真冬の散歩 #12-29 | けんた社長のひとりごと(ALS患者の日記)

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2019年3月に筋萎縮性側索硬化症(ALS)の確定診断。それからいろいろありました。これまでのこと。これからのこと。今起きてること。中年おじさんが話します。

 

真冬の散歩 #12-29

ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断されたのが2019年3月、それから約3年9ヶ月、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベットの上になりました。

 

毎週月曜日の夕方は、お散歩タイムとなっています。家の近所を30分ほど車いすに乗っての散歩。ヘルパーさんが車いすを押してくれまして、妻が横についてくれます。

そんな真冬の散歩、首都圏在住なので雪に見舞われることはめったにないですが、しっかり寒さ対策をしています。

ネックウォーマー、レッグウォーマー、NPPV(呼吸器)の機器にある空気の取り入れ口にホカロン(効果は全く実感出来ないんですけど、気休めですね。(笑))

 

それと我が家の周辺は何気に坂が多いんです。そのため車いすを押してくれるヘルパーさんは大変なんです。それでも、文句ひとつ言わず額に汗をにじませて押してくれる。感謝しかないです。

 

介助用車いすに乗るようになって感じるようになったこと、

全くからだを動かさないから、基礎代謝しかしてない。当たり前なんですけど、歩くのに比べて明らかに冬は寒いんです。それと呼吸器からぐぅっと鼻に押し込んくる空気が冷たいんです。鼻が凍るんじゃないかと思う感じです。

黙ってじっとしているのも楽じゃない季節もあるんです。車いすに乗るようになって気付きました。

 

ただし、いい事もあるんです。

季節を感じること。一日中自宅の自室にいると、外の景色は見えて木々の具合や空の青さで多少の季節感を感じますがエアコンの効く室内だと快適さが維持されているので本当の季節を感じにくいんです。

だから、外に出ると、寒くて辛いんですが、生きてる感じがダイレクトに伝わって良いんです。

それと、ヘルパーさんと妻がたわいもない雑談をしながら歩いていますが、何とも言えず穏やかな雰囲気があっていいんです。何にも代えがたい空気感。病気になったことで感じることができることなんです。

 

 

(このブログについては、自分の対応できる範囲の中で書かせていただいております。そのため、自分を含む個人、法人、団体、組織、などの特定につながるような情報は記載しておりません。ご了承ください。そのため、わかりにくい内容になる場合があります。)