こんにちは
で書いていた遺伝子検査のお話を
遺伝子科で聞いてきました。
そして、行く前と行った後では
この症候群の印象がかなり変わりました
“ まれな症候群だから、違うだろう ”
そう思っていましたが
遺伝子科の先生のお話を聞いてからは
そう思えなくなってしまいました
まず、ネットに書いていた
世界での報告は400家系に満たない
という情報。
これを見てそんなに少ないなら
違うだろうと思っていました。
これは、
10年くらい前の情報だそうです、、。
今でも載ってるのは、あれはダメな情報だよね〜
みんな勘違いしちゃうもんね〜と先生は言ってました
勘違い、めちゃくちゃしてました泣
今ではもっとこの症候群の人がいることが
わかってきているそうで
東北のメディカルセンターだかで
行われた7000人を対象とした検査では
0.27％の人はこの症候群だったとのことで
300〜400人に1人
というデータがでていて
世界でみても2％ほどの人、、500人に1人
はこの症候群の人がいるということが
わかってきているらしいです
割合は、乳がん卵巣がん症候群と
さほど変わらないそうです、、。
そうなってくると、全然話が違います
もうきっと違うだろうとは思えないです
ましてや今回は家系の病歴を見て
この症候群があやしいと思われてる
私1人の癌歴だけをみてるわけじゃない
しかも、先生とじっくり家系図を作り
病歴などを整理すると、私の家系に
この病気の関連の腫瘍ができた人が
私を含め3人もいることがわかり、、
それって、可能性はけっこう高いのでは
？
と思ってしまいました
泣
他にもいろいろお話を聞いてきました。
興味のある方は読んでみてください。↓
まずは
検査費用と研究のお話
私が通っている大学病院ではこの症候群の
研究にも参加しているらしく、私も研究の
対象になるかもしれないとお話がありました。
研究対象に該当すれば検査費用は無料で検査
してもらえるとのことでした。
でも、該当しなければ費用は自己負担で
10万円ほどかかると言われました
思ってたよりも高くて悲しかったです
乳がん卵巣がん症候群のときが5万くらいだった
ので勝手にそのくらいかと思ってました
ちなみに最初に検査する私は検査項目がたくさん
あるらしく、期間も長く金額も高額になるけど
もし私が陽性で他の家族も検査することに
なった場合は、私の陽性と出た検査項目だけ
をピンポイントで調べられるとのことで
費用は約1万5千円ほどでできるそうです。
（遺伝子科の診察代は別途かかります。初診料1万円
ほどします私は初診1万1千円でした高い〜
）
私は初診1万1千円でした高い〜）
上記の１）〜３）が検査するにあたっての
費用と方法を書いてくれたものです。
３）の検査は委託の検査機関と病院との契約の
お話で、契約後はキャンペーンで10万ほどで
30種類の遺伝子を調べられると言われました。
契約はもう少しでまとまる予定とのことでした。
なので、自費で検査するならば
３）の30種類調べられるもののほうが
いいのかなと思いました。
つぎに
遺伝子の伝わり方のお話
私が陽性だった場合
私の兄弟や子供にはどのくらいの確率で
この症候群が遺伝されているのか
というお話です。
確率は50%だそうです。
私たちは、誰しも親である父と母から
ひとつずつ遺伝子のコピーをもらい
2つ持っているらしいです。
正常な遺伝子は🔵
癌になりやすい遺伝子は🔴として
例えば
父が🔵🔴 ・ 母が🔵🔵
の遺伝子を持ってるとしたときに
親からひとつずつもらうコピーがどっちも🔵
なら癌になりやすい遺伝子は引き継ぎません。
もらった表がわかりやすいと思います。
どちらかの親が癌になりやすい遺伝子を
持っていたとしても、正常な遺伝子の
ほうがコピーされて、🔵🔵で生まれて
これていれば引き継いでいないのです。
だから、確率は50%
私説明下手だから、わかりましたかね？
？もし、私が陽性であれば…
子供たちには正常な🔵の遺伝子だけが
引き継がれていてほしいです
そして私が陽性＝私の親の1人も陽性だから
せめてこの症候群であるのがこの2人だけで
すみますようにと願っています。
もちろん、できれば誰もこの症候群では
ないことが1番の願いですが、、、
それと、話を聞きに行くまでは
親族の間では癌になってる人も少ないし
父方も母方も長寿の家系で祖父母は4人
とも90歳超えるまで生きていたし
（両祖父はもう亡くなりましたが両祖母はまだ健在です。）
だから、家系的な遺伝子の可能性は低いだろう
と思っている気持ちもありました。
でも、この遺伝子の伝わり方の話を聞いて
親族の間で癌が少なかったのは、私の親の兄弟
には正常な🔵の遺伝子だけが伝わっている人が
多かっただけかもしれない。と思いました。
そしてこの遺伝子を持っていても
発症しない人もいると先生は言っていたので
そういう人も親族の中にいるかもしれないなら
やっぱりもう安易に違うだろうとか
可能性は低いだろうとかは
思えなくなってしまいました。
そして、検査は怖くてもやっぱり受けるべき
なのかな、、とも思いました。
簡単な問題ではありませんが…。
長くなってしまったのでこの先に書きたい
ことはまた別の記事に書こうと思います
読んでくださりありがとうございました