外出度が減少。当たり前ですがさみしさを感じますね。わかっていてもゴールデンウイークに出掛けてくたくたに疲れていた頃が、羨ましくも思えてきます。ゴールデンウイークの大混雑を体感できるって日本人にとっては大事なことなのかもしれません。
健康の証。ALSになって感じるようになった不思議なこと。
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