人生は面白い #12-31 | けんた社長のひとりごと(ALS患者の日記)

けんた社長のひとりごと(ALS患者の日記)

2019年3月に筋萎縮性側索硬化症(ALS)の確定診断。それからいろいろありました。これまでのこと。これからのこと。今起きてること。中年おじさんが話します。

人生は面白い #12-31

ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断されたのが2019年3月、それから約3年9ヶ月、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベットの上になりました。

ALSのような有効な治療方法がなく、生命予後も極めてよろしくなく、出現する症状も過酷な病気になると、患者本人はもちろん家族も、その先の人生が大きく変わってしまう。

 

仕事を辞めざるを得なくなったり。

転居を余儀なくされたり。

楽しんでいた趣味やスポーツもできなくなり。

扶養している家族の生活や進学を心配しなければならなかったり。

 

ありとあらゆることが、ひっくり返されてしまう。

多くのALS患者さんと同じように診断が出されるまで、かなりの時間を要した。(日本は平均13.1か月、自分は8か月、まだ自分は短いほう。)

 

多くの方々がと同じように診断がなかなか出されないことによる不安。

そして診断が出された時、ショックが大きかった反面、やっと診断されたことに対してなのか、なんとも言えぬ心の落ち着き。

診断までの長い期間がそうさせるのか不思議な感覚。

 

それから、今日に至るまでの人生が衝撃的すぎるほど。

人生面白いほどに

ありとあらゆることが変わってしまった。

 

因果応報?

50数年の人生でこれまでの体験、経験をした人がどれだけいるだろうか?

100,000分の1(人口当たりのALSの数)

 

色々あったし、これからも過酷な生活が待っているだろうけど、逆転の発想で少しでも楽しむことを見つけるしかない。

 

運命の皮肉に感謝するしかない。逆大当たりをひいちゃったんだから、逃げられないし。

 

 

(このブログについては、自分の対応できる範囲の中で書かせていただいております。そのため、自分を含む個人、法人、団体、組織、などの特定につながるような情報は記載しておりません。ご了承ください。そのため、わかりにくい内容になる場合があります。)