何を目標に生きていくのか #17-1
ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約4年半、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベットの上になりました。
前回の投稿から随分間が空いてしまいました。自分のようにalsで進行している人だと、何かあったかと思われることがありますよね。いろいろありましたが何とかやってます。
良かったことも悪かったことも。
悪いことは、呼吸苦が強さ、頻度ともにかなり増加したこと、それに伴い苦痛緩和のためのモルヒネの投薬回数が増えたこと。
それと人工呼吸器(NPPV)に使うマスクで鼻マスクを使っていますが、鼻から入ったエアが肺側にいかず、口からぬけてしまうようになってしまいました。口が開かないようにして防いでいます。チンベルトが必要不可欠になりました。もちろんこれまでに、口鼻マスク、鼻マスク、いろいろなマスクを使いましたが、現在の鼻マスクに落ち着いてましたが、進行性病気だけに色々なところに連鎖的に不具合が出てきます。
自分にとっては普通に息ができることの大切さをひしひしと感じています。当たり前のことができない。へとへとになることもしばしばです。
毎日の繰り返しで生きていることを実感しています。一日の積み重ねが週、週の積み重ねが月、さらに年。当たり前のことなんですが、その当たり前がなかなか難しい、来月の予定おろか来週の予定もたてることに躊躇してしまうことも多々あるんです。
何を目標に生きていくのか、何かの楽しみを設定してみるのか、現実はせいぜい数日先のことくらいが考えられるくらい。
もしもの時のことを合わせて考える。そんな生き方になっているんです。悲観しているわけではないですが、現実です。
（このブログについては、自分の対応できる範囲の中で書かせていただいております。そのた
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