9月の状態(覚書) | als 病気とのつきあいかた

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2014.2 ALSと診断されました。
2015.3 CMTの疑いもあるといわれました。
2015.7 脊髄性筋萎縮 の疑い
2015.9 ALS 亜種になりました。

笑っていこうと思いながら、ぐずぐずしてます。
黒姫ねこと暮らしています。

できなくなったこと

パンツがあげられない
普通のご飯を食べる
ぶくぶくうがい
自由なおしゃべり

食べにくいもの
じゃがいも、かぼちゃ、ひき肉

入院して、嚥下能力が落ちていることが判明したので、刻みとろみ食になった
体重計減少は止まった感じ
むせると鼻に回っていた理由が、なぜだかわかった

告知と並ぶくらい、決断する時期だった

命の長さは自分で決められないけど、
医師から言われるまま、大事なことを決めてしまうのも嫌だ と思う。
それをワガママだととられるかもしれない
ゆーことを聞いているだけでは
ダメだと思うのはいけないことかな?

すぐに次の段階にいくわけではないけれど、覚悟は必要


とりあえず、明日には退院になった

いま以上に痩せないようにきちんと食べないといけないなー