肩、肘、両手、膝のしつこい痛み、身体全体のこわばり感、倦怠感、食欲もなく、食べても美味しくない。トイレで下着の上げ下げも、毛布を上にずり上げるのも痛い、冷蔵庫も戸棚も両手を使わないと開けられない、着替えもひとりでするのは大変、サラの散歩に付き合っても歩くのはゆっくり、足は痛いし、息切れ、そして微熱という、プチ廃人のような生活をしばらくしていました。
前回も書きましたが、CRP(炎症反応)が12を超えたことで、リウマチの先生から非結核性抗酸菌症の先生にバイオ製剤を使うことを考えてほしいというお手紙が行きました。その後、感染症内科の先生からCTとレントゲンの画像で菌の著しい増加が見られないこと、喀痰検査でも排菌がここ10年以上ないことを理由に感染症に一番リスクが少ないと言われているオレンシアを使う許可がとうとう出ました!
2週間後に第1回目の点滴が始まります。それと同時にほとんどの患者さんが使っているという自己注射も試すことになりました。注射器ではなく、ペン型でお腹か腿に押し当ててボタンを押せば自動的に針と薬液が入っていくというもの。ただ、私の親指が両方とも脱臼変形して力が入らないので、もしできなければ点滴になります。
なぜ自己注射が多いか…オレンシアは3割負担で点滴でも自己注射でもひと月33,000円かかり、月57,600円以上で高額医療費の補助をもらえるため、ほとんどの人が3ヵ月分の注射器を買って補助をもらっているそうです。
8割の人には2~3ヵ月で効果が感じられるそうですが、使用が始まると私の場合は毎月肺のレントゲンを撮ってモニターします。
願わくば、その8割に入り、アブセッサス菌が反応せず、副鼻腔の緑膿菌も現状維持してくれることを願っています~
とりあえず、今回は関節注射を。
両肩、左ひじ、右手人差し指付け根(手のひら側)、両膝、両足指3ヵ所で、計42ミリ。もってくれるといいなぁ。因みに今は元気です
